Het Brein - MS

Commentaren

Transcriptie

Het Brein - MS
Dit is een bijlage van Reflex Uitgeverij, gedistribueerd bij deze krant
Het Brein
Geheimen van het brein worden langzaam duidelijk
pagina 5
Zelf uw depressie te lijf
pagina 9
Stress? Bloedvatenkwestie? Migraine ontsluierd
pagina10
Druk druk druk. Welke aanpak past ADHD?
pagina20
december 2010
2
Het Brein
Een publicatie van Reflex Uitgeverij
De hersenen zijn allesbepalend
I n ho u d
Het Brein
Een publicatie van Reflex Uitgeverij op
29 december 2010.
De allesbepalende hersenen 2
Het brein wordt ontsluierd
5
MS: nog veel te ontdekken
6
Focus op langdurige zorg
8
Depressie of winterdip
9
Professor Ferrari over migraine
10
Onderzoek naar Parkinson
11
NAH: stille epidemie
15
Leven na de diagnose
16
Masteropleiding Mental Health
18
Aanpak psychiatrie verandert
19
Behandeling ADHD
20
Neurofeedback: voor of tegen
20
Het mysterie epilepsie
21
Verslaving: een hersenziekte
22
C o l o f on
Project Manager
Maarten Le Fevre
[email protected]
Productie/Lay-Out
Juan-F. Gallwitz
[email protected]
Redactie
Sandra Dijk, Cor Dol (chef),
Irma van der Lubbe, Annelies Roon,
Marian Vleerlaag
Foto‘s
Thinkstock / Getty Images
De inhoud van gastbijdragen, expert- en
focusinterviews geven de mening van
de gastauteurs en geïnterviewden weer.
Ondanks dat bij deze uitgave veel aandacht is besteed aan het voorkomen van
fouten en onvolkomenheden, kan hiervoor
niet worden ingestaan en aanvaarden de
redactie en uitgever hiervoor derhalve geen
aansprakelijkheid.
Reflex Uitgeverij B.V.
Brouwersgracht 238
1013HE Amsterdam
T: +31 (0)20 5207650
www.reflex-media.net
P
rofessor Martin Taphoorn is neuroloog bij het Medisch
Centrum Haaglanden, als bijzonder hoogleraar neurooncologie verbonden aan het VUMC en voorzitter van de
Nederlandse Vereniging voor Neurologie.
“Zonder hersenen geen leven. Het hart van mensen die hersendood zijn klopt nog even, maar daarna is het echt afgelopen.
Veel belangrijker is nog dat de hersenen allesbepalend zijn
voor je totale functioneren. Niet alleen om te bewegen en te
praten – wat op zich al heel bijzonder is, omdat we er mee
uitstijgen boven veel diersoorten-, maar ook bepalend voor wie
je bent en hoe je je gedraagt. Het meest navrante is mensen
te zien veranderen als persoon op het moment dat ze een hersenziekte krijgen. Dat is uitermate confronterend voor henzelf
en hun omgeving. Voor een neuroloog is dat een van de meest
intrigerende onderdelen van het vak.”
Volledig doorgronden?
“Het is zeker niet zo dat we het brein al volledig kunnen doorgronden. Het is zelfs lastig om aan te duiden hoeveel procent
nog onontgonnen is. Er is daarentegen in de laatste decennia
veel wat we wel ontdekt hebben en daarmee beter begrijpen.
Zo weten we dat een verslaving of depressie niet alleen een
gedragsprobleem, maar ook een hersenaandoening is. Daar ligt
een aantal ontwikkelingen aan ten grondslag. De beeldvorming
heeft een grote vlucht genomen. In de jaren tachtig van de
vorige eeuw konden we nog maar net in de hersenen kijken,
nu is dat enorm verbeterd, met name dankzij de MRI-scan.
