Pilot project We Empower uS bH Werkset Instrument 6

Pilot project We Empower uS bH
Betere beroepsmogelijkheden voor mensen met Spina bifida en Hydrocephalus
Werkset
Instrument 6:
Bevorderen van activiteiten door gebruik
van sociale netwerken en peer-to-peer
Uitgebracht door: Samenwerkingspartners „We empower uS bH“
Josefsheim
Bigge
Dit project werd gefinancierd met de steun van de Europese Commissie.
De verantwoordelijkheid voor deze publicatie ligt uitsluitend bij de auteur;
de Commissie kan niet aansprakelijk worden gesteld voor het gebruik van
de informatie die erin is vervat.
Uitgebracht door: Project partners „We empower uS bH“
Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie (ARSBH)
Strada Piata Amzei Nr. 10-22
Bloc B, Ap. 8, Sector 1
RO - 010345 Boekarest
www.arsbh.ro
Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida and Hydrocephalus e. V. (ASBH)
Bundesgeschäftsstelle
Grafenhof 5
DE - 44137 Dortmund
www.asbh.de
The Cedar Foundation
Malcom Sinclair House
31 Ulsterville Avenue
BT9 7AS Belfast
Noord Ierland / Verenigd Koninkrijk
www.cedar-foundation.org
Josefsheim gGmbH
Heinrich-Sommer-Straße 13
DE - 59939 Olsberg
www.josefsheim-bigge.de
REA-College Pluryn
Kerkenbos 1003
6546 BB Nijmegen; Nederland
www.pluryn.nl
Zwitserse Vereniging voor Mensen met
SPINA BIFIDA UND HYDROCEPHALUS
Geschäftsstelle SBH-Zwitserland
Aehrenweg 6
CH – 8317 Tagelswangen
www.spina-hydro.ch
SRH Berufsbildungswerk Neckargemünd
Im Spitzerfeld 25
DE - 69151 Neckargemünd
www.bbw-neckargemünd.de
Technische Universität Dortmund
Fakultät Rehabilitationswissenschaften
Emil-Figge-Straße 50
DE - 44221 Dortmund
www.tu-dortmund.de
Vooraf
Dit handboek is ontwikkeld in het kader van het Leonardo-pilotproject
„We Empower uS bH“.
Project website: www.we-empower-us.eu
Projectleider: Martin Künemund, Josefsheim Bigge, Duitsland
Het instrument: ondersteuning van activiteiten met behulp van het sociaal
netwerk is ontwikkeld door Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie
(ARSBH).
Auteurs en curriculum ontwikkelaars:
Victor Prescura
Raluca Liculescu
Adriana Tontsch
Contact:
Asociatia Romana de Spina bifida si Hidrocefalie (ARSBH)
Strada Secuilor Nr. 7,
Bloc B31
Sc. 3 Et., 2 Ap. 38, Secotr 4,
Boekarest
Roemenië
E-Mail:
Internet:
[email protected]
www.asbh.de
Stand: April 2013
Voorwoord
Betere professionele kansen voor mensen met een handicap – dit was het doel van de
Europese projectsamenwerking als onderdeel van het project “We empower uS bH”. De
projectpartners richten zich op een specifieke doelgroep: jongeren met Spina bifida
en/of Hydrocefalus. Mensen met deze aandoeningen werden als deskundigen
betrokken bij alle projectactiviteiten.
Acht partners van vijf landen hebben in tweeëneenhalf jaar de zeven gereedschappen
van het ondersteuningsnetwerk ontwikkeld. De basis voor dit werk is de fundamentele
houding die gericht is op empowerment. Het speciale kenmerk van dit project is de
samenwerking tussen professionele revalidatiecentra uit Duitsland, Noord-Ierland en
Nederland en zelfhulporganisaties uit Duitsland, Roemenië en Zwitserland. The
Technische University van Dortmund heeft wetenschappelijke steun aan het project
geleverd.
De resultaten van ons werk worden in dit handboek en de bijbehorende CD-ROM
gepubliceerd, zodat het materiaal voor het gebruik van de zeven gereedschappen
beschikbaar is voor professionals in revalidatie, zelfhulporganisaties en personen met
een handicap.
Wij wensen u veel succes en plezier in uw dagelijkse werkleven. Wij zien graag dat
meer jongeren met spina bifida en/of hydrocefalus de kans krijgen hun beroep naar
keuze te kunnen uitoefenen en de baan die ze willen ook daadwerkelijk vinden, en
behouden.
Wij willen graag alle betrokkenen van het project bedanken:
Veel dank aan alle deelnemers van de toekomstige workshops. De internationale
samenwerking en uitwisseling van ervaringen in deze kleine Europese gemeenschap
was een groot genoegen en motiverend voor iedereen, voor zowel mensen met als
zonder een handicap.
Wij willen graag het grote aantal mensen met spina bifida en hydrocefalus bedanken die
voor ons een werkbiografie hebben gespreken en open met ons waren over de hoogteen dieptepunten van hun studie- en werktrajecten. Ook willen wij graag de deskundigen
bedanken die beschikbaar waren voor interviews en hebben deelgenomen aan het
testen van de middelen en het invullen van vragenlijsten.
Ook willen wij graag de gehandicapte personen en specialisten erkennen die deel
hebben genomen in het grote aantal projectactiviteiten. Zonde hun bijdrage en
betrokkenheid in het analyseren van behoeften, had ons project zich niet zoals gewenst
kunnen ontwikkelen.
