Pilot project We Empower uS bH Werkset Instrument 6
Commentaren
Transcriptie
Pilot project We Empower uS bH Werkset Instrument 6
Pilot project We Empower uS bH Betere beroepsmogelijkheden voor mensen met Spina bifida en Hydrocephalus Werkset Instrument 6: Bevorderen van activiteiten door gebruik van sociale netwerken en peer-to-peer Uitgebracht door: Samenwerkingspartners „We empower uS bH“ Josefsheim Bigge Dit project werd gefinancierd met de steun van de Europese Commissie. De verantwoordelijkheid voor deze publicatie ligt uitsluitend bij de auteur; de Commissie kan niet aansprakelijk worden gesteld voor het gebruik van de informatie die erin is vervat. Uitgebracht door: Project partners „We empower uS bH“ Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie (ARSBH) Strada Piata Amzei Nr. 10-22 Bloc B, Ap. 8, Sector 1 RO - 010345 Boekarest www.arsbh.ro Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida and Hydrocephalus e. V. (ASBH) Bundesgeschäftsstelle Grafenhof 5 DE - 44137 Dortmund www.asbh.de The Cedar Foundation Malcom Sinclair House 31 Ulsterville Avenue BT9 7AS Belfast Noord Ierland / Verenigd Koninkrijk www.cedar-foundation.org Josefsheim gGmbH Heinrich-Sommer-Straße 13 DE - 59939 Olsberg www.josefsheim-bigge.de REA-College Pluryn Kerkenbos 1003 6546 BB Nijmegen; Nederland www.pluryn.nl Zwitserse Vereniging voor Mensen met SPINA BIFIDA UND HYDROCEPHALUS Geschäftsstelle SBH-Zwitserland Aehrenweg 6 CH – 8317 Tagelswangen www.spina-hydro.ch SRH Berufsbildungswerk Neckargemünd Im Spitzerfeld 25 DE - 69151 Neckargemünd www.bbw-neckargemünd.de Technische Universität Dortmund Fakultät Rehabilitationswissenschaften Emil-Figge-Straße 50 DE - 44221 Dortmund www.tu-dortmund.de Vooraf Dit handboek is ontwikkeld in het kader van het Leonardo-pilotproject „We Empower uS bH“. Project website: www.we-empower-us.eu Projectleider: Martin Künemund, Josefsheim Bigge, Duitsland Het instrument: ondersteuning van activiteiten met behulp van het sociaal netwerk is ontwikkeld door Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie (ARSBH). Auteurs en curriculum ontwikkelaars: Victor Prescura Raluca Liculescu Adriana Tontsch Contact: Asociatia Romana de Spina bifida si Hidrocefalie (ARSBH) Strada Secuilor Nr. 7, Bloc B31 Sc. 3 Et., 2 Ap. 38, Secotr 4, Boekarest Roemenië E-Mail: Internet: [email protected] www.asbh.de Stand: April 2013 Voorwoord Betere professionele kansen voor mensen met een handicap – dit was het doel van de Europese projectsamenwerking als onderdeel van het project “We empower uS bH”. De projectpartners richten zich op een specifieke doelgroep: jongeren met Spina bifida en/of Hydrocefalus. Mensen met deze aandoeningen werden als deskundigen betrokken bij alle projectactiviteiten. Acht partners van vijf landen hebben in tweeëneenhalf jaar de zeven gereedschappen van het ondersteuningsnetwerk ontwikkeld. De basis voor dit werk is de fundamentele houding die gericht is op empowerment. Het speciale kenmerk van dit project is de samenwerking tussen professionele revalidatiecentra uit Duitsland, Noord-Ierland en Nederland en zelfhulporganisaties uit Duitsland, Roemenië en Zwitserland. The Technische University van Dortmund heeft wetenschappelijke steun aan het project geleverd. De resultaten van ons werk worden in dit handboek en de bijbehorende CD-ROM gepubliceerd, zodat het materiaal voor het gebruik van de zeven gereedschappen beschikbaar is voor professionals in revalidatie, zelfhulporganisaties en personen met een handicap. Wij wensen u veel succes en plezier in uw dagelijkse werkleven. Wij zien graag dat meer jongeren met spina bifida en/of hydrocefalus de kans krijgen hun beroep naar keuze te kunnen uitoefenen en de baan die ze willen ook daadwerkelijk vinden, en behouden. Wij willen graag alle betrokkenen van het project bedanken: Veel dank aan alle deelnemers van de toekomstige workshops. De internationale samenwerking en uitwisseling van ervaringen in deze kleine Europese gemeenschap was een groot genoegen en motiverend voor iedereen, voor zowel mensen met als zonder een handicap. Wij willen graag het grote aantal mensen met spina bifida en hydrocefalus bedanken die voor ons een werkbiografie hebben gespreken en open met ons waren over de hoogteen dieptepunten van hun studie- en werktrajecten. Ook willen wij graag de deskundigen bedanken die beschikbaar waren voor interviews en hebben deelgenomen aan het testen van de middelen en het invullen van vragenlijsten. Ook willen wij graag de gehandicapte personen en specialisten erkennen die deel hebben genomen in het grote aantal projectactiviteiten. Zonde hun bijdrage en betrokkenheid in het analyseren van behoeften, had ons project zich niet zoals gewenst kunnen ontwikkelen. Wij willen graag de medewerkers en leden van de drie zelfhulporganisaties, ASBH in Duitsland, ARSBH in Roemenië en de Zwitserse Vereniging, bedanken voor