Geschäftsbericht 2012

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Geschäftsbericht 2012
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft
Bundesverband e.V.
2012
informieren
aktiv leben
forschen
helfen
www. msg.de
Mein Leben
mit MS
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft
Bundesverband e.V.
Alle Urheber- und Leistungsschutzrechte vorbehalten.
Jede Verwendung außerhalb der engen Grenzen der Urheberrechtsgesetze ist ohne Zustimmung von DMSG-Bundesverband/
AMSEL unzulässig und strafbar. Dies gilt insbesondere für unerlaubte
Vervielfältigung, Verbreitung und öffentliche Wiedergabe.
© DMSG, Bundesverband e.V. und AMSEL, Aktion Multiple Sklerose
Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V.
Deutsche
Multiple Sklerose
Gesellschaft
Bundesverband e.V.
Ausführliche Informationen unter
www. msg.de
Druck mit freundlicher
Unterstützung der
Inhalt
3
Editorial
4
Organisationsstruktur
6
Highlights 2012
8
Leben mit MS
13
14
8 Broschüren
10 Internet
11 Veranstaltungen
Interessenvertretung
13 G-BA
Beiräte des DMSG-Bundesverbandes
14 Bundesbeirat MS-Erkrankter
14 Ärztlicher Beirat
15DMSG-Qualifizierung von Fachkräften
15 Anerkannte MS-Zentren
16 MS-Therapiemanagement
16 Pflege bei MS
16 Fortbildung für Mitarbeiter der Landesverbände
17
Forschungsinitiativen
17 Von der DMSG geförderte Forschungsprojekte
18 Sobek-Preis
19 MS-Register
19 EUReMS
21
Internationale Zusammenarbeit
21 MS-Barometer
21 MS-Atlas
2
22
Anhang: Zahlen und Fakten
22 Mitglieder und Mitarbeiter
23 Beratung und Information
25 Gewinn- und Verlustrechnung
26 Bilanz
28 Auszug aus dem Jahresschlussbericht
30
Finanzielle Zuwendungen
Ge­schäfts­be­richt 2012 DMSG, Bundesverband e.V.
Editorial
A
ufklären, informieren, für die Interessen MS-Erkrankter kämpfen und zu einem aktiven, selbstbestimmten Leben mit MS beitragen – auch 2012 ist der Bundesverband der Deutschen Multiple
Sklerose Gesellschaft seinen Aufgaben als Selbsthilfe-und Betreuungsorganisation, Interessenund Fachverband in allen Bereichen nachgegangen und hat sie kompetent und professionell mit Leben
erfüllt.
Wiederum wurden in der Patientenaufklärung und -information innovative Wege gewählt und die modernen Kommunikationsmöglichkeiten genutzt. So hat der DMSG-Bundesverband als erste Patientenorganisation eine App für Smartphones auf den Markt gebracht. Das elektronische MS Tagebuch erlaubt eine mobile Überwachung und Dokumentation des individuellen Krankheitsverlaufes.
Sport und Bewegung haben einen positiven Einfluss auf die Krankheitssymptome, können geeignet
sein, neurologische Defizite wie Muskelschwäche oder Gangstörungen wenigstens teilweise auszugleichen und dadurch einen deutlichen Zugewinn an Lebensqualität geben. Mit der neuen BroschürenReihe Sport und Bewegung für Menschen mit MS und dem gleichnamigen Internetportal bietet der
DMSG-Bundesverband einen neuen Service im dualen System an. In der ersten Sequenz geht es dabei
um Gerätetraining und Klettern.
Zu den diversen Instrumentarien, die der DMSG-Bundesverband zur besseren Bewältigung der Erkrankung im Verlaufe diesen Jahres initiiert und verwirklicht hat, zählt auch das multimediale Aufklärungsund Informationspaket MS bewältigen. Die Infomappe mit CD, Patientenpass und Patienten-Tagebuch
bündelt alle notwendigen Materialien für eine optimale Therapiebegleitung und ein umfangreiches Wissen über Multiple Sklerose.
Viele Menschen ermöglichen Jahr für Jahr durch ihren hohen Einsatz und ihr unermüdliches Engagement die qualifizierte Arbeit der DMSG. Daher gilt mein herzlicher Dank allen Ehrenamtlichen, hauptamtlichen Mitarbeitern, Spendern, Förderern und Sponsoren, insbesondere auch dem Geschäftsführenden Vorstand, dem Erweiterten Vorstand, dem Ärztlichen Beirat, dem Bundesbeirat MS-Erkrankter
sowie den Landesverbänden für diese nicht selbstverständliche Unterstützung.
Do­ro­thea Pit­schnau-Mi­chel M.A.
Bundesge­schäfts­füh­re­rin
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft
Bundesverband e.V.
3
Organisationsstruktur
DMSG, Bundesverband e.V.
GESCHÄFTSSTELLE: Küs­ter­stra­ße 8 • 30519 Han­no­ver
Tel.: 0511 96834-0 • Fax: 0511 96834-50
E-Mail: [email protected] • www.dmsg.de
GRÜNDUNGSJAHR: 1952/53
LANDESVERBÄNDE: 16
HAUPTAMTLICHE MITARBEITER: 231 (154,61 in Vollzeitstellen umgerechnet)*
EHRENAMTLICHE MITARBEITER: 4.212*
MITGLIEDER:44.767*
AUFGABEN UND ZIELSETZUNG:
Die DMSG ist die In­te­res­sen­ver­tre­tung MS-Er­krank­ter und ih­rer An­ge­hö­ri­gen,
Fach­ver­band, Selbst­hil­fe- und Dienst­leis­tungs­or­ga­ni­sa­ti­on.
Ihr Ziel ist es, die Be­treu­ung, Be­hand­lung und Re­ha­bi­li­ta­ti­on von MS-Er­krank­ten zu
ver­bes­sern, neue Er­kennt­nis­se über die Krank­heit zu ver­brei­ten und die For­schung
zu för­dern.
MITGLIEDSCHAFTEN AUF BUNDESEBENE:
DPWV (Deutscher Pa­ri­tä­ti­scher Wohl­fahrts­ver­band – Ge­samt­ver­band e.V.)
BAG SELBSTHILFE (Bun­des­ar­beits­ge­mein­schaft SELBSTHILFE von Menschen
mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V.)
EMSP (Eu­ro­pe­an MS Plat­form, Brüssel – ihr ge­hö­ren europaweit
38 MS-Gesellschaften an)
MSIF (Mul­ti­ple Scle­ro­sis In­ter­na­tio­nal Fe­der­ati­on, Lon­don – ihr ge­hö­ren weltweit
44 MS-Gesellschaften an)
* Bun­des­ver­band und Lan­des­ver­bän­de, Stand 31.12. 2012
Hinweis: Die männliche Form in diesem Geschäftsbericht gilt gleichermaßen für Frau und Mann. Mit Rücksicht auf einen möglichst ungehinderten Lesefluss erfolgt keine Nennung beider Geschlechter.
4
Ge­schäfts­be­richt 2012 DMSG, Bundesverband e.V.
SCHIRMHERR
Christian Wulff, Bundespräsident a. D.
EHRENPRÄSIDENT
Gottfried Milde, Staatsminister a. D.
GESCHÄFTSFÜHRENDER VORSTAND
Vor­sit­zen­der: Harald Schliemann, Justizminister a. D.
Stell­ver­tre­ten­de Vor­sit­zen­de: Prof. Dr. med. Ju­dith Haas, Werner Flottmann
Schatz­meis­ter: Gerd Schmitz-Morkramer
Bei­sit­zer: Dr. med. Edel­traud Faß­hau­er, Dr. med. Die­ter Pöhl­au
Bun­des­ge­schäfts­füh­re­rin: Do­ro­thea Pit­schnau-Mi­chel M.A.
ÄRZTLICHER BEIRAT
Ehrenvor­sit­zen­der: Prof. Dr. med. Klaus V. Toy­ka
Vor­sit­zen­der: Prof. Dr. med. Reinhard Hohlfeld
Stell­ver­tre­ten­de Vor­sit­zen­de: Prof. Dr. med. Hans-Peter Hartung, Prof. Dr. med. Frauke Zipp
Vor­stands­mit­glie­der: Prof. Dr. med. Peter Flachenecker, Prof. Dr. med. Ralf Gold, Prof. Dr. med. Judith Haas,
Prof. Dr. med. Fedor Heidenreich, Prof. Dr. med. Bernhard Hemmer, Prof. Dr. med. Peter Rieckmann, Prof. Dr.
med. Heinz Wiendl, Prof. Dr. med. Klaus V. Toy­ka
BUNDESBEIRAT MS-ERKRANKTER
Eh­ren­vor­sit­zen­der: Ed­gar Bert­ram
Vor­sit­zen­de: Dr. med. Edel­traud Faß­hau­er
Stellvertreter: Dr. rer. nat. Pia Marks, Peter Schütt
Geschäftsführender Vorstand
Erweiterter Vorstand
Mitglieder: Vorsitzende der Landesverbände, Vorsitzende(r) des Ärztlichen
Beirates des Bundesverbandes, Vorsitzende(r) des Bundesbeirates MSErkrankter
wählt
beraten
Ärztlicher Beirat
Bundesbeirat
MS-Erkrankter
Mitgliederversammlung
Vorsitzende, Schatzmeister und Patientenvertreter der Landesverbände
Vorsitzende des Ärztlichen Beirates des Bundesverbandes und des
Bundesbeirates MS-Erkrankter
16 Landesverbände
entsenden
Vertreter
Mitglieder und Gruppen
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Best.-Nr. T-08
Best.-Nr. T-04
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BITTE WENDEN
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Best.-Nr. B-08
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Telefon 0511 96834-0
Telefax 0511 96834-50
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Konto-Nr. 74 17 400
MS verstehen
Multiple Sklerose – Eine Zeitreise
Best.-Nr. D-06
Best.-Nr. D-07
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Grundsatzprogramm der DMSG
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Geschäftsbericht
gesonderter Preis f. Nichtmitglieder
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Zeitschrift des Landesverbands /
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Krankengymnastik
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Familienleben mit MS
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Multiple Sklerose von A-Z
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Orientierungshilfen
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Für eine Zukunft ohne MS
Sie können auch im Internet bestellen: www.dmsg.de
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Mein Leben
mit MS
InfoGuide
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft
Bundesverband e.V.
Küsterstraße 8
30519 Hannover
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Bitte senden Sie das Formular in einem Briefumschlag an
oben genannte Adresse, oder faxen Sie es an uns unter:
Tel. Nr.:
0511 96834-50
Ich bin nicht Mitglied der DMSG
Ich bin Mitglied der DMSG
März
Februar
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PLZ/Ort:
Highlights 2012
Deutsche
Multiple Sklerose
Gesellschaft
Bundesverband
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Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft
Bundesverband e.V.