Dit betekent dat we een herseninfarct of een hersentumor in
een vroeg stadium in beeld kunnen brengen en dat neurochirurgen veel nauwkeuriger kunnen opereren met minder kans
op beschadigingen. Met hulp van de genetica zijn eveneens
grote stappen voorwaarts gemaakt en is de oorzaak en de
ontstaanswijze van een aantal hersenaandoeningen ontrafeld, al is er nog veel werk te doen. Het beter in beeld kunnen
brengen en meer begrijpen is mooi, maar je moet er vervolgens
ook iets mee kunnen doen. Op die manier vinden we steeds
betere behandelingen en nieuwe medicijnen, voor ziekten als
migraine en multipele sclerose, maar ook voor hersentumoren
en dementie.”
Het selectieve brein
“Het is een interessante vraag of de menselijke hersenen zich
in de loop der tijd ontwikkelen en in staat blijken steeds meer
geavanceerde technieken uit te denken. Door omgevingsfactoren en ontwikkelingen in de tijd word je gestuurd in je denken,
je kunt het daarvan niet los zien. De mens bouwt idee op idee
en theorie op theorie. Een briljant idee is vaak een kwestie
van voortbouwen op een eerder slim idee. Daarnaast moet het
brein heel selectief zijn in het bewaren van dingen: er komt
heel veel informatie binnen, maar er wordt ook ogenblikkelijk
Professor Martin Taphoorn is neuroloog bij het Medisch Centrum Haaglanden
veel weggegooid of ver weggezet. Dat moet ook wel. Dit
probleem kan zich ook uiten bij mensen met een hersenziekte:
ze hebben moeite te selecteren, om prioriteiten te stellen in de
aangeboden informatie. Het vermogen om te focussen en te
concentreren is aangetast en belemmert hen in hun dagelijks
leven in allerlei opzichten. Toch is het brein een harde schijf om
u tegen te zeggen. Het is een raadsel hoe en waar bepaalde informatie ergens verpakt wordt opgeslagen en op een bepaalde
manier weer naar boven wordt gehaald.”
Nederlands onderzoek
“Wereldwijd heeft hersenonderzoek een belangrijk aandeel in
het totaal van medisch onderzoek. Als ik naar Nederland kijk,
geldt dat zeker ook. Met de voortschrijdende vergrijzing komen
de hersenziekten steeds meer in beeld. Dementie, degeneratieve ziekten als de ziekte van Parkinson en vanuit de psychiatrie stemmingsproblemen en depressie krijgen veel aandacht.
We verrichten in Nederland kwalitatief goed hersenonderzoek
en bekleden een vooraanstaande positie in de wereld. Dat
blijkt uit de vele wetenschappelijke publicaties door artsen
en onderzoekers en erkenning hiervoor vanuit het buitenland.
Daar mogen we trots op zijn.”
Contact Nederland:
Paul van Vuuren
[email protected]
Contact Hoofdkantoor:
Laurens Müller
[email protected]
Reflex Uitgeverij heeft zich op thematische bijlagen in Duitse,
Nederlandse en Zwitserse dagbladen gespecialiseerd.
U vindt onze publicaties onder andere in de Frankfurter Allgemeine
Zeitung (F.A.Z.), Handelsblatt, Financial Times Deutschland,
Tagesspiegel (in Duitsland), Tages-Anzeiger (Zwitserland) en in het
Financieele Dagblad en het NRC Handelsblad. Onze publicaties
combineren zo de diepgang van vakbladen met de oplage van
dagbladen. Reflex Uitgeverij onderscheidt zich door de focus op
kwaliteit en de scheiding van artikelen en gastbijdragen.
Meer informatie vindt u op www.reflex-media.net.
Een publicatie van Reflex Uitgeverij
Het Brein
3
Expert interview VUmc Alzheimercentrum
“De epidemie van de 21e eeuw”
P
rof. dr. Philip Scheltens, directeur
van VUmc Alzheimercentrum te
Amsterdam, kan het niet vaak genoeg
benadrukken: ‘Het is vijf voor twaalf!
De aanwas van patiënten met de ziekte
van Alzheimer is enorm. De urgentie is
dus groot.’
Wat doet uw instituut precies?