hun intensieve samenwerking, goede adviezen en bekwame ondersteuning. Wij bedanken graag Andrea Nobs en prof. Horst Biermann van de faculteit Revalidatiewetenschappen aan de Technische Universiteit Dortmund, voor hun wetenschappelijke steun aan dit project. Ook danken wij graag de projectmedewerkers van onze partners die de leerinhoud van de ondersteunende gereedschappen hebben ontwikkeld en bijdragen hebben geleverd aan dit handboek. Het LEONARDO-Project “We empower uS bH” en het printen van dit handboek zijn mede mogelijk gemaakt door financiële steun van de Europese Commissie. Olsberg, April 2013 Martin Künemund Project Manager JG Group - Josefsheim Bigge www.we-empower-us.eu Inleiding Deze betreffende tekst is ontstaan in het kader van het EU-onderzoeksproject “We empower uSbH – Transnationaal ontwikkelen, testen en overdragen van een beroeps ontwikkelingsconcept voor mensen met spina bifida en hydrocefalus”. Het project werd gesteund door het Directoraat-Generaal Onderwijs en Cultuur van de Europese Commissie, als onderdeel van het Leonardo da Vinci programma. Er werd een beroepsontwikkeling concept gecreëerd met als doelstelling het mogelijk maken van, of de toegang verbeteren tot, een geïndividualiseerde en op capaciteiten gerichte opleiding en beroepssituatie voor de doelgroep. Aan het Europese project namen projectpartners uit vijf Europese landen deel (Verenigd Koninkrijk/NoordIerland, Nederland, Zwitserland, Roemenië en Duitsland), waaronder patiëntenorganisaties van betrokken partijen en aanbieders van arbeidsrevalidatie. Spina bifida is een aangeboren lichamelijke handicap die in 80-90% van de gevallen gepaard gaat met hydrocefalus. De beperkingen die daaruit voortvloeien variëren sterk. Vaak hebben deze personen een rolstoel of hulpmiddelen bij het lopen nodig. Studies over deze handicap hebben vaak vooral betrekking op de medische aspecten of kijken alleen naar de ontwikkeling in de kinderjaren. De doelgroep van dit project is jonge volwassenen met spina bifida en hydrocefalus die ontwikkeling nodig hebben in het kader van beroepsopleiding. Vanwege de vaak vroege indeling in het revalidatie-systeem, raakt een brede professionele oriëntatie doorgaans al in een vroeg stadium verloren. De doelgroep is, onafhankelijk van individuele beroepsprofilering, meestal aangewezen op een beperkt aantal vakgebieden, waaronder vooral kantoorwerk. Dit is waar het onderzoeksproject op inhaakt. Het beroepsontwikkeling concept omvat zeven instrumenten waarvan de accenten, naast het bieden van informatie aan werkgevers, docenten en revalidatie-adviseurs, ook liggen op zelfversterking voor mensen met spina bifida en hydrocefalus. Dit betekent richtlijnen en opleidingen gericht op het ontwikkelen van specifieke persoonlijke en sociaal-communicatieve competenties en self-empowerment. Er wordt binnen het project gestreefd naar een proces van emancipatie gebaseerd op de principes van de empowerment aanpak (zelfversterking en –kwalificatie). Mensen met spina bifida en hydrocefalus moeten zichzelf zien als hoofdrolspelers in hun eigen professionele leven zodat zij zich bewust worden van hun eigen mogelijkheden en hun eigen belangen kunnen behartigen als gelijkwaardige burgers. De paradigma’s binnen het project zijn een op capaciteiten gebaseerd idee van mensen (waar mensen met een handicap worden gezien als experts in hun eigen belangen), en moderne principes van revalidatie (kwalificatie en participatie). De kern van de definitie en de bepaling van de inhoud geven, samen met onderzoeken van de betrokkenen en specialisten, vorm aan de toekomstige uitvoering van een workshop en literatuuranalyse. Het project levert handboeken, trainingen en geschreven informatie, vrij verkrijgbaar voor het (gespecialiseerde) publiek, zowel online als in gedrukte vorm. Project We empower uSbH – Transnationaal ontwikkelen, testen en overdragen van een professioneel ontwikkelingsconcept voor mensen met spina bifida en hydrocefalus Programma Directoraat-Generaal voor Onderwijs en Cultuur van de Europese Commissie: Leonardo da Vinci voor het gebied van beroepsopleiding Project · Pluryn Rea College, Nederland partners · The Cedar Foundation, Verenigd Koninkrijk/Noord-Ierland · Asociata Romana Spina bifida si hidrocephalie ARSBH, Roemenië · Vereinigung Spina bifida und Hydrocephalus SbH, Zwitserland · Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus ASBH, Duitsland · Berufsbildungswerk BBW Neckargemünd, Duitsland · Josefsheim Bigge, Duitsland · Technische Universität Dortmund, Duitsland Doelgroep Mensen met spina bifida en hydrocefalus die gespecialiseerde ondersteuning nodig hebben als onderdeel van hun beroepssituatieof opleiding Project doelen · Verbeteren van beroepsmogelijkheden voor mensen met spina bifida en hydrocefalus · Bemoediging van de doelgroep in termen van empowerment (zelfversterking) · Het opzetten van