Mein Leben mit MS
stark leben mit MS
Deutsche
Multiple Sklerose
Gesellschaft
Bundesverband e.V.
Ausgabe 2012/13
Ein Klick, und Sie
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Druck mit freundlicher
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Deutsche
Multiple Sklerose
Gesellschaft
Bundesverband e.V.
Zwölf neue Video-Podcasts
InfoGuide und MS-Infos
Materialien für den Welt MS Tag
Seit Juli 2007 bietet der DMSG-Bundesverband einmal im Monat Informationen zu MS-relevanten Themen
aus erster Hand via Internet an. Im
Video-Podcast unter www.dmsg.de
nehmen MS-Experten zu aktuellen
Forschungs- und Therapieerkenntnissen Stellung und MS-Erkrankte berichten, wie sie mit der Erkrankung im
täglichen Leben umgehen.
Die aktuelle Ausgabe 2012/2013 des
InfoGuide gibt einen kompakten Überblick über alle verfügbaren sowie 2012
neu erscheinenden Aufklärungs- und
Informationsmaterialien des DMSGBundesverbandes. Das aktualisierte
MS-Info Kleine Alltagshilfen gibt Tipps
wie man sich bei motorischen Problemen selbst helfen kann.
Plakate, Flyer und Postkarten, die das
Motto des Welt MS Tages 2012 „Mein
Leben mit MS“ transportieren, stellt
der DMSG-Bundesverband den Landesverbänden und Kontaktgruppen
zur Bewerbung ihrer Veranstaltungen
zur Verfügung. Aufgrund der Kooperation mit dem Bundesverband Deutscher Apothekenverbände fordern
auch Apotheken die Materialien an.
Juli
September
August
Sport und Bewegung für
Menschen mit MS
Gerätetraining
und Klettern
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft
Bundesverband e.V.
Alle Urheber- und Leistungsschutzrechte vorbehalten.
Jede Verwendung außerhalb der engen Grenzen der Urheberrechtsgesetze ist ohne Zustimmung von DMSG-Bundesverband/
AMSEL unzulässig und strafbar. Dies gilt insbesondere für unerlaubte
Vervielfältigung, Verbreitung und öffentliche Wiedergabe.
© DMSG, Bundesverband e.V. und AMSEL, Aktion Multiple Sklerose
Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg e.V.
Patientenpass
Name, Vorname
Geburtsdatum
Anschrift
Telefon
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft
Bundesverband e.V.
MS-Patientenausweis
Name, Vorname
Geburtsdatum
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft
Bundesverband e.V.
6
Wichtige Informationen
Schwerpunkt Sport
MS-Sommer-Camp in Kanada
Info-Paket MS bewältigen
Einen neuen Service zum Thema Sport
und Bewegung für Menschen mit MS
bietet der DMSG-Bundesverband in
einem dualen System an: Das erste
Heft der gleichnamigen BroschürenReihe beschäftigt sich mit Gerätetraining und Klettern. Gleichzeitig wird das
neue Sportportal unter www.dmsg.de
online gestellt und lädt zur sportlichen
Betätigung ein.
Abenteuer Kanada: Zum zweiten Mal
stellt die kanadische MS-Gesellschaft
dem DMSG-Bundesverband einen
Platz im MS Summer Camp am Big
Rideau Lake in Ontario zur Verfügung.
Die 21-jährige, seit fünf Jahren an MS
erkrankte Studentin Ann-Kathrin aus
Nordthüringen gewinnt die Auslosung
und reist für eine erlebnisreiche Woche
nach Kanada.
Das multimediale Aufklärungs- und Informationspaket MS bewältigen zählt
zu den DMSG-Instrumentarien, die eine
bessere Krankheitsbewältigung ermöglichen. Die Infomappe bündelt mit
den Tools MS verstehen, MS behandeln und MS erforschen auf CD-ROM,
einem Patientenpass, einem PatientenTagebuch und einer begleitenden Broschüre alle notwendigen Materialien für
eine optimale Therapiebegleitung.
Ge­schäfts­be­richt 2012 DMSG, Bundesverband e.V.
April
Mai
Juni
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft
Bundesverband e.V.
empowerment
Mein Team
!
stark leben mit MS
Neue Empowerment-Broschüre
MS Tagebuch als App
5.000 Freunde bei Facebook
Mit Mein Team legt der DMSG-Bundesverband die dritte Broschüre aus
der Empowerment-Reihe vor, in der
es um Selbstkompetenz und Eigenverantwortung geht. Der Ratgeber
zeigt auf, was zu beachten ist, damit
das richtige Kompetenzteam zur Unterstützung zusammengestellt werden
kann und gibt Hinweise, wie dieses
Team zu managen ist.
Als erste Patientenorganisation gibt
der DMSG-Bundesverband eine App
für Smartphones heraus. Mit MS Tagebuch steht MS-Erkrankten ein elektronisches Tagebuch zur Verfügung,
das vielfältige Möglichkeiten zum individuellen Selbstmanagement der Erkrankung beinhaltet. Die App steht in
den Versionen iOS und Android bereit.
Die Internetseiten des DMSG-Bundesverbandes stehen bei Facebook hoch
im Kurs: Innerhalb von zwei Jahren,
Juli 2010 bis Juni 2012, haben sich
rund 5.000 „Fans“ registriert. Die wöchentliche Reichweite bei Facebook
pendelt zwischen 2.000 und 4.800
Nutzern. Besonders beliebt: Nachrichten über MS-Forschung und Berichte
zum Leben mit MS.
Oktober
November
Dezember
Backstage bei Billy Talent
13. Sobek-Preis verliehen
www.jugend-und-ms.de startet
Für vier Konzerte während ihrer Deutschland-Tournee stellt die kanadische
Rockband Billy Talent dem DMSGBundesverband jeweils vier BackstageKarten zur Verlosung zur Verfügung. In
München, Hamburg, Berlin und Düsseldorf genießen acht MS-Erkrankte und
ihre Begleiter neben dem Sound auch
das Gespräch mit dem an MS erkrankten Drummer Aaron Solowoniuk und
seinen drei Musikerkollegen.
Mit 100.000 Euro Preisgeld ist der Sobek-Forschungspreis die am höchsten
dotierte und renommierteste Auszeichnung für richtungsweisende MS-Forschungsarbeiten in Europa. Seit 2000
wurden insgesamt 1,43 Mill. Euro an
Sobek-Forschungspreisträger und Sobek-Nachwuchspreisträger vergeben.
2012 werden Prof. Dr. rer. nat. Christian Münz (Zürich) und PD Dr. med.
Luisa Klotz (Münster) geehrt.
Mit der Internetplattform Ich habe MS
wendet sich der DMSG-Bundesverband an MS-erkrankte Jugendliche.
Das Jugendportal macht Mut, gibt
Tipps, die das Alltagsleben mit MS
in Schule, Beruf, Freizeit und Partnerschaft erleichtern. Mit interaktiven
Tools, Podcasts, Lebensgeschichten
und Community ist das Portal ein frischer, lebendiger und informativer
Tummelplatz für Teens und Twens.
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(2009) • Umschlagfotos:
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Diagnose MS
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der Urheberchutzrech
und Leistungss der engen Grenzen ndesverband/
Alle Urheber- ng außerhalb
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Jede Verwendu
tze ist ohne strafbar. Dies gilt Wiedergabe.
Sklerose
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AMSEL unzulässig
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Vervielfälti Bundesverband e.V. DMSG in Baden-Wü
© DMSG, , Landesverband der
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Landesverband
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zur Verbesserung
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e.V. und AMSEL,
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Orientierungshilfen
Sie können auch im Internet bestellen: www.dmsg.de
0511 96834-50
Bitte senden Sie das Formular in einem Briefumschlag an
oben genannte Adresse, oder faxen Sie es an uns unter:
Tel. Nr.:
PLZ/Ort:
Straße:
Vorname:
Name
en-Tag
InfoGuide
Telefo
DMSG
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft
Bundesverband e.V.
Küsterstraße 8
Name:
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Absender:
BESTELLFORMULAR
Patient
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft
Bundesverband e.V.
Deutsche
Multiple Sklerose
Gesellschaft
Bundesverband
e.V.
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft
Bundesverband e.V.
stark leben mit MS
MS-Patientenausweis
empowerment
Ausgabe 2012/13
Mein Team
Ein Klick, und Sie
sind drin:
www.dmsg.de
Deutsche
Multiple Sklerose
Gesellschaft
Bundesverband e.V.
Name, Vorname
Geburtsdatum
Wichtige Informationen
Leben mit MS
D
ie Diagnose Multiple Sklerose bedeutet einen tiefen Einschnitt in die
Lebensplanung, nicht nur für Erkrankte, sondern auch für deren
familiäres und gesellschaftliches Umfeld. Um den Alltag mit MS
besser bewältigen zu können, ist die Auseinandersetzung mit der lebenslangen Erkrankung notwendig. Hier bietet der DMSG-Bundesverband mit
einem umfangreichen Angebot an Information und Beratung entsprechende
Hilfe an.
Broschüren
MS bewältigen – ein multimediales Wissenspaket für Neuerkrankte
Mit MS bewältigen hat der DMSG-Bundesverband
in Zusammenarbeit mit der AMSEL, Aktion Multiple
Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG
in Baden-Württemberg, ein multimediales Aufklärungs- und Informationspaket entwickelt, um insbesondere bei Neuerkrankten Vorurteile und Ängste
abzubauen und ihnen praktische Hilfen beim Umgang mit der Krankheit anzubieten.
In der Infomappe MS bewältigen befinden sich eine
CD-ROM mit den drei interaktiven DMSG-Tools MS
verstehen, MS behandeln und MS erforschen, dazu
ein Patienten-Tagebuch, ein Patientenpass sowie
eine 12-seitige Broschüre mit Erläuterungen zum
Inhalt der Mappe und Erklärungen zur Anwendung.
So ist ein einzigartiges Set entstanden, das ein breit
gefächertes multimediales Informationsangebot
enthält. Ziel von MS bewältigen ist es, neu diagnostizierten MS-Erkrankten ein ausgewogenes,
wertneutrales Wissenspaket mit allen wesentlichen
Informationen zur Multiplen Sklerose und gleichzeitig zwei praktische Instrumente an die Hand zu geben, die den Dialog mit dem Arzt unterstützen und
den Weg zu einer optimalen Therapie-Begleitung
ebnen sollen. MS-Erkrankte werden befähigt, sich
der Krankheit gegenüber weniger ohnmächtig zu
fühlen und können selbstbestimmt ihren Weg mit
der Krankheit gehen.
Im Rahmen der Projektförderung 2012 der Krankenkassen hat die Techniker Krankenkasse die Kosten
für Layout und Druck übernommen.