Wij willen graag de medewerkers en leden van de drie zelfhulporganisaties, ASBH in
Duitsland, ARSBH in Roemenië en de Zwitserse Vereniging, bedanken voor hun
intensieve samenwerking, goede adviezen en bekwame ondersteuning.
Wij bedanken graag Andrea Nobs en prof. Horst Biermann van de faculteit
Revalidatiewetenschappen aan de Technische Universiteit Dortmund, voor hun
wetenschappelijke steun aan dit project.
Ook danken wij graag de projectmedewerkers van onze partners die de leerinhoud van
de ondersteunende gereedschappen hebben ontwikkeld en bijdragen hebben geleverd
aan dit handboek.
Het LEONARDO-Project “We empower uS bH” en het printen van dit handboek zijn
mede mogelijk gemaakt door financiële steun van de Europese Commissie.
Olsberg, April 2013
Martin Künemund
Project Manager
JG Group - Josefsheim Bigge
www.we-empower-us.eu
Inleiding
Deze betreffende tekst is ontstaan in het kader van het EU-onderzoeksproject “We
empower uSbH – Transnationaal ontwikkelen, testen en overdragen van een
beroeps ontwikkelingsconcept voor mensen met spina bifida en hydrocefalus”. Het
project werd gesteund door het Directoraat-Generaal Onderwijs en Cultuur van de
Europese Commissie, als onderdeel van het Leonardo da Vinci programma. Er werd
een beroepsontwikkeling concept gecreëerd met als doelstelling het mogelijk maken
van, of de toegang verbeteren tot, een geïndividualiseerde en op capaciteiten
gerichte opleiding en beroepssituatie voor de doelgroep. Aan het Europese project
namen projectpartners uit vijf Europese landen deel (Verenigd Koninkrijk/NoordIerland, Nederland, Zwitserland, Roemenië en Duitsland), waaronder
patiëntenorganisaties van betrokken partijen en aanbieders van arbeidsrevalidatie.
Spina bifida is een aangeboren lichamelijke handicap die in 80-90% van de gevallen
gepaard gaat met hydrocefalus. De beperkingen die daaruit voortvloeien variëren
sterk. Vaak hebben deze personen een rolstoel of hulpmiddelen bij het lopen nodig.
Studies over deze handicap hebben vaak vooral betrekking op de medische
aspecten of kijken alleen naar de ontwikkeling in de kinderjaren. De doelgroep van
dit project is jonge volwassenen met spina bifida en hydrocefalus die ontwikkeling
nodig hebben in het kader van beroepsopleiding. Vanwege de vaak vroege indeling
in het revalidatie-systeem, raakt een brede professionele oriëntatie doorgaans al in
een vroeg stadium verloren. De doelgroep is, onafhankelijk van individuele
beroepsprofilering, meestal aangewezen op een beperkt aantal vakgebieden,
waaronder vooral kantoorwerk.
Dit is waar het onderzoeksproject op inhaakt. Het beroepsontwikkeling concept
omvat zeven instrumenten waarvan de accenten, naast het bieden van informatie
aan werkgevers, docenten en revalidatie-adviseurs, ook liggen op zelfversterking
voor mensen met spina bifida en hydrocefalus. Dit betekent richtlijnen en opleidingen
gericht op het ontwikkelen van specifieke persoonlijke en sociaal-communicatieve
competenties en self-empowerment. Er wordt binnen het project gestreefd naar een
proces van emancipatie gebaseerd op de principes van de empowerment aanpak
(zelfversterking en –kwalificatie). Mensen met spina bifida en hydrocefalus moeten
zichzelf zien als hoofdrolspelers in hun eigen professionele leven zodat zij zich
bewust worden van hun eigen mogelijkheden en hun eigen belangen kunnen
behartigen als gelijkwaardige burgers.
De paradigma’s binnen het project zijn een op capaciteiten gebaseerd idee van
mensen (waar mensen met een handicap worden gezien als experts in hun eigen
belangen), en moderne principes van revalidatie (kwalificatie en participatie). De kern
van de definitie en de bepaling van de inhoud geven, samen met onderzoeken van
de betrokkenen en specialisten, vorm aan de toekomstige uitvoering van een
workshop en literatuuranalyse.
Het project levert handboeken, trainingen en geschreven informatie, vrij verkrijgbaar
voor het (gespecialiseerde) publiek, zowel online als in gedrukte vorm.