een Europees netwerk Tijdsperiode 01-11-2010 – 30-04-2013 Producten · Beroepsontwikkeling concept met zeven instrumenten: 1. Richtlijnen en praktische hulpmiddelen voor opleiding en werk 2. Empowerment en zelfbeschikking voor mensen met spina bifida en hydrocefalus 3. Informatie voor specialisten over beroepsbegeleiding, werkgelegenheidsdiensten en begeleiding van jongeren en volwassenen met SBH 4. Informatie, tips en aanwijzingen voor werkgevers 5. Beroepsbiografieën 6. Opzetten van activiteiten met hulp van vrienden, collega’s en het sociale netwerk 7. Peer support trainingen · Homepage voor het project Overdracht · Europa-brede verspreiding van de resultaten en producten van het project · Het opbouwen van een regionaal netwerk · Aanbieden van het ontwikkelde materiaal aan de media · Integreren van het onderwerp in de aangeboden cursussen aan de Technische Universiteit van Dortmund Bevorderen van activiteiten door gebruik van sociale netwerken en peer-to-peer Introductie Niemand kan jongeren met spina bifida of hydrocefalus het recht op integratie in de maatschappij – opleiding en werk – verbieden. Maar integratie is niet mogelijk zonder inachtneming van een van de fundamentele rechten van de mens – kennis. Vandaag, meer dan ooit, is de integratie van mensen met een handicap in werk en onderwijs gebaseerd op informatie en voorlichting, en op het continu bevorderen hiervan op zo’n manier dat alle jongere generaties kunnen profiteren van de wettelijke rechten en mogelijkheden. Het promoten van informatie over de specifieke activiteiten van deze jonge mensen door vrienden, collega’s en sociale netwerken is een van de meest efficiënte manieren van empowerment dusver. In theorie dient de informatie correct, expliciet, beknopt en nieuw te zijn. Maar, om een maximale impact te hebben en vertrouwenswaardig te zijn, vooral als het gaat om het promoten van “persoon tot persoon”, dient de informatie concreet een aantrekkelijk te zijn. Nog meer dan anderen hebben de jonge mensen met SbH concrete, tastbare en voor de hand liggende voorbeelden nodig die hen laten zien dat “ze kunnen”, dat “het leven doorgaat”, en dat zij winnaars zijn. Niets of niemand kan een met problemen geconfronteerde jongere beter motiveren dan iemand als hij, die erin geslaagd is de impasse te doorbreken. Om deze reden zien wij de promotie van deze reële en concrete voorbeelden uit de praktijk als een dwingende voorwaarde die uiteindelijk tot succes zal leiden. Doelgroep - Jongeren met sbh – scholieren, studenten, of mensen die al in een werkplek zijn geïntegreerd - Ouders van leerlingen met SbH - Zelfhulporganisaties - Revalidatiecentra Bevorderen door middel van sociale netwerken Het is algemeen bekend dat wanneer informatie geloofwaardig moet overkomen bij het publiek deze nieuw moet zijn en veel voorbeelden en toelichtingen moet bevatten. Ook in dit geval dient de informatie op het internet nieuw te zijn en voorbeelden te bevatten om geloofd en gevolgd te worden door de doelgroep, zelfs als er fora of sociale netwerken, zoals Facebook, aanwezig zijn. De doelstellingen gevolgd in deze module: - Het creëren van een empowerment omgeving voor mensen met spina bifida en/of hydrocefalus Het promoten van activiteiten op het gebied van SbH Het verhogen van het bewustzijn over spina bifida en hydrocefalus Het versterken van de relaties tussen mensen met SbH en de mensen de ondersteuners Bewustzijn creëren over de projecten en activiteiten met betrekking tot SbH Sociale interacties creëren op de gespecialiseerde netwerken zoals Facebook Messenger etc., zowel nationaal als internationaal, om zo een betere valorisatie van de succesvolle ervaringen van jongeren uit Europese landen te bewerkstelligen. Vormen van sociale netwerken In de afgelopen jaren zijn we onder een sociaal netwerk gaan verstaan een “informatief netwerk” van internetgebruikers gebaseerd op bepaalde websites waar gebruikers zich kunnen registreren en communiceren met andere reeds geregistreerde gebruikers. Deze sociale netwerken zijn onderdeel van een relatief nieuw fenomeen. De leden van een sociaal netwerk zijn informeel met elkaar verbonden, zonder verplichtingen, maar dragen meestal actief bij aan de verzameling en verspreiding van informatie over de hele wereld via het internet. Sociale netwerk websites Literatuur vertelt ons dat sinds hun introductie, social network sites (SNSs) zoals MySpace, Facebook, Cyworld en Bebo, miljoenen gebruikers hebben aangetrokken, waarvan vele het gebruik ervan hebben geïntegreerd in hun dagelijkse bezigheden. Op het moment van schrijven zijn er honderden SNSs, met verschillende technische toepassingsmogelijkheden die een breed scala aan interesses en praktijken ondersteunen. Waar de belangrijkste technologische kenmerken vrij constant zijn, zijn de culturen die ontstaan rondom SNSs gevarieerd. De meeste sites ondersteunen in het