MS-Info Kleine Alltagshilfen auf dem neuesten Stand
In der DMSG-Schriftenreihe „MS-Informationen“
werden spezifische MS-Themen von auf MS spezialisierten Experten ausführlich und verständlich erläutert. Aktualisiert und neu aufgelegt wurde 2012 das
MS-Info Kleine Alltagshilfen. Viele selbstverständlich
erscheinende Handgriffe beim An- und Ausziehen,
bei der Körperpflege, beim Essen und Trinken, im
8
!
stark leben mit MS
Haushalt, im Beruf, bei der Freizeitgestaltung können schon bei geringen Feinmotorik- oder Gefühlsstörungen der Hände zum Problem werden. Die
weitgehende Unabhängigkeit von fremder Hilfe ist
für die Betroffenen jedoch sehr wichtig. In Kleine Alltagshilfen finden sich viele Tipps und Tricks wie man
sich mit einfachen Mitteln selbst behelfen kann.
Ge­schäfts­be­richt 2012 DMSG, Bundesverband e.V.
Pflicht
Arbeit
Erwerbsminderung
Unterhalt Vererben
Rente
Multiple Sklerose
Behörde Patientenverfügung
Gerätetraining
und Klettern
Gestaltung
Sport und Bewegung für
Menschen mit MS
Recht Ratgeber
Schwerbehinderung
Vorsorgevollmacht
Risiken erkennen
und meistern
Ein Ratgeber für MS-Erkrankte in Rechtsfragen
Risiken erkennen und meistern
Empowerment: Mein Team
Die Diagnose Multiple Sklerose zieht oft auch eine
Reihe von rechtlichen Aspekten nach sich, die für
den juristischen Laien kaum zu überblicken sind.
Der DMSG-Ratgeber Risiken erkennen und meistern gibt praxisnahe Informationen, die helfen
sollen, Fehler zu vermeiden, die später nur schwer
oder nicht rückgängig gemacht werden können.
In den Kapiteln „Schwerbehinderung“, „Rechtliche
Vorsorge“, „Erbrechtliche Gestaltungsmöglichkeiten bei erwerbsunfähigen Kindern“, „Unterhaltpflichten“, „Rente“ finden sich gut verständliche
Ein- und Überblicke zu häufigen rechtlichen Problemen. Kurze Fallbeispiele und ihre Lösungsmöglichkeit tragen zum besseren Verständnis bei.
Der DMSG-Bundesverband dankt den Juristen
Kerstin Sählhof und Hubertus Scholz für ihre fachkompetente Begleitung sowie der KKH Allianz und
der Deutschen Multiple Sklerose Stiftung (DMS) für
die Übernahme der Layout- und Druckkosten.
Die Hilfe anderer Menschen anzunehmen, fällt oft
schwer. Wie wichtig es jedoch ist, sich rechtzeitig ein passendes Team zur Unterstützung und
Bewältigung des Alltags mit MS zu suchen, beschreibt die dritte Broschüre Mein Team der vom
DMSG-Bundesverband herausgegebenen und
gemeinsam mit dem Landesverband der DMSG in
Baden-Württemberg, AMSEL, entwickelten Empowerment-Reihe.
Die Broschüre, die wiederum von EmpowermentExpertin Christina Galfetti fachlich begleitet wurde,
gibt Antworten auf Fragen, z. B. wie finde ich ein
passendes Team, welche Voraussetzungen sollten
die Teammitglieder mitbringen, welche Aufgaben
können auf die Teammitglieder zukommen, wie artikuliere ich meine Wünsche, wie kommuniziere ich
mit meinen Teammitgliedern. Der DMSG-Bundesverband bedankt sich bei der DAK für die Übernahmen der Layout- und Druckkosten.
Gerätetraining und Klettern
InfoGuide 2012/2013
Um MS-Erkrankte dabei zu unterstützen, geeignete Sportarten für sich zu finden, hat der DMSGBundesverband gemeinsam mit der AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband
der DMSG in Baden-Württemberg, eine neue Broschüren-Reihe aufgelegt, die fach- und sachkundige Informationen sowie allgemeine Hinweise zu
Bewegungsmöglichkeiten bereit hält, die sich bei
MS günstig auswirken können. Zum Auftakt geht
es um Gerätetraining und Klettern.
Fachlich begleitet wurde Gerätetraining und Klettern von den Physiotherapeuten Sabine Lamprecht
und Klaus Gusowski sowie der MS-Schwester und
Entspannungspädagogin Mechthild Zeh, deren
kenntnisreiche Hinweise, Tipps und Anregungen
das Gelingen der Broschüre ermöglichten. Ein besonderes Dankeschön gilt den MS-Erkrankten, die
sich für die Fotoaufnahmen zur Verfügung gestellt
haben. Für die Übernahme der Layout- und Druckkosten geht ein Dank an Firma TEVA.
28 Seiten hat der InfoGuide, auf denen er kompakt und übersichtlich sowohl das vorhandene
schriftliche Aufklärungs- und Informationsmaterial
auflistet als auch auf die Aufklärungs- und Informationsangebote auf den Webseiten des DMSGBundesverbandes unter www.dmsg.de aufmerksam macht. Die Inhalte aller Broschüren, MS-Informationen und der multimedialen Angebote sind
nach Themenschwerpunkten sortiert und werden
kurz und knapp vorgestellt. So kann jeder in Ruhe
die für sich relevanten Materialien auswählen und
mit dem anhängenden Formular per Post oder Fax
beim Bundesverband bestellen.
Der InfoGuide wird seit 2011 jedes Frühjahr neu
aufgelegt, um ihn stets aktuell zu halten. In der Ausgabe 2012/2013 sind bereits alle für diesen Zeitraum geplanten Informationsmaterialien mit ihrem
Erscheinungsdatum aufgenommen. Die Druckkosten wurden von der Deutschen Multiple Sklerose
Stiftung (DMS) übernommen.
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Internet
Multiple Sklerose besser managen – MS Tagebuch als App
Den Alltag mit MS unkompliziert managen und dokumentieren – daheim, am Arbeitsplatz, auf Reisen – mit
der kostenlosen App MS-Tagebuch, die in der iOSund der Android-Version aufs Smartphone heruntergeladen werden kann, ist das kein Problem mehr.
Mit der App, die der DMSG-Bundesverband gemeinsam mit der AMSEL, Landesverband der DMSG in
Baden-Württemberg, entwickelt hat, kann der Nutzer
seine Symptome beobachten und dokumentieren. Er
kontrolliert seine Medikamenteneinnahme und nutzt
die Erinnerungsfunktion, um keine Einnahme zu vergessen. Er kann die Tagebuch-Einträge als Grundlage zur Besprechung mit dem Arzt einsetzen. Die
protokollierten Werte werden sämtlich auch grafisch
dargestellt.
Der DMSG-Bundesverband dankt der Bank of America für die finanzielle Unterstützung, und Prof. Dr.
med. Peter Flachenecker, Vorstandsmitglied des
Ärztlichen Beirates des DMSG-Bundesverbandes,
für die fachliche Begleitung.
Neues Jugendportal Ich habe MS gestartet
Mit der Internetplattform Ich habe MS will die DMSG
Jugendlichen helfen, die Autoimmunkrankheit,
die zu den häufigsten Erkrankungen des Zentralen Nervensystems, insbesondere auch bei jungen
Menschen, zählt, besser zu verstehen. Sie will mit
Vorurteilen aufräumen, will Wege zum Umgang mit
Multipler Sklerose aufzeigen und die Kommunikation der Nutzer untereinander fördern.
Das Jugendportal klärt auf, macht Mut, gibt Tipps,
die das Alltagsleben mit MS in Schule, Beruf, in der
Partnerschaft und in der Freizeitgestaltung erleichtern. So erläutern interaktive Tools Wissenswertes
zur Erkrankung und veranschaulichen gut verständlich und nachvollziehbar Diagnose, Behandlung und
Forschung. Wechselnde Podcasts zu bestimmten
Themen geben Einblicke zum Leben mit MS.
Die DMSG-Community lädt ein, in persönlichen
Geschichten über das eigene Leben mit MS zu berichten. Sie ermöglicht Kontakte zu anderen jungen
MS-Erkrankten oder Angehörigen. Im Gespräch mit
Gleichgesinnten im Forum und auf Facebook können Erfahrungen ausgetauscht werden.
Übrigens bleibt die Kinderwebsite der DMSG bestehen. Dort helfen Tim und Dr. Wohlfart weiterhin Kindern im Alter von sechs bis elf Jahren, die Krankheit
MS zu verstehen.
Die Kosten für das Jugendportal hat die AOK im
Rahmen der Projektförderung der Krankenkassen
übernommen.
www.dmsg.de erreicht neue Spitzenwerte
Fast 6 Millionen Besuche (5.929.026) waren in 2012
auf www.dmsg.de zu verzeichnen. Das ist ein Anstieg von 1,5 Millionen im Vergleich zum Vorjahr.
Auch die Zahl der Seitenaufrufe bewegt sich mit
insgesamt mehr als 33 Millionen weiterhin im Aufwärtstrend. Das Kinderportal wurde in 2012 mehr
als 41.000 Mal aufgerufen. Die täglichen Zugriffe
auf www.dmsg.de bewegten sich zwischen 11.400
und über 23.000 Besuchern. Zum Jahreswechsel
2012/2013 verfügte der Internetauftritt des DMSGBundesverbandes über 5.081 „Gefällt mir“-Einträge.
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Die Zahl der aktiven Nutzer der Facebook-Pinnwand
des DMSG-Bundesverbandes erreichte im Verlauf
des Jahres 2012 einen Wert von durchschnittlich
3.000 im Monat. Die wöchentliche Reichweite stieg
zeitweise auf 4.000 Nutzer. Über Freunde von Fans
der Facebook-Seiten des DMSG-Bundesverbandes
wurde die Reichweite der DMSG-Meldungen sogar
auf knapp eine Million beziffert.
Der monatliche Newsletter wurde an fast 10.000
Adressen versandt.
Ge­schäfts­be­richt 2012 DMSG, Bundesverband e.V.
Neues Internet-Portal zum Thema MS und Sport
Gerätetraining bei Multipler Sklerose? Klettern bei
Multipler Sklerose? Beides ist nicht nur möglich,
sondern gewinnt in der MS-Therapie auch zunehmend an Bedeutung. Warum das so ist und welche
positiven Auswirkungen diese Formen von sportlicher Betätigung gerade auch bei MS-Erkrankten
haben können, zeigt der Bundesverband der DMSG
in einem dualen Mediensystem: Sowohl das Internetportal mit dem Themenschwerpunkt MS und
Sport unter www.dmsg.de als auch das erste Heft
der neuen DMSG-Broschüren-Reihe Sport und Bewegung für Menschen mit MS (s. S. 9) beschäftigen
sich mit Gerätetraining und Klettern.