Project We empower uSbH – Transnationaal ontwikkelen, testen en overdragen
van een professioneel ontwikkelingsconcept voor mensen met spina bifida en
hydrocefalus
Programma
Directoraat-Generaal voor Onderwijs en Cultuur van de Europese
Commissie: Leonardo da Vinci voor het gebied van
beroepsopleiding
Project
· Pluryn Rea College, Nederland
partners
· The Cedar Foundation, Verenigd Koninkrijk/Noord-Ierland
· Asociata Romana Spina bifida si hidrocephalie ARSBH,
Roemenië
· Vereinigung Spina bifida und Hydrocephalus SbH,
Zwitserland
· Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus ASBH,
Duitsland
· Berufsbildungswerk BBW Neckargemünd, Duitsland
· Josefsheim Bigge, Duitsland
· Technische Universität Dortmund, Duitsland
Doelgroep
Mensen met spina bifida en hydrocefalus die gespecialiseerde
ondersteuning nodig hebben als onderdeel van hun beroepssituatieof opleiding
Project doelen
· Verbeteren van beroepsmogelijkheden voor mensen met
spina bifida en hydrocefalus
· Bemoediging van de doelgroep in termen van empowerment
(zelfversterking)
· Het opzetten van een Europees netwerk
Tijdsperiode
01-11-2010 – 30-04-2013
Producten
· Beroepsontwikkeling concept met zeven instrumenten:
1. Richtlijnen en praktische hulpmiddelen voor opleiding en
werk
2. Empowerment en zelfbeschikking voor mensen met spina
bifida en hydrocefalus
3. Informatie voor specialisten over beroepsbegeleiding,
werkgelegenheidsdiensten en begeleiding van jongeren
en volwassenen met SBH
4. Informatie, tips en aanwijzingen voor werkgevers
5. Beroepsbiografieën
6. Opzetten van activiteiten met hulp van vrienden, collega’s
en het sociale netwerk
7. Peer support trainingen
· Homepage voor het project
Overdracht
· Europa-brede verspreiding van de resultaten en producten
van het project
· Het opbouwen van een regionaal netwerk
· Aanbieden van het ontwikkelde materiaal aan de media
· Integreren van het onderwerp in de aangeboden cursussen
aan de Technische Universiteit van Dortmund
Bevorderen van activiteiten door gebruik van sociale
netwerken en peer-to-peer
Introductie
Niemand kan jongeren met spina bifida of hydrocefalus het recht op integratie in de
maatschappij – opleiding en werk – verbieden. Maar integratie is niet mogelijk zonder
inachtneming van een van de fundamentele rechten van de mens – kennis.
Vandaag, meer dan ooit, is de integratie van mensen met een handicap in werk en
onderwijs gebaseerd op informatie en voorlichting, en op het continu bevorderen hiervan
op zo’n manier dat alle jongere generaties kunnen profiteren van de wettelijke rechten en
mogelijkheden.
Het promoten van informatie over de specifieke activiteiten van deze jonge mensen door
vrienden, collega’s en sociale netwerken is een van de meest efficiënte manieren van
empowerment dusver. In theorie dient de informatie correct, expliciet, beknopt en nieuw te
zijn. Maar, om een maximale impact te hebben en vertrouwenswaardig te zijn, vooral als
het gaat om het promoten van “persoon tot persoon”, dient de informatie concreet een
aantrekkelijk te zijn.
Nog meer dan anderen hebben de jonge mensen met SbH concrete, tastbare en voor de
hand liggende voorbeelden nodig die hen laten zien dat “ze kunnen”, dat “het leven
doorgaat”, en dat zij winnaars zijn. Niets of niemand kan een met problemen
geconfronteerde jongere beter motiveren dan iemand als hij, die erin geslaagd is de
impasse te doorbreken.
Om deze reden zien wij de promotie van deze reële en concrete voorbeelden uit de
praktijk als een dwingende voorwaarde die uiteindelijk tot succes zal leiden.
Doelgroep
-
Jongeren met sbh – scholieren, studenten, of mensen die al in een werkplek zijn
geïntegreerd
-
Ouders van leerlingen met SbH
-
Zelfhulporganisaties
-
Revalidatiecentra
Bevorderen door middel van sociale netwerken
Het is algemeen bekend dat wanneer informatie geloofwaardig moet overkomen bij het
publiek deze nieuw moet zijn en veel voorbeelden en toelichtingen moet bevatten. Ook in
dit geval dient de informatie op het internet nieuw te zijn en voorbeelden te bevatten om
geloofd en gevolgd te worden door de doelgroep, zelfs als er fora of sociale netwerken,
zoals Facebook, aanwezig zijn.
De doelstellingen gevolgd in deze module:
-
Het creëren van een empowerment omgeving voor mensen met spina bifida en/of
hydrocefalus
Het promoten van activiteiten op het gebied van SbH
Het verhogen van het bewustzijn over spina bifida en hydrocefalus
Het versterken van de relaties tussen mensen met SbH en de mensen de
ondersteuners
Bewustzijn creëren over de projecten en activiteiten met betrekking tot SbH
Sociale interacties creëren op de gespecialiseerde netwerken zoals Facebook
Messenger etc., zowel nationaal als internationaal, om zo een betere valorisatie van
de succesvolle ervaringen van jongeren uit Europese landen te bewerkstelligen.
Vormen van sociale netwerken
In de afgelopen jaren zijn we onder een sociaal netwerk gaan verstaan een “informatief
netwerk” van internetgebruikers gebaseerd op bepaalde websites waar gebruikers zich
kunnen registreren en communiceren met andere reeds geregistreerde gebruikers. Deze
sociale netwerken zijn onderdeel van een relatief nieuw fenomeen. De leden van een
sociaal netwerk zijn informeel met elkaar verbonden, zonder verplichtingen, maar dragen
meestal actief bij aan de verzameling en verspreiding van informatie over de hele wereld
via het internet.
Sociale netwerk websites
Literatuur vertelt ons dat sinds hun introductie, social network sites (SNSs) zoals
MySpace, Facebook, Cyworld en Bebo, miljoenen gebruikers hebben aangetrokken,
waarvan vele het gebruik ervan hebben geïntegreerd in hun dagelijkse bezigheden. Op het
moment van schrijven zijn er honderden SNSs, met verschillende technische
toepassingsmogelijkheden die een breed scala aan interesses en praktijken ondersteunen.