onderhouden van al bestaande sociale netwerken, maar anderen helpen vreemden verbinden gebaseerd op gedeelde interesses, politieke opvattingen of activiteiten. Sommige sites dienen verschillende doelgroepen, terwijl andere juist mensen aantrekken op basis van gedeelde taal of zelf op basis van hun handicap. De Roemeense site www.dizabillove.ro, is bijvoorbeeld gebaseerd op bezoekers met een handicap, waarvan sommigen met spina bifida of hydrocefalus. De sites verschillen ook in de mate waarin zij nieuwe informatie- en communicatiemiddelen aanbieden, zoals mobiele connectiviteit, blogs en het delen van foto’s en video’s. De internetgebruikers die SNS, of enige andere blogsites bezoeken omvatten twee-derde van het totale aantal internetgebruikers ter wereld en spenderen hier ongeveer 10% van hun tijd op het internet aan (blog.nielsen.com) en zijn goed voor 65% van het totale internetgebruik (www.socialadblog.com). In Amerika is zelfs 44% van het internetverkeer gerelateerd aan sociale netwerk sites “verbruik zoals vermeld in een rapport door een consultancy bureau” Juxt Consult Research and Consulting Pvt. Ltd” (www.livemint.com). De 20 meest bezochte sociale netwerk sites hebben meer dan 145 miljoen gebruikers (www.scribd.com). Een onderzoek onder 1.200 studenten wees uit dat 96% van hen gebruiken SNSs (www.scribd.com). Een van de meest gebruikte SNS is “Facebook”. In mei 2012 zijn meer dan 750 miljoen geregistreerde leden actieve gebruikers van Facebook. In Europa worden SNSs ook zeer gewaardeerd door mensen met een handicap; bijna 97% van de mensen met een handicap hebben een account op een SNS. We definiëren sociale netwerk sites als op internet gebaseerde diensten die individuen in staat stellen een publiek of semipubliek profiel op te stellen binnen een begrensd systeem, een lijst van andere gebruikers kunnen opstellen met wie zijn een connectie hebben, en deze lijst, en die van anderen, kunnen bekijken binnen het systeem. Dit is de officiële definitie van sociale netwerk sites: simpel gezegd maken gebruikers een profiel aan, al dan niet compleet, en delen zij dit profiel in een systeem. Zij delen dus informatie over anderen en over zichzelf. Zij verkennen het systeem en de contacten die door henzelf of door anderen gemaakt zijn. Sociale netwerken in het echte leven Algemeen gesproken is een sociaal netwerk een netwerk van mensen met gedeelde doelen, hobby’s en interesses, zoals een netwerk van studenten, politici, of mensen met een handicap. Dit in tegenstelling met technische netwerken zoals het telefoon- of gasnetwerk. Een real life social network is meer gebaseerd op gevoelens en wensen. Een sociaal netwerk is een sociale structuur bestaande uit een groep individuen of organisaties en de dyadische banden tussen deze individuen en organisaties. Analyse van bestaande sociale netwerken en sites over spina bifida en/of hydrocefalus Elke deelnemende partner aan dit project heeft in hun eigen land sociale netwerken geïdentificeerd die hulp kunnen bieden bij het promoten van activiteiten. De gegevens, zoals beschikbaar gesteld door de partners, geven aan dat elk partnerland van dit project sociale netwerken heeft die gebruikt kunnen worden voor het promoten van activiteiten die een positieve rol spelen in de empowerment van mensen met SbH. Voorbeelden van sociale netwerken en websites die ons kunnen helpen bij het promoten van activiteiten: In Roemenië: www.arsbh.ro/forum http://viata-fara-limite.blogspot.com (dit blog is van Raluca en gaat over eht leven van een persoon me spina bifida) http://www.parinti.com (dit is een forum waar ouders hun ervaringen met verschillende handicaps, waaronder SbH, delen) http://www.facebook.com/pages/We-empower-uS-bH http:/, http://www.facebook.com/pages/Asociatia-Romana-Spina-Bifida-si-Hidrocefalie: deze twee pagina’s zijn gemaakt door mensen met SbH. Zij hebben bewezen dat het noodzakelijk is om op Facebook aanwezig te zijn omdat veel tieners met SbH hiervan gebruik maken en zo, via Facebook, veel kunnen leren over SbH. Het is bewezen dat een continue vernieuwing en actualisering van de informatie op Facebook leidt tot een verhoging van het bewustzijn over SbH. Alhoewel er al veel informatie over SbH in Roemenië aanwezig is, is het nodig dat er nog meer manieren gevonden worden om het bewustzijn over SbH nog verder te verhogen. ARSbH heeft besloten een speciaal forum toe te wijden aan diegenen die meer willen leren over SbH, werkplekken, dokters, scholen en verschillende andere problemen aangaande SbH, waaronder ook een mogelijkheid tot het stellen van medische vragen. Dit zal tieners met SbH gemakkelijke toegang geven tot verschillende onderwerpen en zij zullen zich veiliger en empowered voelen door de mogelijkheid een onderwerp te kiezen en dit met lotgenoten te bespreken. In Duitsland is er een groot aantal websites die betrekking hebben op SbH. Er is