Gerätetraining: Die Kapitel Ausdauer, Kraft und Koordination und Gleichgewichtstraining beleuchten
die Vor- und Nachteile von Laufband, Ergometer,
Spielekonsole und diversen anderen Geräten, um
Symptomen wie Fatigue, Spastik oder Koordinationsproblemen vorzubeugen oder sie zu reduzieren.
Klettern: Beim Klettern, das gilt auch für Rollstuhlfahrer, wird der ganze Körper trainiert, werden wenig genutzte Fähigkeiten aktiviert. So verbessert
Klettern die Motorik, erhöht Kraft und Ausdauer und
bringt darüber hinaus Selbstvertrauen. Unterschieden wird zwischen Sportklettern und Therapeutischem Klettern.
MS-Experten und MS-Kranke kommen in Podcasts zu Wort
Regelmäßig einmal im Monat wird ein MS-VideoPodcast online geschaltet. Diesen Service Multiple
Sklerose.TV bietet der DMSG-Bundesverband zusammen mit der AMSEL seit Juli 2007 an und gibt
Patienten, Angehörigen und Interessierten so die
Möglichkeit, sich lebendige Informationen zu vielen
MS-relevanten Inhalten ins Haus zu holen. 2012
wurden 13 Filmsequenzen, in denen MS-Experten
und MS-Erkrankte zu den Themenschwerpunkten
„Therapie und Forschung“ sowie „Leben mit MS“ zu
Wort kommen, veröffentlicht.
Welt MS Tag 2012 findet große Resonanz
„Mein Leben mit MS“ stand im Mittelpunkt des Welt
MS Tages 2012, der eine großartige Resonanz in
Deutschland fand. 30.000 Flyer mit fünf persönlichen
Geschichten von MS-Erkrankten, 4.000 DIN-A3-Plakate, 20.000 Postkarten mit dem Plakatmotiv und unzählige DIN-A4-Plakate zur Bewerbung eigener Veranstaltungen verbreiteten bundesweit die Botschaft: MS
bedeutet nicht das „Aus“ aller Lebensträume – auch
mit und trotz MS sind besondere Leistungen möglich,
können Lebenspläne und Wünsche verwirklicht werden. Mit von der Partie waren dabei auch wieder, dank
der erneuten Kooperation mit der Bundesvereinigung
Deutscher Apothekerverbände (ABDA), 500 Apotheken, die die DMSG-Materialen in ihren Geschäften präsentierten. Der DMSG-Bundesverband bedankt sich
bei der BARMER/GEK für die Übernahme der Layout-
Veranstaltungen
und Druckkosten der Materialien und beim ABDA für
die Unterstützung.
Sechs Bundesverbands-Newsletter kündigten die
zahlreichen Veranstaltungen und Aktionen der Landesverbände und ihrer Kontaktgruppen an und wiesen auf eigene und internationale Maßnahmen hin. 451
Website-Nutzer luden sich den Picbadge-Button als
Zeichen ihrer Solidarität mit MS-Erkrankten herunter.
2.374 Menschen beteiligten sich weltweit an der MSIFAktion „1.000 Gesichter der MS“ und überbrachten
ihre Botschaft im Internet.
Zwei Podcasts zum Thema „Mein Leben mit MS“, der
kostenlose Download der DMSG-App MS Tagebuch
sowie die dritte Empowerment-Broschüre Mein Team
ergänzten die Aktivitäten des DMSG-Bundesverbandes zum Welt MS Tag 2012.
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Festakt in Berlin: Ehrung für beispielhaftes Engagement
Mit dem traditionellen Festakt ehrte der DMSG-Bundesverband am 25. Oktober 2012 in Berlin langjährig verdienstvolle Persönlichkeiten und dankte ihnen
für ihren Einsatz und ihr beispielhaftes Engagement
in der Pflege, in der Selbsthilfe und in Projekten der
DMSG. Souverän führte NDR-Moderator Ludger
Abeln durch das Programm. Harfenistin Eva Curth
verzauberte das Publikum mit sphärischen Klängen, Weltklasse-Magier Topas mit spektakulären
Illusionen.
Den Käte Hammersen Preis erhielt Dr. Edeltraut
Faßhauer, seit 2003 Vorsitzende des Bundesbeirates MS-Erkrankter. Aida Alic (AMSEL) freute sich
über den Pia Näbauer Preis für junge MS-Erkrankte.
Mit der Ehrennadel in Silber wurden Helga Koch
(LV Bayern), Silke Buchenau (LV Hessen), Monika
Janßen (LV NRW), Lieselotte Piontek (LV SachsenAnhalt), Hartmut Nadolski (LV Thüringen), Jutta
Gachot (LV Saar), Franz-Josef Kohler (LV Saar) und
Dagmar Hoffmann (LV Sachsen) ausgezeichnet.
Mit den Ehrennadeln in Gold wurden Erhard Mayland (LV NRW), Gerd Uecker (LV Schleswig-Holstein), Birgit Koch (LV NRW), Helmut Altherr (AMSEL), Gisela Röper (LV Bremen) und Hubertus von
Kluge (LV Rheinland-Pfalz) geehrt.
Die von Merck Serono gestifteten Pflegepreise gingen an Ingrid Klewicz (LV NRW) und Carola Tietgen
(LV Hamburg).
Ein Platz im MS Summer Camp
Backstage bei Billy Talent
Zum zweiten Mal verloste der DMSG-Bundesverband einen Platz im MS Summer Camp in Kanada,
den die kanadische MS-Gesellschaft unentgeltlich
zur Verfügung gestellt hatte. Die 21-jährige AnnKathrin aus Thüringen gewann dieses Mal die Reise
an den Big Rideau Lake in Ontario. Die Kosten für
Hin- und Rückflug trug der DMSG-Bundesverband.
Gemeinsam mit 35 Jugendlichen aus Kanada, den
USA und Schottland startete sie in ein einwöchiges
Abenteuer, das ihr eine Auszeit vom Alltag mit MS
ermöglichte. Neues erleben, Ängste überwinden,
Selbstbewusstsein tanken, Erfahrungen austauschen und Kontakte zu anderen jungen MS-Erkrankten knüpfen, dies ist im Sommer 2012 für die
Anglistik-Studentin Wirklichkeit geworden.
Die kanadische Rockband Billy Talent überließ dem
DMSG-Bundesverband für vier Konzerte während
ihrer Deutschland-Tournee Backstage-Karten, die
auf der Homepage www.dmsg.de unter DMSG-Mitgliedern verlost wurden. Drummer Aaron Solowoniuk lebt seit Jahren mit MS, eine Gemeinsamkeit, die
er mit den acht Gewinnern teilt. Die Band nahm sich
in Hamburg, München, Düsseldorf und Berlin viel
Zeit für die DMSG-Mitglieder und deren Begleiter.
So erzählte Aaron, wie er Rückschlägen die Stirn
biete, die täglichen Herausforderungen meistere
und dass er aus der Musik seine Kraft schöpfe. Seit
mehreren Jahren engagiert sich der 39-Jährige für
MS-Erkrankte und gehört unter anderem zu den Initiatoren des MS Summer Camps in Kanada.
DGN-Tagung und REHACARE: Hohe Zustimmung für die DMSG
Die gedruckten und digitalen Informations- und Aufklärungsmaterialien des DMSG-Bundesverbandes
fanden auf der REHACARE 2012 in Düsseldorf großen Anklang. Nicht nur MS-Erkrankte und ihre Angehörigen, sondern viele Dozenten und Auszubildende
aus den Berufsfeldern Pflege, Logopädie, Physiound Ergotherapie suchten das Gespräch.
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Auf hohe Zustimmung bei Klinikern und niedergelassenen Neurologen stießen die interaktiven DMSGTools MS verstehen, MS behandeln und MS erforschen auf der Tagung der Deutschen Gesellschaft für
Neurologie 2012 in Hamburg. Regen Austausch gab
es darüber hinaus zum DMSG-Zertifikat Anerkanntes
MS-Zentrum und zum MS-Register der DMSG.
Ge­schäfts­be­richt 2012 DMSG, Bundesverband e.V.
Interessenvertretung
D
ie Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft e.V. nimmt überparteilich
und überkonfessionell die Interessenvertretung der deutschen MSErkrankten gegenüber der Politik, den Einrichtungen der Sozialversicherung, der Ärzteschaft und allen bundesweiten, gesellschaftspolitischen
Ebenen mit dem Ziel der gesellschaftlichen Integration und der sozialen
Sicherung MS-Erkrankter und ihrer Angehörigen wahr: So definiert die DMSG
in ihrem Leitbild den sehr wesentlichen Punkt der Interessenvertretung im
Leistungskanon des Bundesverbandes. Unter anderem gehört dazu die
Mitarbeit im Gemeinsamen Bundesausschuss.
Patientenbeteiligung im Gemeinsamen Bundesausschuss
Seit dem Jahr 2004 sind Patientenvertreter an den
Beratungen des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) beteiligt. Sie dürfen mitberaten und Anträge stellen, ein Stimmrecht konnte jedoch bisher
noch nicht durchgesetzt werden. Der DMSG-Bundesverband ist immer dann beteiligt, wenn es um
MS-spezifische Versorgungsfragen geht.
Schwerpunkt 2012 war die sogenannte „Frühe Nutzenbewertung“ für Arzneimittel, die vom Arzneimittelneuordnungsgesetz (AMNOG) gefordert wird. Ziel
dieser Bewertung ist es letztendlich, die Arzneimittelausgaben der Krankenversicherungen einzudämmen. Knappe Fristen und häufige Beratungstermine
stellen dabei für eine Patientenorganisation eine besondere Herausforderung dar, insbesondere wenn,
wie im Fall der Multiplen Sklerose, 2012 kurz hintereinander und teilweise überlappend drei verschiedene neue Medikamente bewertet werden.
Ein von der Herstellerfirma eingereichtes Dossier
muss auf evidenzbasierter Grundlage einen Zusatznutzen gegenüber einer vom G-BA vorgegebenen
Vergleichstherapie nachweisen. Dieses Dossier
wird dann im Auftrag des G-BA durch das Institut
für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) bewertet. Das IQWiG beteiligt neben
medizinischen Experten auch Patientenorganisationen, die anhand eines Fragebogens Informationen
G-BA
zur Erkrankung, zur Behandlung und zu ihren Erwartungen an eine neue Therapie aus ihrer Sicht geben.
Im G-BA wird die IQWiG-Bewertung dann beraten
und über den sogenannten „Zusatznutzen“ gegenüber bereits bestehenden Therapien entschieden.
Auch an diesem Verfahren sind Patientenvertreter
beteiligt. Insgesamt nahmen Vertreter der DMSG
2012 an 29 Sitzungstagen der Arbeitsgruppen bzw.
des Unterausschusses teil.