Waar de belangrijkste technologische kenmerken vrij constant zijn, zijn de culturen die
ontstaan rondom SNSs gevarieerd. De meeste sites ondersteunen in het onderhouden van
al bestaande sociale netwerken, maar anderen helpen vreemden verbinden gebaseerd op
gedeelde interesses, politieke opvattingen of activiteiten. Sommige sites dienen
verschillende doelgroepen, terwijl andere juist mensen aantrekken op basis van gedeelde
taal of zelf op basis van hun handicap. De Roemeense site www.dizabillove.ro, is
bijvoorbeeld gebaseerd op bezoekers met een handicap, waarvan sommigen met spina
bifida of hydrocefalus. De sites verschillen ook in de mate waarin zij nieuwe informatie- en
communicatiemiddelen aanbieden, zoals mobiele connectiviteit, blogs en het delen van
foto’s en video’s.
De internetgebruikers die SNS, of enige andere blogsites bezoeken omvatten twee-derde
van het totale aantal internetgebruikers ter wereld en spenderen hier ongeveer 10% van
hun tijd op het internet aan (blog.nielsen.com) en zijn goed voor 65% van het totale
internetgebruik (www.socialadblog.com). In Amerika is zelfs 44% van het internetverkeer
gerelateerd aan sociale netwerk sites “verbruik zoals vermeld in een rapport door een
consultancy bureau” Juxt Consult Research and Consulting Pvt. Ltd” (www.livemint.com).
De 20 meest bezochte sociale netwerk sites hebben meer dan 145 miljoen gebruikers
(www.scribd.com). Een onderzoek onder 1.200 studenten wees uit dat 96% van hen
gebruiken SNSs (www.scribd.com). Een van de meest gebruikte SNS is “Facebook”. In
mei 2012 zijn meer dan 750 miljoen geregistreerde leden actieve gebruikers van
Facebook. In Europa worden SNSs ook zeer gewaardeerd door mensen met een
handicap; bijna 97% van de mensen met een handicap hebben een account op een SNS.
We definiëren sociale netwerk sites als op internet gebaseerde diensten die individuen in
staat stellen een publiek of semipubliek profiel op te stellen binnen een begrensd systeem,
een lijst van andere gebruikers kunnen opstellen met wie zijn een connectie hebben, en
deze lijst, en die van anderen, kunnen bekijken binnen het systeem.
Dit is de officiële definitie van sociale netwerk sites: simpel gezegd maken
gebruikers een profiel aan, al dan niet compleet, en delen zij dit profiel in een
systeem. Zij delen dus informatie over anderen en over zichzelf. Zij verkennen het
systeem en de contacten die door henzelf of door anderen gemaakt zijn.
Sociale netwerken in het echte leven
Algemeen gesproken is een sociaal netwerk een netwerk van mensen met gedeelde
doelen, hobby’s en interesses, zoals een netwerk van studenten, politici, of mensen met
een handicap. Dit in tegenstelling met technische netwerken zoals het telefoon- of
gasnetwerk. Een real life social network is meer gebaseerd op gevoelens en wensen.
Een sociaal netwerk is een sociale structuur bestaande uit een groep individuen of
organisaties en de dyadische banden tussen deze individuen en organisaties.
Analyse van bestaande sociale netwerken en sites over spina bifida
en/of hydrocefalus
Elke deelnemende partner aan dit project heeft in hun eigen land sociale netwerken
geïdentificeerd die hulp kunnen bieden bij het promoten van activiteiten. De gegevens,
zoals beschikbaar gesteld door de partners, geven aan dat elk partnerland van dit project
sociale netwerken heeft die gebruikt kunnen worden voor het promoten van activiteiten die
een positieve rol spelen in de empowerment van mensen met SbH.
Voorbeelden van sociale netwerken en websites die ons kunnen helpen bij het
promoten van activiteiten:
In Roemenië:
www.arsbh.ro/forum
http://viata-fara-limite.blogspot.com (dit blog is van Raluca en gaat over eht leven van een
persoon me spina bifida)
http://www.parinti.com (dit is een forum waar ouders hun ervaringen met verschillende
handicaps, waaronder SbH, delen)
http://www.facebook.com/pages/We-empower-uS-bH http:/,
http://www.facebook.com/pages/Asociatia-Romana-Spina-Bifida-si-Hidrocefalie: deze twee
pagina’s zijn gemaakt door mensen met SbH. Zij hebben bewezen dat het noodzakelijk is
om op Facebook aanwezig te zijn omdat veel tieners met SbH hiervan gebruik maken en
zo, via Facebook, veel kunnen leren over SbH. Het is bewezen dat een continue
vernieuwing en actualisering van de informatie op Facebook leidt tot een verhoging van
het bewustzijn over SbH.
Alhoewel er al veel informatie over SbH in Roemenië aanwezig is, is het nodig dat er nog
meer manieren gevonden worden om het bewustzijn over SbH nog verder te verhogen.
ARSbH heeft besloten een speciaal forum toe te wijden aan diegenen die meer willen
leren over SbH, werkplekken, dokters, scholen en verschillende andere problemen
aangaande SbH, waaronder ook een mogelijkheid tot het stellen van medische vragen. Dit
zal tieners met SbH gemakkelijke toegang geven tot verschillende onderwerpen en zij
zullen zich veiliger en empowered voelen door de mogelijkheid een onderwerp te kiezen
en dit met lotgenoten te bespreken.