een gespecialiseerd forum over SbH http://sternchenforum.de. Dit is een forum van hoog aanzien en wordt druk bezocht door mensen die op de een of andere manier te maken hebben met SbH, zoals ouders en tieners. Alleen al in de sectie “steungroep SHB” wordt er over meer dan 1500 onderwerpen gepraat en zijn er meer dan 25.000 berichten geplaatst. Dit forum is een goed voorbeeld voor alle partnerlanden en kan worden overgenomen en zo dagelijks een fris imago en informatie van goede kwaliteit bieden aan diegene geïnteresseerd in SbH. Het forum kan gebruikt worden voor ondersteuning van lotgenoten; ouders van kinderen met SbH kunnen zo in contact komen met ouders in een soortgelijke situatie, positieve ervaringen delen en geïnteresseerden informeren over het onderwerp of morele steun bieden aan diegenen die het nodig hebben. In Duitsland bestaat ook een website voor mensen met hydrocefalus: www.hydrocephalusseide.de. Hier kunnen mensen met hydrocefalus en spina bifida informatie vinden over data waarop meetings plaats vinden voor lotgenoten ondersteuning. Het is een ideale website voor het verspreiden van nieuwe informatie en het faciliteert ondersteuning van lotgenoten. Veel mensen met hydrocefalus bezoeken dergelijke website maandelijks om nieuwe informatie te vinden. Op deze sites kunnen ook positieve biografieën gepubliceerd worden van mensen met SbH, al dan niet anoniem, maar het liefst niet. Mensen die ondersteuning aan lotgenoten bieden kunnen hun biografieën publiceren op deze fora en websites en zo een positief beeld geven en bewijzen dat mensen met SbH capabel zijn en een toevoeging, geen last, voor de samenleving. In Noord-Ierland heeft de Cedar Foundation een officiële website, evenals een Facebookpagina, gericht op het direct aanbieden van informatie en steun. De officiële website van de organisatie wordt dagelijks door duizenden mensen met een handicap bezocht, waaronder mensen met SbH. www.cedar-foundation.org. De Cedar Foundation heeft ook een intranet database van mensen met verschillende handicaps, waaronder spina bifida en hydrocefalus. Dit intranet is zeer nuttig bij het bevorderen van activiteiten voor mensen met spina bifida of hydrocefalus. Josefsheim Bigge heeft een soortgelijk type intranet. De Cedar Foundation heeft sterke banden met Shine, sinds 20 oktober 2011 die nieuwe naam van de Association for Spina Bifida and Hydrocephalus (ASBAH). Shine is een geregistreerde liefdadigheidsinstelling opgericht in 1966, met als doel het helpen van families en individuen getroffen door spina bifida en hydrocefalus. Shine heeft ook een officiële site en Facebook-pagina die meer dan 2.200 ‘likes’ heeft. http://www.shinecharity.org.uk/. Op de Facebook-pagina staan veel reacties over georganiseerde activiteiten en evenement. http://www.facebook.com/ShineUKCharity In Zwitserland bestaat de website www.spina-hydro.ch, de officiële website voor de vereniging van spina bifida en hydrocefalus in Zwitserland. Maandelijks heeft deze website ongeveer 2.000 bezoekers en dit helpt de promotie van het project WE EMPOWER US door het plaatsen van informatie over het project en links naar de website van het project. Een van de voordelen van deze site is de agenda van de vereniging die informatie geeft over geplande activiteiten in de komende maanden. HINTS EN TIPS voor lotgenoten en organisaties voor het promoten van activiteiten op bestaande sociale netwerken: Alle organisaties moeten of een eigen Facebook-pagina hebben of in ieder geval een die algemene informatie bevat over SbH, het laatste nieuws op het gebied en antwoorden op uiteenlopende vragen over SbH. 1. 2. Creëer forums waarvan de hoofdonderwerpen verschillende activiteiten zijn 3. Op deze websites of forums kunnen positieve biografieën geplaats worden van mensen met SbH, al dan niet anoniem, maar het liefst met naam. 4. Het maken van persberichten die op de website geplaatst kunnen worden als een efficiënte manier van het promoten van activiteiten en het WE EMPOWER US BH project 5. Het gebruik van intranet verbindingen en het plaatsen van aankondigingen over verschillende vrijetijdsactiviteiten 6. Het verzenden van massa e-mails of nieuwsbrieven met daarin informatie over aankomende evenementen of vrijetijdsactiviteiten naar mensen met spina bifida en/of hydrocefalus 7. Het ophangen van posters in revalidatiecentrums met daarop informatie over schillende activiteiten zoals, zoals sportevenementen of vrijetijdsactiviteiten 8. Het vermelden van vrijetijdsactiviteiten voor mensen met SbH op sociale netwerk sites Soorten activiteiten die een positieve rol kunnen spelen en waarvan promotie mogelijk is via sociale netwerken A. Vrijetijdsactiviteiten We definiëren plezierige vrijetijdsbesteding in grote lijnen als de aangename activiteiten waaraan individuen vrijwillig kunnen deelnemen wanneer zijn vrij zijn van andere verplichtingen. Dit kunnen