Die Bewertungen für die MS-Medikamente Fingolimod (Gilenya®), Extrakt aus Cannabis sativa (Sativex®) und Fampridin (Fampyra®) hinsichtlich ihres Zusatznutzens waren für Patienten eher enttäuschend
– was insbesondere damit zusammenhängt, dass
das IQWiG formell zwar richtig die (Zulassungs-)Studien nach Aussagen im Vergleich zu den vom G-BA
festgesetzten Vergleichstherapien analysierte, dabei
aber wichtige Ergebnisse der Zulassungsstudien
selbst nicht betrachtete.
Hier ist aus Sicht der DMSG ein Umdenken notwendig, damit ein Gesetz zur Kostenkontrolle im Gesundheitswesen nicht letztlich dazu führt, dass neue
und innovative Therapien gebremst werden und den
Patienten, die davon profitieren können, möglicherweise nicht mehr zur Verfügung stehen. Dafür setzen sich auch die Patientenvertreter der DMSG im
Gemeinsamen Bundesausschuss ein.
13
Beiräte des DMSG-Bundesverbandes
D
ie DMSG, Bundesverband e.V. hat eine klar definierte Aufgabe: Sie
vertritt die Belange von an MS erkrankten Menschen und organisiert
deren sozialmedizinische Nachsorge. Der Vorstand wird dabei von
den Gremien Ärztlicher Beirat und Bundesbeirat MS-Erkrankter beraten und
unterstützt. Die Mitglieder des Ärztlichen Beirates sind national und international anerkannte Fachleute aus Klinik, Forschung und Praxis. Dem Bundesbeirat MS-Erkrankter gehören die Vorsitzenden der entsprechenden Gremien der
DMSG-Landesverbände an.
Bundesbeirat
MS-Erkrankter
Ärztlicher Beirat
14
Bundesbeirat MS-Erkrankter:
Fachvorträge und Austausch
Ärztlicher Beirat
hat jetzt 79 Mitglieder
Im Frühjahr und im Herbst traf sich der Bundesbeirat MS-Erkrankter (BBMSE) jeweils zu einer Sitzung
in Hannover. Die Mitglieder – die Vorsitzenden bzw.
Vertreter der entsprechenden Beiräte der DMSGLandesverbände – arbeiteten eine umfangreiche
Tagesordnung ab, die sowohl Fachvorträge und
Informationen des Bundesverbandes als auch Diskussionen und nicht zuletzt den wichtigen Erfahrungsaustausch untereinander vorsah. Während im
März 2012 die neuen Behandlungsmöglichkeiten
Vortragsschwerpunkt waren, standen im Herbst
2012 Neuerungen im Renten- und Sozialrecht im
Mittelpunkt. Hier referierten der Münchner Rentenberater Johann L. Walter und Rechtsanwältin Marianne Moldenhauer.
Gastrednerin Dr. med. Elke Voß von der Medizinischen Hochschule Hannover berichtete über
eingeführte Therapien mit Natalizumab und Fingolimod sowie über kommende Wirkstoffe wie
Teriflumomid, Alemtuzumab und Fumarsäure. Ein
besonderes Augenmerk richtete sie auf die neuen
Behandlungsoptionen mit Fampridin und Cannabis
sativa im Rahmen der Symptomatischen Therapie.
Alljährlich nutzt der Ärztliche Beirat des DMSGBundesverbandes den Kongress der Deutschen
Neurologischen Gesellschaft um seine Jahrestagung durchzuführen.
So trafen sich die Mitglieder im September 2012
in Hamburg, um anstehende wichtige Themen zu
diskutieren und sich über ihre Arbeit zugunsten
MS-Erkrankter miteinander auszutauschen. Unter
anderem standen die frühe Nutzenbewertung nach
AMNOG, die Einhaltung der Verpflichtungserklärung des AEB im Hinblick auf Mitwirkung in Patientenserviceprogrammen der Industrie sowie die Zusammenarbeit von AEB und Krankheitsbezogenem
Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) auf der
Tagesordnung.
Der Vorsitzende des AEB, Prof. Dr. med. Reinhard
Hohlfeld, gab zudem einen Überblick über die Tätigkeit der letzten zwölf Monate dieses wichtigen
DMSG-Gremiums und hieß vier neue Mitglieder
willkommen. Damit gehören dem Ärztlichen Beirat
des DMSG-Bundesverbandes jetzt insgesamt 79
Neurologen aus Klinik und niedergelassenen Praxen an.
Ge­schäfts­be­richt 2012 DMSG, Bundesverband e.V.
DMSG-Qualifizierung von Fachkräften
E
inen sehr wichtigen Bereich im Aufgabenspektrum des DMSG-Bundesverbandes nimmt die Qualifizierung von Fachkräften ein – gerade
im Hinblick auf MS-Erkrankte. Dazu gehören die Aus- und Weiterbildung auf dem Pflegesektor, die Verleihung des Zertifikates „Anerkanntes MSZentrum“ nach den Richtlinien der DMSG sowie die unabhängige DMSGgeprüfte Fachausbildung MS-Therapiemanagement.
Zertifikat „Anerkanntes MS-Zentrum“ bietet verlässliche Orientierung
Mit dem Zertifikat „Anerkanntes MS-Zentrum“ bzw.
„Regionales MS-Zentrum“ nach den Richtlinien der
Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG),
das an Akutkliniken, Rehabilitationskliniken, Schwerpunktpraxen und Neurologische Praxen, die bestimmten strengen Kriterien entsprechen, vergeben
wird, hat der Bundesverband der DMSG im Herbst
2005 erstmals eine qualitativ hochwertige, von Leitlinien gestützte Behandlung für MS-Erkrankte in
Deutschland gesichert.
Auch wenn Multiple Sklerose derzeit noch nicht heilbar ist, sind die Symptome und das Fortschreiten
dieser häufigsten Erkrankung des Zentralen Nervensystems heutzutage mit gutem Erfolg zu bekämpfen. Eine optimale akutmedizinische und rehabilitative Versorgung ist dafür allerdings die Voraussetzung. Diese will die DMSG mit ihrer Initiative fördern.
Für das Zertifikat „Anerkanntes MS-Zentrum bzw.
„Regionales MS-Zentrum“ gelten als Voraussetzungen beispielsweise die standardisierte Befunderhebung und Dokumentation, leitliniengestützte Behandlungskonzepte gemäß der Multiple-SkleroseTherapie-Konsensus-Gruppe (MSTKG) der DMSG
und der Deutschen Gesellschaft für Neurologie
(DGN) zur Immunmodulatorischen Stufentherapie
und zur Symptomatischen Therapie, eine Koopera-
Anerkanntes
MS-Zentrum
tion mit MS-erfahrenen neurologischen Kliniken sowie die enge Zusammenarbeit mit der DMSG. Dazu
gehört selbstverständlich auch die behindertengerechte Ausstattung der jeweiligen Räumlichkeiten.
Eingeschlossen ist auch die Teilnahme am Deutschen MS-Register der DMSG. Die kontinuierliche
Betreuung einer großen Anzahl von MS-Patienten
ist darüber hinaus Bedingung, wobei die geforderte Mindestanzahl von Patienten für Regionale MSZentren in 2012 herabgesetzt wurde. Dadurch können nun auch Zentren in bevölkerungsschwächeren
Gegenden ihren hohen Behandlungsstandard nach
außen dokumentieren. Die Auszeichnung gilt zunächst für zwei Jahre und muss dann neu beantragt
werden.
Insgesamt hatten 2012 134 Zentren den Status
„Anerkanntes bzw. Regionales MS-Zentrum“, darunter 31 Akutkliniken, 18 Universitätskliniken, 15
Rehabilitationskliniken, 20 Schwerpunktpraxen und
50 Neurologische Praxen. Im Berichtszeitraum wurden wegen intensiverer Datenlieferungskontrollen
33 Zentren aberkannt, 24 neue Zentren kamen im
gleichen Zeitraum wieder hinzu: 4 Akutkliniken, 5
Schwerpunktpraxen, 1 Rehabilitationszentrum und
14 neurologische Praxen.
15
MS-Therapiemanagement
Pflege bei MS
Fortbildung für
Mitarbeiter der
Landesverbände
16
Erfolgsmodell „MS-Schwester“
DMSG-geprüfter Pflegedienst
Seit 2007 bietet der DMSG-Bundesverband eine
industrieunabhängige Fachausbildung MS-Therapiemanagement an. Ziel ist eine weitere Verbesserung der Versorgung MS-Erkrankter in Deutschland. Das an den MSTKG-Leitlinien zu Diagnostik
und Therapie orientierte Ausbildungscurriculum
richtet sich an examinierte Fachkräfte.
Die 18-monatige Ausbildung zur „MS-Schwester“
lief im Berichtszeitraum an zwei Fachkliniken: In der
Kamillusklinik in Asbach hatten 15 Absolventen im
November 2011 ihre Ausbildung begonnen, sie erhielten ihr Zertifikat im Mai 2013. 12 Teilnehmende
arbeiten im Fachkrankenhaus Hubertusburg in
Wermsdorf seit Juni 2012 auf ihre Qualifikation
als unabhängige „MS-Schwester“ hin. 17 bereits
ausgebildete „MS-Schwestern“ trafen sich für einen Tag in der Technischen Hochschule in Wildau/
Brandenburg zur Weiterbildung. 2012 wurde erstmals ein Weiterbildungskurs MS-Therapiemanagement angeboten. Seit 2010 wird das DMSG-Zertifikat nur noch für zwei Jahre verliehen, dann muss
eine eintägige Auffrischung erfolgen.
Die optimale Versorgung pflegebedürftiger MSErkrankter erfordert einen einheitlichen und qualifizierten Standard. Den Nachweis dafür liefern die
Auszeichnung „DMSG-geprüfter Pflegedienst“ und
das Zertifikat über die erfolgreiche Teilnahme an
der Fachfortbildung „Pflege bei MS“. Seit 14 Jahren bietet der DMSG-Bundesverband mehrmals
im Jahr Fort- und Weiterbildungsveranstaltungen
für Mitarbeiter ambulanter und stationärer Pflegedienste an.
2012 wurden zwei Fortbildungsmaßnahmen in
Dietenbronn und Ahrenshoop sowie drei Weiterbildungsmaßnahmen zur Auffrischung in Dietenbronn, Ahrenshoop und Asbach durchgeführt. An
der grundständigen Fortbildung. „Pflege bei MS“
nahmen insgesamt 25 Mitarbeiter ambulanter und
stationärer Pflegedienste teil, den Auffrischungskurs besuchten 49 bereits fortgebildete Pflegekräfte. Durch die Weiterbildung ihrer Mitarbeiter erhielten 8 Pflegedienste erstmals die Auszeichnung
„DMSG-geprüfter Pflegedienst“, 16 Pflegedienste
verlängerten ihre Qualifikation.