In Duitsland is er een groot aantal websites die betrekking hebben op SbH.
Er is een gespecialiseerd forum over SbH http://sternchenforum.de. Dit is een forum van
hoog aanzien en wordt druk bezocht door mensen die op de een of andere manier te
maken hebben met SbH, zoals ouders en tieners.
Alleen al in de sectie “steungroep SHB” wordt er over meer dan 1500 onderwerpen
gepraat en zijn er meer dan 25.000 berichten geplaatst. Dit forum is een goed voorbeeld
voor alle partnerlanden en kan worden overgenomen en zo dagelijks een fris imago en
informatie van goede kwaliteit bieden aan diegene geïnteresseerd in SbH. Het forum kan
gebruikt worden voor ondersteuning van lotgenoten; ouders van kinderen met SbH kunnen
zo in contact komen met ouders in een soortgelijke situatie, positieve ervaringen delen en
geïnteresseerden informeren over het onderwerp of morele steun bieden aan diegenen die
het nodig hebben.
In Duitsland bestaat ook een website voor mensen met hydrocefalus:
www.hydrocephalusseide.de.
Hier kunnen mensen met hydrocefalus en spina bifida informatie vinden over data waarop
meetings plaats vinden voor lotgenoten ondersteuning. Het is een ideale website voor het
verspreiden van nieuwe informatie en het faciliteert ondersteuning van lotgenoten. Veel
mensen met hydrocefalus bezoeken dergelijke website maandelijks om nieuwe informatie
te vinden.
Op deze sites kunnen ook positieve biografieën gepubliceerd worden van mensen met
SbH, al dan niet anoniem, maar het liefst niet.
Mensen die ondersteuning aan lotgenoten bieden kunnen hun biografieën publiceren op
deze fora en websites en zo een positief beeld geven en bewijzen dat mensen met SbH
capabel zijn en een toevoeging, geen last, voor de samenleving.
In Noord-Ierland heeft de Cedar Foundation een officiële website, evenals een Facebookpagina, gericht op het direct aanbieden van informatie en steun. De officiële website van
de organisatie wordt dagelijks door duizenden mensen met een handicap bezocht,
waaronder mensen met SbH. www.cedar-foundation.org.
De Cedar Foundation heeft ook een intranet database van mensen met verschillende
handicaps, waaronder spina bifida en hydrocefalus. Dit intranet is zeer nuttig bij het
bevorderen van activiteiten voor mensen met spina bifida of hydrocefalus.
Josefsheim Bigge heeft een soortgelijk type intranet.
De Cedar Foundation heeft sterke banden met Shine, sinds 20 oktober 2011 die nieuwe
naam van de Association for Spina Bifida and Hydrocephalus (ASBAH). Shine is een
geregistreerde liefdadigheidsinstelling opgericht in 1966, met als doel het helpen van
families en individuen getroffen door spina bifida en hydrocefalus. Shine heeft ook een
officiële site en Facebook-pagina die meer dan 2.200 ‘likes’ heeft.
http://www.shinecharity.org.uk/. Op de Facebook-pagina staan veel reacties over
georganiseerde activiteiten en evenement. http://www.facebook.com/ShineUKCharity
In Zwitserland bestaat de website www.spina-hydro.ch, de officiële website voor de
vereniging van spina bifida en hydrocefalus in Zwitserland. Maandelijks heeft deze website
ongeveer 2.000 bezoekers en dit helpt de promotie van het project WE EMPOWER US
door het plaatsen van informatie over het project en links naar de website van het project.
Een van de voordelen van deze site is de agenda van de vereniging die informatie geeft
over geplande activiteiten in de komende maanden.
HINTS EN TIPS voor lotgenoten en organisaties voor het promoten van
activiteiten op bestaande sociale netwerken:
Alle organisaties moeten of een eigen Facebook-pagina hebben of in ieder geval
een die algemene informatie bevat over SbH, het laatste nieuws op het gebied en
antwoorden op uiteenlopende vragen over SbH.
1.
2.
Creëer forums waarvan de hoofdonderwerpen verschillende activiteiten zijn
3.
Op deze websites of forums kunnen positieve biografieën geplaats worden van
mensen met SbH, al dan niet anoniem, maar het liefst met naam.
4.
Het maken van persberichten die op de website geplaatst kunnen worden als een
efficiënte manier van het promoten van activiteiten en het WE EMPOWER US BH project
5.
Het gebruik van intranet verbindingen en het plaatsen van aankondigingen over
verschillende vrijetijdsactiviteiten
6.
Het verzenden van massa e-mails of nieuwsbrieven met daarin informatie over
aankomende evenementen of vrijetijdsactiviteiten naar mensen met spina bifida en/of
hydrocefalus
7.
Het ophangen van posters in revalidatiecentrums met daarop informatie over
schillende activiteiten zoals, zoals sportevenementen of vrijetijdsactiviteiten
8.
Het vermelden van vrijetijdsactiviteiten voor mensen met SbH op sociale netwerk
sites
Soorten activiteiten die een positieve rol kunnen spelen en waarvan promotie
mogelijk is via sociale netwerken
A.