onder andere zijn: hobby’s, sporten, sociale contacten, of tijd doorbrengen in de natuur. Vrijetijdswetenschappers beweren al lange tijd dat vrijetijd een belangrijke rol speelt in het algehele welzijn en het omgaan met stress. Dit voordeel kan voortvloeien uit het feit dat vrijetijdsbesteding positieve gevoelens met zich meebrengt en een verscheidenheid aan sociale en fysieke functies stimuleer waardoor het individu zich verfrist voelt en zodoende beter met stress kan omgaan. De meest gebruikte aanpak voor het bestuderen van vrijetijdsactiviteiten binnen gezondheidsonderzoek is het richten op een specifiek gedrag dat als voordelig wordt gezien en te zoeken naar directe effecten hiervan op gezondheid of psychologie. Zo zijn bijvoorbeeld, een sport beoefenen, deelnemen aan sociale activiteiten, het hebben van hobby’s, op vakantie gaan, en tijd in de buitenlucht doorbrengen allemaal bewezen manieren om het welzijn te verbeteren, zowel psychologisch als biologisch. Bijvoorbeeld door een verbetering van het fysiologisch functioneren en zodoende bijdragen aan de empowerment van de persoon. B. Leeractiviteiten LET OP: sommige activiteiten zijn onderdeel van verschillende Fun & Games gebieden maar spelen een belangrijke rol in empowerment. Leeractiviteiten om de empowerment van mensen met SbH te stimuleren. - Het leren van andere talen - Tekenen en schilderen met een echte kunstenaar - Zingen en dansen op een professioneel niveau Al deze activiteiten kunnen een rol spelen in het bevorderen van empowerment. Tien verschillende activiteiten geschikt voor promotie via sociale netwerken 1. Sportactiviteiten: rolstoelbasketbal, rolstoeldansen, bowlen, tafeltennis, etc. 2. Met een groep vrienden naar de bioscoop, een concert, of het theater gaan 3. Een park bezoeken en wandelen in buitenlucht 4. Bezoeken van musea 5. Sportevenementen bezoeken, zoals een voetbalwedstrijd 6. Met een groep naar de kroeg gaan 7. Sociale evenementen die zelf georganiseerd zijn, zoals een danstoernooi 8. Tekenen en schilderen in de buitenlucht 9. Zomerkampen voor mensen met spina bifida 10. Evenementen tijdens de vakanties Het is bewezen dat de langetermijneffecten alleen maar positief zijn, zowel mentaal als fysiek. Vandaag de dag spelen sociale netwerken, zowel de intranetten gemaakt door bijvoorbeeld revalidatiecentra als de al bestaande websites zoals Facebook, een belangrijke rol in het leven van mensen met spina bifida en hydrocefalus. Wij kunnen deze middelen dus gebruiken om mensen met een handicap te motiveren op de juiste manier rust te nemen en hun vrije tijd te besteden. Vijf middellange- en lang termijn voordelen van deze manier van promoten 1. Via sociale netwerken kan een groot aantal mensen bereikt worden 2. Via sociale netwerken kunnen mensen met SbH elkaar ontmoeten, en ervaringen en hobby’s uitwisselen 3. Promotie van activiteiten via sociale netwerken kan alle doelgroepen bereiken (mensen met SbH, ouders, revalidatiecentra en organisaties) 4. Via sociale netwerken kan de promotie zowel op nationale als internationale schaal plaatsvinden 5. Via sociale netwerken kan de boodschap de gewenste persoon bereiken en zo een directe invloed hebben op diens empowerment Het promoten van activiteiten voor mensen met SbH via sociale netwerken is een directe en effectieve methode die de empowerment van deze personen bevordert door het creëren van een vertrouwde en comfortabele omgeving. Promoten van activiteiten door peer-to-peer groepen Het peer-to-peer promoten van activiteiten ontstaat wanneer mensen kennis, ervaringen en emotioneel, sociaal of praktisch advies met elkaar delen. Als men met lotgenoten samenkomt is de omgeving discreter en kunnen de activiteiten aangaande SbH direct en geïndividualiseerd gepromoot worden, zonder op de gehele groep gericht te zijn. Dit impliceert in dit geval dat elke persoon relaties gebaseerd zijn op gelijkheid en niet een persoon meer expertise heeft dan de ander. Een peer heeft enige ervaring, “been there, done that” en kan zich identificeren met anderen die zich nu in een vergelijkbare situatie bevinden. Positieve relaties dragen bij aan een positieve aanpassing door het bieden van emotionele steun en informatie (advies, begeleiding en feedback). In het geval van peer-to-peer promotie hebben ook sociale netwerken een grote invloed omdat lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten op een sociaal netwerk en hier kunnen praten over hun hobby’s en gezamenlijke interesses. Doelstellingen: - Het promoten van activiteiten in de doelgroep door directe interactie - Het verhogen van het bewustzijn in de samenleving ten aanzien van SbH Het organiseren van periodieke bijeenkomsten, binnen de verenigingen, waaraan specialisten in SbH en volwassenen met SbH kunnen deelnemen. Tijdens deze bijeenkomsten kunnen positieve ervaringen van de mensen met SbH gedeeld worden - Het organiseren van activiteiten, zoals workshops, voor mensen met SbH opdat deze elkaar kunnen ontmoeten en ervaringen uitwisselen Empathie creëren bij mensen met SbH voor anderen met SbH zodat beide partijen van de bijeenkomsten kunnen profiteren Vijf dingen om rekening mee te houden bij peer-to-peer promotie 1. Elke persoon wordt individueel behandeld met hun eigen hobby’s en passies 2. Niet elke activiteit is even aantrekkelijk voor iedereen. De activiteiten die aantrekkelijk zijn en helpen bij de empowerment van de persoon moeten geïdentificeerd worden. 