Unterstützung für die Sozialen Dienste der DMSG-Landesverbände
Seit dem Jahr 2011 bietet der DMSG-Bundesverband zweimal jährlich Fortbildungen für Mitarbeiter
aus den Sozialen Diensten der DMSG-Landesverbände an. Ziel ist es, den Beraterinnen und Beratern
Informationen und Methoden an die Hand zu geben,
die zu einer einheitlichen und qualitativ hochwertigen Beratungsqualität für MS-Erkrankte und ihre
Angehörigen beitragen können. Die Fortbildungen
werden jeweils über zwei Tage in Hannover durchgeführt, so dass es möglich ist, sich ausführlich mit
den Themen auseinanderzusetzen.
Thema der Veranstaltung im Januar 2012 war:
„Arbeits- und Rentenrecht in der Beratung für MSErkrankte“. An der Fortbildung nahmen 19 Mitarbeiterinnen der Sozialen Dienste aus zwölf Landesverbänden teil.
Im September 2012 fand eine weitere Veranstaltung
dieser Fortbildungsreihe, diesmal mit dem Thema:
„Probleme und Hilfen für schwierige Gesprächssituationen mit Menschen mit MS und/oder deren
Angehörigen“ statt. An dieser Fortbildung nahmen
17 Mitarbeiterinnen der Sozialen Dienste aus zwölf
Landesverbänden teil.
Die Teilnehmer bescheinigten dem Bundesverband
in ihren Evaluationsbögen die hohe Qualität der Fortbildungen. Gern nutzten sie auch die Möglichkeit,
sich miteinander über die gesetzten Themen, aber
auch über ihre Arbeit in den einzelnen Landesverbänden auszutauschen und sich miteinander noch
besser zu vernetzen.
Ge­schäfts­be­richt 2012 DMSG, Bundesverband e.V.
Forschungsinitiativen
E
ine der wichtigsten Aufgaben des DMSG-Bundesverbandes ist
die Initiierung und Förderung von Forschungsvorhaben.
Hohes Gewicht hat der Ärztliche Beirat des Bundesverbandes.
Er berät die DMSG in allen Belangen von Therapie und Forschung und
verfasst Stellungnahmen zu aktuellen Fragen der MS-Behandlung.
DMSG-geförderte Forschungsprojekte
Die Förderung der Forschung ist eine wichtige Aufgabe des DMSG-Bundesverbandes. Im Jahr 2012
wurden zwei Projekte erfolgreich abgeschlossen
und eines neu begonnen.
betroffenen MS-Patienten ist es notwendig, alle daran beteiligten Berufsgruppen und Dienste sinnvoll
und effektiv zu koordinieren und zu vernetzen. Das
Projekt stellte deshalb einen wichtigen Baustein dar,
um diesem Ziel näher zu kommen.
Von der DMSG
geförderte
Forschungsprojekte
Abgeschlossene Forschungsprojekte
„Entwicklung eines sektorenübergreifenden
Versorgungskonzeptes für schwer betroffene
MS-Patienten in der Region Köln / Bonn“
Dieses Projekt wurde unter der Leitung von Prof.
Dr. med. Raymond Voltz am Zentrum für Palliativmedizin der Uniklinik Köln durchgeführt und von der
DMSG über 2 Jahre mit 108.574 Euro gefördert.
Im Rahmen der Studie fanden mehrere Befragungen verschiedener Berufsgruppen und auch MS-Erkrankter statt. Die Ergebnisse konnten zeigen, dass
die Versorgung schwer betroffener MS-Patienten,
insbesondere die häusliche Versorgung und die aufsuchende Betreuung, unzureichend sind. Deutlich
wurde auch, dass die Befragten den Einbezug von
Palliativmedizin bei MS für sehr wichtig erachten, um
die Versorgung von schwer betroffenen MS-Patienten zu optimieren.
Für eine gute ganzheitliche Versorgung von schwer
„Untersuchungen zur Antigenerkennung CD8+
zytotoxischer T-Zellen aus Biopsiegewebe von
MS-Patienten“
Das Projekt, durchgeführt von PD Dr. rer. nat. Klaus
Dornmair am Klinikum Großhadern an der LMU
München, wurde von der DMSG für ein Jahr und
drei Monate mit 43.800 Euro unterstützt.
Die Arbeitsgruppe versuchte herauszufinden, welche Ziele die autoaggressiven T-Zellen bei MS-Patienten angreifen. Mit Hilfe einer speziellen Methode konnten im Förderzeitraum Zielstrukturen von
einigen T-Zellen aus MS-Patienten charakterisiert
werden. In weiteren Forschungen sollen dann möglichst viele Zielstrukturen identifiziert werden, um zu
sehen, ob sich bestimmte Muster erkennen lassen.
Diese Muster können dabei helfen, besser zu verstehen, warum die T-Zellen ins Gehirn einwandern,
warum sie dort bleiben und warum sie körper­
17
eigene Zellen angreifen. Darüber hinaus können
sich ­
möglicherweise langfristig auch verbesserte
Diagnosemöglichkeiten und gezieltere Therapieansätze ­ergeben.
Neues Forschungsprojekt
„Die Rolle des Oberflächenmoleküls Podoplanin
in der Entzündung des Zentralen Nervensystems“
Das Projekt wird von Dr. Anneli Peters am Center
for Neurologic Diseases, Harvard Medical School,
Boston, realisiert und von der DMSG für 2 Jahre mit
35.000 Euro gefördert.
Autoimmunerkrankungen wie die Multiple Sklerose
werden von körpereigenen T-Zellen verursacht, die
Teile des Zentralen Nervensystems (ZNS) angreifen und dadurch Entzündungen und Lähmungserscheinungen hervorrufen. Die Arbeitsgruppe von
Dr. Peters konnte bei Mäusen zeigen, dass eine Untergruppe der T-Zellen, die Th17-Zellen, besonders
Sobek-Preis
13. Sobek-Preis für richtungsweisende Forschungen
auf dem Gebiet des Immunsystems
Mit 100.000 Euro Preisgeld ist der Sobek-Forschungspreis nicht nur die in Europa höchstdotierte
Auszeichnung für richtungsweisende Forschungsarbeiten auf dem Gebiet der Multiplen Sklerose,
sondern auch eine der renommiertesten.
2012 ehrte die Sobek-Stiftung mit Prof. Dr. rer. nat.
Christian Münz, Direktor des Instituts für Experimentelle Immunologie der Universität Zürich, einen
international bekannten und hoch geschätzten Wissenschaftler. Er hat sich intensiv mit der Rolle des
Immunsystems – und in diesem Zusammenhang
insbesondere mit Viren und Tumoren – beschäftigt
und auseinandergesetzt.
Ziel von Prof. Münz‘ Forschungen ist die Entwicklung eines Impfstoffes, der gegen das Epstein-Barr-
18
aggressiv sind, da sie zusätzlich die Anhäufung von
körpereigenen B-Zellen im ZNS fördern. B-Zell-Anhäufungen sind ebenfalls im ZNS von MS-Patienten
gefunden worden und es wird vermutet, dass diese
Strukturen den Krankheitsverlauf verschärfen.
Bei Mäusen konnte die Bildung der B-Zell-Anhäufungen durch eine Blockade des Oberflächenmoleküls Podoplanin (Pdpn) behindert werden. Pdpn ist
auf der Oberfläche von Th17-Zellen, aber auch auf
anderen Zelltypen im entzündeten ZNS zu finden.
Mit Hilfe von genetisch veränderten Mäusen, bei denen sich entweder große Mengen oder überhaupt
kein Pdpn auf den T-Zellen befindet, soll deren
Funktion genauer erforscht werden. Des Weiteren
soll untersucht werden, ob Pdpn auch für den Menschen wichtig ist und eine Rolle bei der Bildung von
B-Zell-Anhäufungen bei MS-Patienten spielt.
Virus, ein möglicher Auslöser der MS, immunisiert.
Den mit 10.000 Euro dotierten Nachwuchspreis erhielt PD Dr. med. Luisa Klotz, Arbeitsgruppenleiterin
an der Neurologischen Universitätsklinik Münster.
Auf dem Gebiet der Immunregulation und ihrer Störungen gelangen der Nachwuchspreisträgerin wichtige Entdeckungen an einem erst vor wenigen Jahren erkannten Schaltmolekül des Immunsystems.
Zum 13. Mal hat die in Renningen ansässige SobekStiftung in Zusammenarbeit mit dem DMSG-Bundesverband und der AMSEL, Landesverband der
DMSG in Baden-Württemberg, die beiden Preise
vergeben. Seit dem Jahr 2000 wurden Preisgelder
in Höhe von 1,43 Mill. Euro ausgeschüttet.
Ge­schäfts­be­richt 2012 DMSG, Bundesverband e.V.
MS-Register – enormer Anstieg der Datensatzzahlen in 2012
Schätzungen zufolge leben in Deutschland rund
130.000 MS-Erkrankte. Nach neuesten Zahlen des
Bundesversicherungsamtes sind es möglicherweise
deutlich mehr. Verlässliche Daten zur Prävalenz der
Erkrankung und ihrer Unterformen waren lange Zeit
nicht verfügbar. Auch Versorgungsaspekte, wie z.B.
die Anwendung immunmodulierender, symptomatischer oder nicht-medikamentöser Therapien bei
MS-Patienten waren nur ansatzweise bekannt.
Um standardisierte Daten zur Prävalenz und deren
Unterformen, über die Versorgungssituation innerhalb Deutschlands und den Einfluss der Erkrankung
auf die Berufs- und Arbeitswelt zu erhalten, initiierte
die DMSG im Jahre 2001 den Aufbau eines MS-Registers. Das Konzept wurde in enger Absprache mit
dem Ärztlichen Beirat des DMSG-Bundesverbandes
von einer wissenschaftlichen Begleitgruppe entwickelt, die Durchführung obliegt der MS Forschungsund Projektentwicklungs-gGmbH (MSFP-gGmbH),
eine Tochtergesellschaft der von der DMSG, Bundesverband e.V. gegründeten Deutschen Multiple
Sklerose Stiftung.
Während der mehrjährigen Pilot- und Extensionsphase haben bis zu 140 Zentren verschiedener Versorgungsbereiche für das MS-Register dokumentiert. Bis Ende 2012 konnten über 32.000 auswertbare Datensätze einzelner Patienten gesammelt und
analysiert werden. Insgesamt lagen über 83.000
Datensätze vor – ein Plus von 17.000 Datensätzen
gegenüber 2011.
Um dabei auch eine gute, den aktuellen wissenschaftlichen Standards genügende Qualität zu gewährleisten, kooperiert die MSFP-gGmbH seit mehreren Jahren mit den Abteilungen „Medizinische Informatik“ und „Medizinische Statistik“ der Universität
Göttingen. Im Rahmen dieser Kooperation wurde im
Jahr 2012 die neue Forschungsregisterinfrastruktur
annähernd fertiggestellt.