Vrijetijdsactiviteiten
We definiëren plezierige vrijetijdsbesteding in grote lijnen als de aangename activiteiten
waaraan individuen vrijwillig kunnen deelnemen wanneer zijn vrij zijn van andere
verplichtingen. Dit kunnen onder andere zijn: hobby’s, sporten, sociale contacten, of tijd
doorbrengen in de natuur. Vrijetijdswetenschappers beweren al lange tijd dat vrijetijd een
belangrijke rol speelt in het algehele welzijn en het omgaan met stress. Dit voordeel kan
voortvloeien uit het feit dat vrijetijdsbesteding positieve gevoelens met zich meebrengt en
een verscheidenheid aan sociale en fysieke functies stimuleer waardoor het individu zich
verfrist voelt en zodoende beter met stress kan omgaan.
De meest gebruikte aanpak voor het bestuderen van vrijetijdsactiviteiten binnen
gezondheidsonderzoek is het richten op een specifiek gedrag dat als voordelig wordt
gezien en te zoeken naar directe effecten hiervan op gezondheid of psychologie. Zo zijn
bijvoorbeeld, een sport beoefenen, deelnemen aan sociale activiteiten, het hebben van
hobby’s, op vakantie gaan, en tijd in de buitenlucht doorbrengen allemaal bewezen
manieren om het welzijn te verbeteren, zowel psychologisch als biologisch. Bijvoorbeeld
door een verbetering van het fysiologisch functioneren en zodoende bijdragen aan de
empowerment van de persoon.
B.
Leeractiviteiten
LET OP: sommige activiteiten zijn onderdeel van verschillende Fun & Games gebieden
maar spelen een belangrijke rol in empowerment.
Leeractiviteiten om de empowerment van mensen met SbH te stimuleren.
-
Het leren van andere talen
-
Tekenen en schilderen met een echte kunstenaar
-
Zingen en dansen op een professioneel niveau
Al deze activiteiten kunnen een rol spelen in het bevorderen van empowerment.
Tien verschillende activiteiten geschikt voor promotie via sociale
netwerken
1.
Sportactiviteiten: rolstoelbasketbal, rolstoeldansen, bowlen, tafeltennis, etc.
2.
Met een groep vrienden naar de bioscoop, een concert, of het theater gaan
3.
Een park bezoeken en wandelen in buitenlucht
4.
Bezoeken van musea
5.
Sportevenementen bezoeken, zoals een voetbalwedstrijd
6.
Met een groep naar de kroeg gaan
7.
Sociale evenementen die zelf georganiseerd zijn, zoals een danstoernooi
8.
Tekenen en schilderen in de buitenlucht
9.
Zomerkampen voor mensen met spina bifida
10.
Evenementen tijdens de vakanties
Het is bewezen dat de langetermijneffecten alleen maar positief zijn, zowel mentaal als
fysiek.
Vandaag de dag spelen sociale netwerken, zowel de intranetten gemaakt door
bijvoorbeeld revalidatiecentra als de al bestaande websites zoals Facebook, een
belangrijke rol in het leven van mensen met spina bifida en hydrocefalus. Wij kunnen deze
middelen dus gebruiken om mensen met een handicap te motiveren op de juiste manier
rust te nemen en hun vrije tijd te besteden.
Vijf middellange- en lang termijn voordelen van deze manier van
promoten
1. Via sociale netwerken kan een groot aantal mensen bereikt worden
2. Via sociale netwerken kunnen mensen met SbH elkaar ontmoeten, en ervaringen en hobby’s
uitwisselen
3. Promotie van activiteiten via sociale netwerken kan alle doelgroepen bereiken (mensen
met SbH, ouders, revalidatiecentra en organisaties)
4. Via sociale netwerken kan de promotie zowel op nationale als internationale schaal
plaatsvinden
5. Via sociale netwerken kan de boodschap de gewenste persoon bereiken en zo een
directe invloed hebben op diens empowerment
Het promoten van activiteiten voor mensen met SbH via sociale netwerken is een directe
en effectieve methode die de empowerment van deze personen bevordert door het
creëren van een vertrouwde en comfortabele omgeving.
Promoten van activiteiten door peer-to-peer groepen
Het peer-to-peer promoten van activiteiten ontstaat wanneer mensen kennis, ervaringen
en emotioneel, sociaal of praktisch advies met elkaar delen. Als men met lotgenoten
samenkomt is de omgeving discreter en kunnen de activiteiten aangaande SbH direct en
geïndividualiseerd gepromoot worden, zonder op de gehele groep gericht te zijn. Dit
impliceert in dit geval dat elke persoon relaties gebaseerd zijn op gelijkheid en niet een
persoon meer expertise heeft dan de ander.
Een peer heeft enige ervaring, “been there, done that” en kan zich identificeren met
anderen die zich nu in een vergelijkbare situatie bevinden.
Positieve relaties dragen bij aan een positieve aanpassing door het bieden van emotionele
steun en informatie (advies, begeleiding en feedback).
In het geval van peer-to-peer promotie hebben ook sociale netwerken een grote invloed
omdat lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten op een sociaal netwerk en hier kunnen praten
over hun hobby’s en gezamenlijke interesses.