3. Het gezin speelt een belangrijke rol in het promoten van activiteiten. Een moeder met een kind met SbH kan een lotgenoot zijn voor een andere moeder met een kind dat SbH heeft. 4. Vrienden, collega’s en docenten kunnen een belangrijke factor zijn in het promoten van activiteiten, zelfs als zij niet de rol van lotgenoot innemen 5. Fysieke capaciteiten moeten overwogen worden. Het wordt niet aangeraden om een activiteit als rolstoelbasketbal te promoten bij een persoon met spina bifida die weinig mobiel is, maar deze persoon kan wel bij de wedstrijd aanwezig zijn. Type activiteiten waarvoor peer-to-peer promotie geschikt is Over het algemeen kunnen alle bovenstaande activiteiten via peer-to-peer promotie bevorderd worden alleen gaat het hier over promotie met een grote emotionele impact omdat er concrete en tastbare voorbeelden worden gegeven door de lotgenoten. De invloed van dit soort activiteiten is zeer positief gebleken. In sommige gevallen brengt een simpele wandeling met vrienden niet alleen ontspanning, maar kan het ook leiden tot een verbetering van de gezondheid, wat weer een directe en positieve invloed op de psychologische gesteldheid heeft. Er zijn veel activiteiten waarvan jongeren met spina bifida of hydrocefalus niet eens wisten dat ze ze konden, maar de moderne technologie maakt het ook voor deze groep mensen mogelijk een sport te beoefenen die eerder niet mogelijk was. Vijf hints en tips voor het bevorderen van activiteiten via het peer-topeer netwerk 1. Moedig lotgenoten aan om ten minste eenmaal af te spreken in een park, een café, of een andere niet-officiële locatie 2. Maak nieuwe of gebruik bestaande sociale netwerken voor lotgenoten om elkaar makkelijker te vinden 3. Moedig lotgenoten aan om hun positieve ervaringen met vrijetijdsactiviteiten kenbaar te maken 4. Organiseer verschillende vrijetijdsactiviteiten waaraan mensen met SbH kunnen deelnemen 5. Het promoten van verschillende vrijetijdsactiviteiten binnen hun sociale netwerken en proberen zoveel mogelijk mensen met SbH bij elkaar te krijgen in verschillende activiteiten door hen de voordelen hiervan te laten inzien Case studies in Europa Tot het einde van 2011 was er in Roemenië sprake van een gebrek aan sociale netwerken voor mensen met een handicap, vooral voor mensen met spina bifida en hydrocefalus. Bij aanvang van het project ‘We Empower US bh’ is ARSbH begonnen met het opzetten van een nationaal sociaal netwerk om de communicatie tussen mensen met SbH te bevorderen in Roemenië. Het opbouwen van dit netwerk heeft lange tijd geduurd. ARSbH heeft voorgesteld dat het netwerk tegen het einde van 2012 tussen de 200-250 leden heeft met SbH of ouders van kinderen met SbH. Deze kunnen dan via het netwerk met elkaar communiceren, elkaar steunen en informatie delen over activiteiten die een positief effect kunnen hebben. De eerste stap hiernaartoe was het creëren van een moderne website met een forum. Als voorbeeld heeft ARSbH het forum van de Duitse vereniging gebruikt, die hier meer mee ervaring hebben en ondertussen een netwerk hebben van ongeveer 4.000 mensen. Hierna heeft ARSbH een Facebook-pagina aangemaakt en hiervoor mensen met SbH uitgenodigd. Langdurige promotie van deze pagina heeft geleid tot een ledenaantal van 100 personen in december 2011. Deze mensen werden uitgenodigd voor workshops en conferenties georganiseerd door ARSbH voor de laatste fase van dit project. Deze laatste fase is het met elkaar in contact brengen van deze mensen om ervaringen te delen en over vrijetijdsactiviteiten en andere belangrijke aspecten te praten zoals ziekenhuizen, dokters, genezing en revalidatiecentra. In november 2012 telde het netwerk 205 actieve leden en was dit aantal groeiende. De feedback van deze leden is positief en er wordt binnen het netwerk veel promotie gemaakt voor activiteiten voor mensen met SbH. Onder deze activiteiten vallen, onder andere, gymnastiek en psychomotorisch herstel. In dit netwerk bevinden zich ook ouders die peers zijn geworden van andere ouders en zij delen nuttige informatie met elkaar om hun kind met SbH te helpen. Concluderend kunnen stellen dat het sociale netwerk dat in Roemenië werd opgezet tijdens het Leonardo project een 100% positief effect heeft gehad en een omgeving heeft gecreëerd voor mensen met SbH waar zij de mogelijkheid hebben