Stellungnahmen
Medizinische Stellungnahmen 2012
Im Jahr 2012 wurden vom DMSG-Bundesverband
drei medizinische Stellungnahmen herausgegeben, die teilweise auch in Zusammenarbeit mit dem
Krankheitsbezogenen Kompetenznetz Multiple
Sklerose (KKNMS) erarbeitet wurden.
Strengeres kardiovaskuläres Monitoring
bei Ersteinnahme von Fingolimod
(Januar 2012, gemeinsam mit dem KKNMS)
Nachdem in den USA eine Patientin in weniger als
24 Stunden nach der Ersteinnahme von Fingolimod
aus bislang unbekannter Ursache verstorben war,
hatte die Europäische Arzneimittel Agentur (EMA)
einen Reviewprozess eingeleitet. Die Herstellerfirma
hatte einen entsprechenden Rote-Hand-Brief veröffentlicht. Rote-Hand-Briefe dienen der Risikoinformation für Arzneimittel. Fingolimod war seit März
2011 zur Eskalationstherapie der schubförmig ver-
MS-Register
laufenden Multiplen Sklerose unter dem Handelsnamen Gilenya® in der EU zugelassen worden. Die
Ersteinnahme von Fingolimod ist mit einer Abnahme
der Herzfrequenz verknüpft, die nach etwa vier bis
fünf Stunden ihren Tiefpunkt erreicht.
Aus Sicht des KKNMS und des Ärztlichen Beirates
der DMSG sollten bei Neueinstellung auf Fingolimod
strengere Maßnahmen hinsichtlich der kardiovaskulären Untersuchung und Überwachung getroffen
werden, so die Empfehlung in der Stellungnahme.
Stellungnahme zur Interferon-Therapie
(August 2012; im Auftrag der Deutschen
Gesellschaft für Neurologie, gemeinsam
mit dem KKNMS)
Die Behandlung mit Interferon-beta gilt bei der
schubförmigen MS als Standardtherapie. Verschiedene Studien haben durchgehend gezeigt, dass die
19
Entzündungsaktivität durch die Therapie mit Interferonpräparaten reduziert werden kann. Der Einfluss
auf die Behinderungsprogression hingegen, also
inwieweit Patienten z.B. auf Gehhilfen bzw. einen
Rollstuhl angewiesen sind, ist bislang nicht überzeugend positiv oder negativ belegt.
Wissenschaftler um Dr. Helen Tremlett von der British Columbia University Vancouver hatten in einer
großen Gruppe von MS-Patienten den Einfluss der
Interferon-Therapie untersucht: mit dem Ergebnis,
dass diese das Risiko eines Voranschreitens der Erkrankung nicht signifikant vermindert, sondern eher
erhöht. Aus Sicht des KKNMS sowie des Ärztlichen
Beirates der DMSG lassen sich aus dieser Studie
vor allem wegen methodischer Mängel keine endgültigen Schlüsse oder gar Konsequenzen für die
empfohlenen Therapien ziehen.
In der Stellungnahme wird betont, dass derzeit
kein Grund erkennbar ist, auf die Verordnung von
Interferonpräparaten zu verzichten. Auch wenn der
tatsächliche Einfluss dieser Therapieform auf die
Behinderungsprogression und feste Endpunkte der
Behinderung nicht überzeugend positiv belegt ist,
lässt sich aus dem Studiendesign nicht im Umkehrschluss wissenschaftlich das Gegenteil ableiten.
Konsequenzen für die gegenwärtige Therapie-Empfehlung und Umsetzung, wie in der aktuellen MSLeitlinie beschrieben, ergeben sich demnach nicht.
EUReMS
Aufgrund zahlreicher Nachfragen mit Bezug auf
die neuen Regelungen zu Organspenden wurde
eine Stellungnahme von 2000 durch den Ärztlichen
Beirat des DMSG-Bundesverbandes aktualisiert.
Darin wird betont, dass MS-Erkrankte in der Regel
nicht als Organspender oder Stammzellspender in
Betracht kommen. Es sind Fälle beschrieben worden, bei denen transplantierte Stammzellen von
MS-Erkrankten im Empfängerorganismus eine entzündliche Erkrankung des Zentralen Nervensystems
ausgelöst haben. Hinzu kommt, dass viele MS-Patienten mit immunsuppressiven oder immunmodulierenden Medikamenten behandelt werden, wodurch
die entnommenen Organe oder Stammzellen in unbekanntem Ausmaß geschädigt sein können.
Obwohl eine Blutspende von MS-Patienten wahrscheinlich weder für den Spender noch für den
Empfänger mit einem nennenswerten Risiko verbunden ist, ist auch hier grundsätzlich abzuraten.
Man weiß zum Beispiel noch sehr wenig über die
mögliche Rolle von Autoantikörpern, die im Blut von
MS-Patienten zirkulieren und die in geringer Menge
auch mit Konzentraten von Roten Blutkörperchen
übertragen werden können.
Europäisches MS-Register weiterentwickelt
Das Europäische Register für Multiple Sklerose (EUReMS) konnte im Jahr 2012 erfolgreich weitergeführt werden. Das über drei Jahre von der EU geförderte Projekt erreichte mit seinen Partnern aus
ganz Europa wichtige Etappenziele und feierte Ende
2012 gleichzeitig die Halbzeit des Projektes. Das
MS-Register der DMSG spielt als Datenlieferant für
das europäische Register eine nicht unbedeutende
Rolle und wird im Rahmen dieses Projektes neue
Forschungsfragen beantworten und neue Erkenntnisse bringen.
In 2012 haben die Projektpartner mit den nationalen Registern einen gemeinsamen Basisdatensatz
entwickelt, der modular für weitere Studien ergänzt
20
Stellungnahme zu Organtransplantation,
Blutspende und Stammzell-Spende bei
Multipler Sklerose (November 2012)
werden kann. Des Weiteren wurde damit begonnen, 4 Studien für verschiedene Fragestellungen zu
entwickeln. Erforscht werden sollen unter anderem
sogenannte „Patient Reported Outcomes“ (Patientenberichtete Daten) wie z.B. die Lebensqualität,
die Epidemiologie der Multiplen Sklerose, die unterschiedlichen Immunmodulatorischen Therapien und
in der vierten Studie auch der sozioökonomische
Status der MS-Patienten in Europa.
Die am EUReMS teilnehmenden Register werden
mit ihren Daten helfen, diese Fragestellungen zu beantworten. Mit einem Beginn der Datenlieferung und
Auswertung ist in 2013 zu rechnen.
Ge­schäfts­be­richt 2012 DMSG, Bundesverband e.V.
Internationale Zusammenarbeit
I
n Europa sind mehr als 500.000, weltweit etwa 2,5 Millionen Menschen an MS erkrankt. Auf internationaler Ebene beteiligte sich der
DMSG-Bundesverband an Projekten der European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) und die Multiple Sclerosis International Federation
(MSIF) auch 2012 aktiv.
Gravierende Unterschiede in der Behandlung MS-Erkrankter in Europa
Die im Frühjahr 2012 veröffentlichte Auswertung
des Europäischen MS-Barometers zeigt enorme
Unterschiede in der Versorgung MS-Erkrankter in
den verschiedenen Ländern. Das Barometer ist ein
Projekt der European Multiple Sclerosis Platform
(EMSP), bei der der Bundesverband als Mitgliedsorganisation und im Vorstand mitwirkt. Die Ergebnisse des Barometers werden alle 2 Jahre erfasst und
veröffentlicht.
Das als Benchmark-Studie erstellte Barometer basiert auf einer Punktebewertung zu sieben Schlüsselbereichen: Zugang zu Behandlung und Therapien, Forschung, Erhaltung des Arbeitsplatzes, Empowerment und Unterstützung für MS-Erkrankte,
Kostenerstattung, Datensammlung zur Erkrankung
sowie Zulassung von Medikamenten. Insgesamt ist
eine maximale Punktzahl von 225 zu erreichen. Mit
207 Punkten liegt Deutschland auch für das Jahr
2011 wieder an der Spitze, gefolgt von Island mit
190 Punkten und Schweden mit 184 Punkten. Am
Ende der Liste stehen Bulgarien mit 62 Punkten,
Bosnien-Herzegowina mit 56 Punkten und Weißrussland mit 46 Punkten. Im Vergleich zu 2009 gab
es nur minimale Verbesserungen in wenigen Ländern, dagegen massive Verschlechterungen in anderen wie z.B. in Bosnien-Herzegowina, Bulgarien
oder Russland.
Immer noch ist auch die Versorgung mit krankheitsmodifizierenden Medikamenten sehr unter-
schiedlich. Während in Deutschland 70 Prozent der
Erkrankten Zugang zu entsprechenden Therapien
haben, sind es in Polen lediglich 7 Prozent – und diese dann auch nur zeitlich begrenzt. In Weißrussland
und Bosnien-Herzegowina müssen Erkrankte die
Kosten dafür ausschließlich selbst tragen, zusätzlich begrenzen z.B. in vielen osteuropäischen Ländern langwierige Zulassungsprozesse den Zugang
zu neuen Medikamenten. Ähnlich unterschiedlich
ist es bei symptomatischen Therapien und dem Zugang zu Rehabilitationsmaßnahmen. Die Erhaltung
der Arbeitsfähigkeit und des Arbeitsplatzes ist in
vielen Ländern Europas immer noch eine große Herausforderung. Die Ergebnisse des MS-Barometers
werden europaweit genutzt, um bei den nationalen
Regierungen Verbesserungen einzufordern.
MS-Barometer
MS-Atlas
Weltweiter Atlas der MS
Erstmals im Jahr 2006 veröffentlichte die MSIF einen
weltweiten „Atlas der MS“, über den unter anderem
Angaben zur Epidemiologie (der Häufigkeit des Auftretens) von MS, zum Zugang zu den etablierten
Therapien und zu Informationen über die Erkrankung in einem bestimmten Land, einer Region oder
weltweit abrufbar sind. Dieser „Atlas“ wird regelmäßig überarbeitet und aktualisiert. Auch im Jahr 2012
stellte der Bundesverband umfassende aktuelle Daten für eine Neuauflage des „Atlas“ zur Verfügung.