Doelstellingen:
-
Het promoten van activiteiten in de doelgroep door directe interactie
-
Het verhogen van het bewustzijn in de samenleving ten aanzien van SbH
Het organiseren van periodieke bijeenkomsten, binnen de verenigingen, waaraan
specialisten in SbH en volwassenen met SbH kunnen deelnemen. Tijdens deze
bijeenkomsten kunnen positieve ervaringen van de mensen met SbH gedeeld worden
-
Het organiseren van activiteiten, zoals workshops, voor mensen met SbH opdat
deze elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen uitwisselen
Empathie creëren bij mensen met SbH voor anderen met SbH zodat beide partijen
van de bijeenkomsten kunnen profiteren
Vijf dingen om rekening mee te houden bij peer-to-peer promotie
1. Elke persoon wordt individueel behandeld met hun eigen hobby’s en passies
2. Niet elke activiteit is even aantrekkelijk voor iedereen. De activiteiten die aantrekkelijk
zijn en helpen bij de empowerment van de persoon moeten geïdentificeerd worden.
3. Het gezin speelt een belangrijke rol in het promoten van activiteiten. Een moeder met
een kind met SbH kan een lotgenoot zijn voor een andere moeder met een kind dat SbH
heeft.
4. Vrienden, collega’s en docenten kunnen een belangrijke factor zijn in het promoten van
activiteiten, zelfs als zij niet de rol van lotgenoot innemen
5. Fysieke capaciteiten moeten overwogen worden. Het wordt niet aangeraden om een
activiteit als rolstoelbasketbal te promoten bij een persoon met spina bifida die weinig
mobiel is, maar deze persoon kan wel bij de wedstrijd aanwezig zijn.
Type activiteiten waarvoor peer-to-peer promotie geschikt is
Over het algemeen kunnen alle bovenstaande activiteiten via peer-to-peer promotie
bevorderd worden alleen gaat het hier over promotie met een grote emotionele impact
omdat er concrete en tastbare voorbeelden worden gegeven door de lotgenoten.
De invloed van dit soort activiteiten is zeer positief gebleken. In sommige gevallen brengt
een simpele wandeling met vrienden niet alleen ontspanning, maar kan het ook leiden tot
een verbetering van de gezondheid, wat weer een directe en positieve invloed op de
psychologische gesteldheid heeft. Er zijn veel activiteiten waarvan jongeren met spina
bifida of hydrocefalus niet eens wisten dat ze ze konden, maar de moderne technologie
maakt het ook voor deze groep mensen mogelijk een sport te beoefenen die eerder niet
mogelijk was.
Vijf hints en tips voor het bevorderen van activiteiten via het peer-topeer netwerk
1.
Moedig lotgenoten aan om ten minste eenmaal af te spreken in een park, een café,
of een andere niet-officiële locatie
2.
Maak nieuwe of gebruik bestaande sociale netwerken voor lotgenoten om elkaar
makkelijker te vinden
3.
Moedig lotgenoten aan om hun positieve ervaringen met vrijetijdsactiviteiten
kenbaar te maken
4.
Organiseer verschillende vrijetijdsactiviteiten waaraan mensen met SbH kunnen
deelnemen
5.
Het promoten van verschillende vrijetijdsactiviteiten binnen hun sociale netwerken
en proberen zoveel mogelijk mensen met SbH bij elkaar te krijgen in verschillende
activiteiten door hen de voordelen hiervan te laten inzien
Case studies in Europa
Tot het einde van 2011 was er in Roemenië sprake van een gebrek aan sociale netwerken
voor mensen met een handicap, vooral voor mensen met spina bifida en hydrocefalus. Bij
aanvang van het project ‘We Empower US bh’ is ARSbH begonnen met het opzetten van
een nationaal sociaal netwerk om de communicatie tussen mensen met SbH te
bevorderen in Roemenië. Het opbouwen van dit netwerk heeft lange tijd geduurd. ARSbH
heeft voorgesteld dat het netwerk tegen het einde van 2012 tussen de 200-250 leden heeft
met SbH of ouders van kinderen met SbH. Deze kunnen dan via het netwerk met elkaar
communiceren, elkaar steunen en informatie delen over activiteiten die een positief effect
kunnen hebben. De eerste stap hiernaartoe was het creëren van een moderne website
met een forum. Als voorbeeld heeft ARSbH het forum van de Duitse vereniging gebruikt,
die hier meer mee ervaring hebben en ondertussen een netwerk hebben van ongeveer
4.000 mensen. Hierna heeft ARSbH een Facebook-pagina aangemaakt en hiervoor
mensen met SbH uitgenodigd. Langdurige promotie van deze pagina heeft geleid tot een
ledenaantal van 100 personen in december 2011. Deze mensen werden uitgenodigd voor
workshops en conferenties georganiseerd door ARSbH voor de laatste fase van dit project.
Deze laatste fase is het met elkaar in contact brengen van deze mensen om ervaringen te
delen en over vrijetijdsactiviteiten en andere belangrijke aspecten te praten zoals
ziekenhuizen, dokters, genezing en revalidatiecentra.
In november 2012 telde het netwerk 205 actieve leden en was dit aantal groeiende. De
feedback van deze leden is positief en er wordt binnen het netwerk veel promotie gemaakt
voor activiteiten voor mensen met SbH. Onder deze activiteiten vallen, onder andere,
gymnastiek en psychomotorisch herstel. In dit netwerk bevinden zich ook ouders die peers
zijn geworden van andere ouders en zij delen nuttige informatie met elkaar om hun kind
met SbH te helpen.
Concluderend kunnen stellen dat het sociale netwerk dat in Roemenië werd opgezet
tijdens het Leonardo project een 100% positief effect heeft gehad en een omgeving heeft
gecreëerd voor mensen met SbH waar zij de mogelijkheid hebben elkaar te ontmoeten en
levenservaringen uit te wisselen.