elkaar te ontmoeten en levenservaringen uit te wisselen. Een goed voorbeeld van een dergelijk sociaal netwerk is ook te vinden in Noord-Ierland. In het sociale netwerk van Cedar kunnen mensen met een handicap elkaar makkelijk vinden doordat Cedar een database heeft opgebouwd van gehandicapten, waaronder personen met SbH. De beschrijving van de personen die in deze database zitten zijn erg gedetailleerd, inclusief hobby’s en levenservaringen. Wanneer iemand bijvoorbeeld hulp behoeft bij het leren zwemmen kan Cedar iemand vinden die deze hulp kan bieden, of zelfs iemand met dezelfde hobby. Deze personen kunnen elkaar dan ontmoeten tijdens het zwemmen, een situatie een positieve gemoedstoestand faciliteert. Daniel, 29 jaar, heeft spina bifida en speelt rolstoelbasketbal in Josefsheim Bigge. Victor, 29 jaar, heeft ook spina bifida en komt naar Josefsheim Bigge in februari. In een eenvoudig gesprek vertelde Daniel dat hij rolstoelbasketbal speelt en nodigde Victor uit om mee te doen tijdens een wedstrijd met zijn vrienden. Victor accepteerde de uitnodiging en sloot zich bij Daniel aan op het basketbalveld. Dit was voor het eerst dat Victor een basketbalveld betrad en hij voelde zich goed, zelfverzekerd en empowered. Media: van groot belang bij het promoten van activiteiten en het WE EMPOWER Us bh project De media is van groot belang bij het promoten van activiteiten. Een goed voorbeeld is de actie van Josefsheim Bigge. Zij hebben een persbericht uitgegeven over het project en dit op de website geplaats onder ‘persberichten’. Het bericht is ook in druk verschenen in de lokale krant die hier in hun uitgave veel aandacht aan hebben besteed, evenals aan de activiteiten van het project. De lokale invloed was groot en heeft de interesse van de regionale televisiezender WDR gewekt. Een maand later kwamen zij met een korte documentaire over het project. In deze documentaire verschenen zowel de project manager als mensen met spina bifida en hydrocefalus waar zij spraken over de integratie op de werkvloer en het creëren van nieuwe mogelijkheden voor mensen met SbH. De documentaire werd op primetime uitgezonden en zorgde zo voor veel lokale promotie van het project. Karikaturen van Nora Zölzer-Bryce Zoals bekend zeggen beelden vaak meer dan woorden, en daarom willen wij aan het eind van ieder handboek nog een andere mogelijkheid bieden over het projectresultaat na te denken. Kunstenaar Nora Zölzer-Bryce werpt een humorvolle blik op de in het project ontwikkelde instrumenten en heeft deze in karikaturen gevangen. Heel bewust worden ook gevoelige thema’s komisch en voor een deel ook provocerend, in ieder geval onconventioneel gebracht, met het doel verschillende perspectieven mogelijk te maken, ja zelfs te eisen en deze thema’s dan ook kritisch te benaderen. Zölzer-Bryce ziet kunst als een universele mogelijkheid tot communiceren. Bewust maakt ze haar werk „zonder grenzen“ en wil zo ook begrepen worden. „It is left to the viewer to interpret and should give the confidence that there are no wrong ways of seeing things… just different ones!” En vaak is aan het eind ook een glimlach voldoende. Nora Zölzer-Bryce wurde 1979 in Winterberg, Deutschland, geboren. 2008 absolvierte sie ein Kunststudium im Painting department am Galway-Mayo Institute of Technology. Zudem ist sie examinierte Krankenschwester und arbeitet seit vielen Jahren als persönliche Assistentin im „Independent Living Service“ mit behinderten Menschen zusammen. Zölzer-Bryce lebt mit ihrer Familie in Galway, Irland. Pilot project We Empower uS bH Betere beroepsmogelijkheden voor mensen met Spina bifida en Hydrocephalus Deze publicatie wordt door de projectpartners gepresenteerd als resultaat van het Leonardo da Vinci project “We Empower uS bH”. Het is deel van een concept van beroepsondersteuning dat zeven instrumenten bevat. Hier volgen de namen van de instrumenten in de gereedschapskist van methoden: 1. Actie-richtlijnen en praktische hulp bij beroepsopleiding en -training 2. Empowerment en zelfmanagement van jonge mensen met Spina bifida en/of Hydrocefalus •Module:Debaanbehouden;eentraininginzelfmanagement •Module:Zelfmanagementtraining 3. Informatie voor experts werkzaam op het gebied van beroepskeuze advies, beroepsbegeleiding en training en arbeidsbemiddeling voor (jong) volwassenen met spina bifida en hydrocephalus 4. Informatie, tips en suggesties voor werkgevers 5. Beroeps biografieën 6. Het promoten van activiteiten door middel van sociale netwerken en “peer to peer” 7. Training in lotgenotenondersteuning Alle instrumenten zijn zonder kosten te downloaden van de project website: www.we-empower-us.eu Dit project werd gefinancierd met de steun van de Europese Commissie. Deverantwoordelijkheidvoordezepublicatieligtuitsluitendbijdeauteur; de Commissie kan niet aansprakelijk worden gesteld voor het gebruik van de informatie die erin is vervat.