21
Anhang Zahlen und Fakten
Mitglieder und Mitarbeiter 2012
Mitglieder
BFD, FSJ, 1-EuroKräfte, Hauswirtschaftl. Jahr
Ehrenamtliche
Bundesverband
44.767 *)
0
11
(10,94)
0
142
AMSEL
(Baden-Württemberg)
8.621
60
26
(17,25)
6
416
Bayern
7.247
213
42
(27,12)
0
741
Berlin
2.046
33
15
(8,75)
0
51
Brandenburg
944
33
5
(4,00)
0
150
Bremen
588
12
3
(1,60)
0
43
Hamburg
1.726
34
7
(5,00)
2
131
Hessen
3.824
55
24
(16,70)
1
521
MecklenburgVorpommern
660
37
5
(3,50)
0
130
Niedersachsen
3.316
81
8
(5,00)
0
263
Nordrhein-Westfalen
7.274
98
9
(6,60)
0
703
Rheinland-Pfalz
2.379
57
9
(5,00)
0
311
Saar
1.055
19
50
(32,00 **)
1
75
Sachsen
1.193
45
4
(2,75)
0
69
Sachsen-Anhalt
1.080
37
4
(2,20)
0
160
Schleswig-Holstein
2.049
61
6
(4,50)
0
230
696
24
3
(1,70)
0
76
44.767
899
231
(154,61)
10
4.212
Thüringen
Gesamt
Kontakt- und
Selbsthilfegruppen
Hauptamtliche
Mitarbeiter
(umgerechnet in Vollzeitstellen)
Bundesverband /
Landesverbände
*) alle Mitglieder der Landesverbände sind auch
gleichzeitig Mitglieder des Bundesverbandes
**) d avon ambulanter Pflegedienst: 29,0
Mitarbeiter 2012: 4.453
davon hauptamtliche Mitarbeiter 231 = 5,19%
davon BFD, FSJ, 1€-Kräfte, Hauswirtschaftliches Jahr 10 = 0,22%
davon Ehrenamtliche 4.212 = 94,59%
22
Ge­schäfts­be­richt 2012 DMSG, Bundesverband e.V.
Beratung und Information 2012
Bundesverband /
Landesverbände
Bundesverband
Beratungen durch
ehrenamtliche
Mitarbeiter
Beratungen durch
hauptamtliche
Mitarbeiter
Versand und Abgabe
von
Informationsmaterialien
Zugriffe Internet
- ****
317
34.198
5.929.026
521
5.057
15.452
4.831.614
Bayern
8.000
20.100
4.400
359.660
Berlin
278
1.135
3.600
- ***
Brandenburg
450
600
1.336
8.001
Bremen
0
2.466
- ***
308
Hamburg
183
1.203
1.448
25.795
Hessen
342
1.530
- ***
333.030
MecklenburgVorpommern
- ***
1.424
2.820
25.290
Niedersachsen
173
5.998
6.076
- ***
7.628 *****)
9.439
67.578
AMSEL
(Baden-Württemberg)
Nordrhein-Westfalen
1.413
Rheinland-Pfalz
19
2.340
2.877
6.599
Saar
20
176
- ***
285.906
Sachsen
75
2.260
960
25.000
Sachsen-Anhalt
497
755
253
24.783
Schleswig-Holstein
802
812
2.048
7.140
Thüringen
86
526
1.730
46.776
12.859
54.327
86.637
11.976.506
Gesamt
***) nicht dokumentiert
****) keine Aufgabe des Bundesverbandes
*****) e nthalten sind auch Beratungen durch hauptamtliche Mitarbeiter/innen
der Ortsvereinigungen Münster, Köln und Krefeld mit 2,2 Vollzeitstellen
Informationsweitergabe 2012: 12.063.143
Versand und Abgabe von Informationsmaterialien 86.637 = 0,72%
Zugriffe Internet 11.976.506 = 99,28%
23
Anhang Zahlen und Fakten
Beratung und Information 2012
Bundesverband /
Landesverbände
Publikationen
der DMSG
Bundesverband
12
AMSEL
(Baden-Württemberg)
Symposien,
Veranstaltungen
Freizeiten für
Behinderte,
Familienentlastung
10
1
0
2.216.916,98 €
15
144
8
84
3.082.557,86 €
Bayern
7
62
9
19
Berlin
6
16
16
2
608.916,70 €
Brandenburg
7
86
2
0
297.978,00 €
Bremen
4
12
7
0
119.843,94 €
Hamburg
11
18
2
5
458.532,41 €
Hessen
13
82
2
4
1.762.346,07 €
MecklenburgVorpommern
6
16
1
1
268.216,00 €
Niedersachsen
7
50
9
2
530.477,53 €
Nordrhein-Westfalen
9
217
1
2
1.221.237,17 €
Rheinland-Pfalz
8
39
1
4
544.142,85 €
Saar
4
40
8
0
1.960.193,72 €
Sachsen
11
10
4
0
244.800,95 €
Sachsen-Anhalt
5
46
0
0
153.572,95 €
Schleswig-Holstein
7
29
3
0
448.811,13 €
Thüringen
2
26
2
0
113.082,00 €
134
903
76
123
17.508.626,26 €
Gesamt
Seminare,
Fachvorträge,
Fortbildungen
Ausgaben 2012
Aufwendungen
(ohne Einstellung
in die Rücklagen)
3.477.000,00 € ******)
******) vorläufig
DMSG Veranstaltungen 2012: 1.102
Symposien/Veranstaltungen 76 = 6,90%
Behindertenfreizeiten und Familienentlastung 123 = 11,16%
Seminare, Fachvorträge, Fortbildungen für Betroffene,
Angehörige und Ehrenamtliche 903 = 81,94%
24
Ge­schäfts­be­richt 2012 DMSG, Bundesverband e.V.
Gewinn- und Verlustrechnung des DMSG-Bun­des­ver­ban­des zum 31.12.2012
25
Anhang Zahlen und Fakten
Bi­lanz des DMSG-Bun­des­ver­ban­des zum 31.12.2012
Aktiva
26
Ge­schäfts­be­richt 2012 DMSG, Bundesverband e.V.
Bi­lanz des DMSG-Bun­des­ver­ban­des zum 31.12.2012
Passiva
27
Anhang Zahlen und Fakten
Auszug aus dem Jah­res­schluss­be­richt per 31.12.2012
28
Ge­schäfts­be­richt 2012 DMSG, Bundesverband e.V.
Auszug aus dem Jah­res­schluss­be­richt per 31.12.2012
29
Finanzielle Zuwendungen
D
ie effektive und erfolgreiche Arbeit der DMSG wäre nicht möglich
ohne die vielen Spenden und finanziellen Zuwendungen, mit denen
zahlreiche Privatpersonen, Stiftungen, Krankenkassen und Unternehmen den Bundesverband auch 2012 wieder unterstützt haben.
Deutsche Rentenversicherung unterstützt Info-Arbeit
Die Deutsche Rentenversicherung Bund unterstützte den Druck der Mitgliederzeit-schrift aktiv,
des Geschäftsberichtes sowie den Druck eines neu-
en Heftes aus der Schriftenreihe MS-Informationen
mit 46.016 Euro.
Gemeinnützige Hertie-Stiftung – größter Einzelförderer der DMSG
Als größter Einzelförderer hat sich die Gemeinnützige Hertie-Stiftung (GHS) beim Bundesverband
und seinen Landesverbänden 2012 mit 550.000
Euro engagiert. Der vierteljährliche Druck und Ver-
sand der aktiv mit jeweils 47.600 Exemplaren und
die Zuwendungen zur Beratungsarbeit wurden
durch den finanziellen Zuschuss der GHS für dieses
Projekt möglich.
Krankenkassen fördern die Selbsthilfe
Viele Krankenkassen finanzierten im Rahmen der
Projektförderung nach § 20c SBG V Layout und
Druck wichtiger Informationsmaterialien mit:
Mit 50.000 Euro der GKV-Gemeinschaftsförderung
Selbsthilfe auf Bundesebene/Verband der Ersatzkassen e.V.(GKV/vdek) als Pauschalförderung
wurde die umfangreiche und qualifizierte Aufklä-
30
rungsarbeit für MS-Erkrankte weiter ausgebaut. Die
Techniker Krankenkasse (TK) stellte 42.100,42 Euro
für die multimediale Infomappe MS bewältigen zur
Verfügung.
12.000 Euro kamen von der DAK für Mein Team,
die dritte Broschüre aus der Empowerment-Reihe
der DMSG.
Ge­schäfts­be­richt 2012 DMSG, Bundesverband e.V.
Die AOK unterstützte mit 11.900 Euro die Installation des neuen DMSG-Jugendportals Ich habe MS.
Die KKH/Allianz trug mit 10.000 Euro zur Finanzierung der Rechtsbroschüre Risiken erkennen und
meistern bei.
Von der BARMER GEK gab es 11.000 Euro für die
Materialien zum Welt MS Tag 2012 (Plakate, Flyer,
Postkarten).
Firmen engagieren sich für die MS-Arbeit
Merck Serono stiftete 25.000 Euro, die zur Finanzierung der zwei Pflegepreise 2012 und der Ausgestaltung des Festaktes in Berlin eingesetzt wurden.
Im Rahmen des Welt MS Tages 2012 stellte Sanofi
Genzyme Deutschland 10.000 Euro nicht zweckgebunden zur Verfügung. Bei einer Spendenaktion
von Sanofi Genzyme Deutschland zugunsten des
DMSG-Bundesverbandes auf der DGN-Tagung
2012 kamen 7.680,00 Euro zusammen.
Die Produktion folgender Informations- und Aufklärungsprojekte, die von DMSG-Bundesverband
und AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter,
Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg,
gemeinsam im vergangenen Jahr realisiert wurden, erfuhren eine finanzielle Unterstützung: Die
Broschüre Gerätetraining und Klettern wurde mit
25.000 Euro, und das Video-Podcast-Projekt mit
33.000 Euro von TEVA gefördert.
Testamentarische Verfügungen
Insgesamt 521.152,62 Euro aus Erbschaften gingen
2012 beim Bundesverband der DMSG ein: 80%
der nicht zweckgebundenen Erbschaften, die dem
DMSG-Bundesverband per Testament zugewendet
wurden, erhalten die Landesverbände für die Arbeit
vor Ort.
Spenden
In drei Spendenmailings – im Frühjahr, Sommer und
Herbst – bat der Bundesverband der Deutschen
Multiple Sklerose Gesellschaft um finanzielle Unterstützung.
Darunter waren sehr großzügige Einzelspenden: Die
Münchner Firma Techcom Import-Export GmbH
wendete 6.500 Euro zu. Claudia und Heinz Roland
Rothmann gaben 5.000 Euro – insgesamt hat das
Ehepaar seit 2000 über 40.000 Euro gespendet.
Auch Michael Paulus, der 10.000 Euro überwies, hat
insgesamt 40.000 Euro seit 2008 gestiftet. Für das
finanzielle Engagement, das so viele Menschen in
Deutschland zugunsten der DMSG leisten und darüber auch ihre Solidarität mit MS-Erkrankten und
ihren Angehörigen beweisen, dankt der Bundesverband allen Spendern herzlich, sowohl für das Geld
als auch für das gezeigte Vertrauen.
Der finanzielle Ertrag des Bundesverbandes aus allen Spenden betrug 2012 386.785,42 Euro.
31
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft
Bundesverband e.V.
Küsterstraße 8
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