‘We combineren drie taken: wetenschappelijk onderzoek naar dementie,
onderwijs aan zorgprofessionals en
zorg voor Alzheimerpatiënten – alle
drie op hoog niveau. Hierin zijn we wereldwijd toonaangevend. Zo gebruiken
we vernieuwende middelen om “in het
hoofd te kijken”, zoals de PET-scan en
de MEG. Tien jaar geleden startten we
onze activiteiten binnen de afdeling
neurologie van VU medisch centrum.
Sinds kort hebben we een prachtig eigen centrum, wat letterlijk meer ruimte
geeft voor nieuwe ontwikkelingen. We
hopen van harte dat zo’n herkenbaar
centrum het bewustzijn rond de ziekte
vergroot.’
Waarom is onderzoek naar
de ziekte van Alzheimer zo
belangrijk?
‘Steeds meer mensen krijgen te maken met deze ziekte of andere vormen
van dementie. Ook relatief jonge mensen, met banen en thuiswonende kinderen. Het schrijnende is: de ziekte is
nog steeds dodelijk. Er bestaat geen
geneesmiddel. Als onderzoekers worstelen we nog steeds met veel vragen.
Welke factoren veroorzaken dementie?
Hoe is dat proces te voorkomen of af te
remmen? Hoe kunnen we de eerste veranderingen in het brein oppikken? Wat
zijn de juiste medicijnen of therapieën?
En hoe kunnen we de ziekte voor de
patiënt en diens omgeving zo draaglijk
mogelijk maken? Onderzoek, onderzoek
en nog eens onderzoek – dat is echt de
enige manier om daarop snel antwoord
te krijgen.’
De patiëntenlounge
Vanwaar die haast?
‘Ieder uur komen er in ons land vier
Alzheimerpatiënten bij. En door de
vergrijzing stijgt het aantal patiënten
enorm. Dat betekent dat in het jaar
2050 maar liefst een half miljoen Nederlanders deze ziekte hebben. Tegelijkertijd wordt er in de zorg en de wetenschap bezuinigd en is er te weinig
goed geschoold personeel. Als we nu
niks doen, hebben we straks een gigantisch probleem. Het ontwikkelen
van behandelmethoden kost namelijk
ontzettend veel tijd. Om morgen een
oplossing te hebben, moet je gisteren
beginnen.’
Wat voor onderzoek doet u zoal?
‘We zoeken naar nieuwe behandelingen die het ziekteproces vertragen. Zo
loopt er bijvoorbeeld een groot onderzoek naar de werking van medische
voeding en naar het effect van bewegen. We richten ons ook sterk op het
beter begrijpen van de ziekte. Jongdementerenden vormen daarbij een
belangrijke groep: bij hen manifesteert
de ziekte zich namelijk heel puur, zonder de vaatbeschadigingen die je vaak
bij oudere mensen ziet. Verder onderzoeken we hoe we in een vroeg stadium
een goede diagnose kunnen stellen of
hoe we kunnen nagaan of iemand een
hogere kans heeft de ziekte te krijgen.
Tot slot krijgt de samenhang tussen dementie en de aantasting van de bloedvaten ook veel aandacht.’
Met welke fondsen realiseert
u uw ambities?
‘VUmc Alzheimercentrum heeft vier
miljoen euro per jaar nodig. Daarmee
betalen we de onderzoekers, de apparatuur, de analyses en de zeer kostbare
scans. Helaas bekostigt de overheid
dit niet. We zijn dus sterk afhankelijk
van gulle gevers. Gelukkig zijn er veel
particulieren en organisaties die niet
werkloos willen toezien hoe deze ziekte
steeds meer slachtoffers maakt en
die iets willen doen, juist ook voor de
generaties na ons. Hun donaties zijn
essentieel, want door schaalvergroting
hebben we veel meer kans op succes.’
Wat houdt dat succes voor u in?