Een goed voorbeeld van een dergelijk sociaal netwerk is ook te vinden in Noord-Ierland. In
het sociale netwerk van Cedar kunnen mensen met een handicap elkaar makkelijk vinden
doordat Cedar een database heeft opgebouwd van gehandicapten, waaronder personen
met SbH. De beschrijving van de personen die in deze database zitten zijn erg
gedetailleerd, inclusief hobby’s en levenservaringen. Wanneer iemand bijvoorbeeld hulp
behoeft bij het leren zwemmen kan Cedar iemand vinden die deze hulp kan bieden, of
zelfs iemand met dezelfde hobby. Deze personen kunnen elkaar dan ontmoeten tijdens
het zwemmen, een situatie een positieve gemoedstoestand faciliteert.
Daniel, 29 jaar, heeft spina bifida en speelt rolstoelbasketbal in Josefsheim Bigge. Victor,
29 jaar, heeft ook spina bifida en komt naar Josefsheim Bigge in februari. In een
eenvoudig gesprek vertelde Daniel dat hij rolstoelbasketbal speelt en nodigde Victor uit om
mee te doen tijdens een wedstrijd met zijn vrienden. Victor accepteerde de uitnodiging en
sloot zich bij Daniel aan op het basketbalveld. Dit was voor het eerst dat Victor een
basketbalveld betrad en hij voelde zich goed, zelfverzekerd en empowered.
Media: van groot belang bij het promoten van activiteiten en het WE EMPOWER Us bh
project
De media is van groot belang bij het promoten van activiteiten. Een goed voorbeeld is de
actie van Josefsheim Bigge. Zij hebben een persbericht uitgegeven over het project en dit
op de website geplaats onder ‘persberichten’. Het bericht is ook in druk verschenen in de
lokale krant die hier in hun uitgave veel aandacht aan hebben besteed, evenals aan de
activiteiten van het project. De lokale invloed was groot en heeft de interesse van de
regionale televisiezender WDR gewekt. Een maand later kwamen zij met een korte
documentaire over het project. In deze documentaire verschenen zowel de project
manager als mensen met spina bifida en hydrocefalus waar zij spraken over de integratie
op de werkvloer en het creëren van nieuwe mogelijkheden voor mensen met SbH. De
documentaire werd op primetime uitgezonden en zorgde zo voor veel lokale promotie van
het project.
Karikaturen van Nora Zölzer-Bryce
Zoals bekend zeggen beelden vaak meer dan woorden,
en daarom willen wij aan het eind van ieder handboek nog een andere mogelijkheid
bieden over het projectresultaat na te denken.
Kunstenaar Nora Zölzer-Bryce werpt een humorvolle blik op de in het project
ontwikkelde instrumenten en heeft deze in karikaturen gevangen.
Heel bewust worden ook gevoelige thema’s komisch en voor een deel ook
provocerend, in ieder geval onconventioneel gebracht, met het doel verschillende
perspectieven mogelijk te maken, ja zelfs te eisen en deze thema’s dan ook kritisch
te benaderen.
Zölzer-Bryce ziet kunst als een universele mogelijkheid tot communiceren. Bewust
maakt ze haar werk „zonder grenzen“ en wil zo ook begrepen worden.
„It is left to the viewer to interpret and should give the confidence that there are no
wrong ways of seeing things… just different ones!”
En vaak is aan het eind ook een glimlach voldoende.
Nora Zölzer-Bryce wurde 1979 in Winterberg, Deutschland, geboren.
2008 absolvierte sie ein Kunststudium im Painting department am Galway-Mayo
Institute of Technology.
Zudem ist sie examinierte Krankenschwester und arbeitet seit vielen Jahren als
persönliche Assistentin im „Independent Living Service“ mit behinderten Menschen
zusammen.
Zölzer-Bryce lebt mit ihrer Familie in Galway, Irland.
Pilot project We Empower uS bH
Betere beroepsmogelijkheden voor mensen met Spina bifida en Hydrocephalus
Deze publicatie wordt door de projectpartners gepresenteerd als resultaat van het
Leonardo da Vinci project “We Empower uS bH”. Het is deel van een concept van
beroepsondersteuning dat zeven instrumenten bevat.
Hier volgen de namen van de instrumenten in de gereedschapskist van methoden:
1. Actie-richtlijnen en praktische hulp bij beroepsopleiding en -training
2. Empowerment en zelfmanagement van jonge mensen met Spina bifida en/of Hydrocefalus
•Module:Debaanbehouden;eentraininginzelfmanagement
•Module:Zelfmanagementtraining
3. Informatie voor experts werkzaam op het gebied van beroepskeuze advies,
beroepsbegeleiding en training en arbeidsbemiddeling voor (jong) volwassenen met
spina bifida en hydrocephalus
4. Informatie, tips en suggesties voor werkgevers
5. Beroeps biografieën
6. Het promoten van activiteiten door middel van sociale netwerken en “peer to peer”
7. Training in lotgenotenondersteuning
Alle instrumenten zijn zonder kosten te downloaden van de project website:
www.we-empower-us.eu
Dit project werd gefinancierd met de steun van de Europese Commissie.
Deverantwoordelijkheidvoordezepublicatieligtuitsluitendbijdeauteur;
de Commissie kan niet aansprakelijk worden gesteld voor het gebruik van
de informatie die erin is vervat.