‘De ziekte eerder opsporen en nieuwe
behandelmethoden ontwikkelen. En
vooral: een einde maken aan het ondraaglijke lijden. De ziekte van Alzheimer is namelijk ongelofelijk ingrijpend
voor de patiënt, maar zeker ook voor de
omgeving. Ik zie en hoor dagelijks van
partners of familieleden hoe moeilijk
het is om een geliefd iemand te zien
“vertrekken uit zijn geest”. De zorg is
zwaar en het ziekteproces geeft veel onzekerheid en verdriet. Patiënten krijgen
bijvoorbeeld moeite met het bedienen
van apparaten, verdwalen op weg naar
huis, kunnen de juiste woorden niet
meer vinden, verzorgen zichzelf minder
goed of veranderen van persoonlijkheid. Met name de jongere patiënten
vind ik uitgesproken triest, mede omdat er veel leed aan de diagnose voorafgaat. Sommigen lopen jaren rond met
miskende klachten of belanden bij de
psychiater. Niemand begrijpt namelijk
wat er aan de hand is.’
n
Prof. dr. Philip Scheltens,
directeur van VUmc Alzheimercentrum
Advertentie Ja, ik word donateur van het VUmc Alzheimercentrum met een bedrag van:
,
euro
per kwartaal
per halfjaar
per jaar
Ik machtig het VUmc Fonds dit bedrag, voor het VUmc
Alzheimercentrum, af te schrijven van mijn rekeningnummer:
Steun ons in de strijd
tegen de
ziekte van Alzheimer
Ik wil het VUmc Alzheimercentrum structureel steunen met een notariële schenking,
legaat of erfstelling en ontvang graag meer informatie.
Ik wil graag meer weten over uw werkzaamheden. Stuur mij s.v.p. meer informatie.
Het VUmc Alzheimercentrum werft gelden via de Stichting VUmc Fonds.
“ONDERZOEK OM
NIET TE VERGETEN”
Naam
M/V
Adres
Banknr. 4818 t.n.v. VUmc Fonds,
o.v.v. Alzheimercentrum
Postcode
Plaats
Telefoon
E-mail
Datum
Handtekening
Dit formulier sturen naar VUmc Alzheimercentrum, t.a.v. Nicolle Dellaert,
Antwoordnummer 7700, 1000 SN Amsterdam (een postzegel is niet nodig).
3233-Donatiebon-v4.indd 1
Meer informatie www.alzheimercentrum.nl
of bel: 020 – 444 3638/3165
13-12-2010 15:08:27
4
Het Brein
Een publicatie van Reflex Uitgeverij
gastbijdrage Centrum Brein & Leren
Kind, tiener en het verbreinen
H
et brein is ‘hot’, ook binnen het
domein van onderwijs en opvoeding. Onderwijsprofessionals en ouders zijn geïnteresseerd geraakt in de
inzichten uit hersenonderzoek. En recent heeft de overheid een bedrag van
6,5 miljoen euro uitgetrokken voor een
groot landelijk onderzoeksprogramma
naar Brein & Leren. Nieuwe inzichten
in het brein zullen gaan bijdragen aan
de talentontwikkeling en ontplooiing
van onze kinderen.
Biologische processen
Al ons gedrag en al onze beleving hebben te maken met biologische processen. En dat geldt ook voor cognitieve
processen, voor onze taal en denken,
ons voorstellingsvermogen, en onze
sociale interacties. De hersenen, onze
hormonen, onze spieren, hart en ingewanden en de aansturing door het
brein: ze zijn essentieel voor het contact dat we hebben met de omgeving.
Ze zorgen voor voelen, waarnemen en
handelen. De mens slaapt bijna een
kwart van zijn bestaan, is uren per
dag bezig met eten, drinken, sociaal
gedrag, en met seks en het nadenken
daarover. Jongeren staan vooral open
voor de eigen peergroup, de leeftijdsgenoten – en het is hun psychobiologie
die hun daartoe dwingt. Het is daarom
niet realistisch om te verwachten dat
de schooljeugd uit zichzelf geïnteresseerd is in de handelsoorlogen met
Engeland in de 17e eeuw of in de elegantie van een mooie wiskundige bewijsvoering. Ook is ‘de toekomst van
de ‘bv Nederland’ te abstract voor hen
en we moeten niet verwachten dat ze
zich een voorstelling kunnen maken
van het beroep dat ze over vijftien jaar
zullen uitoefenen.
Verbreinen: tot na het twintigste jaar
Modern neuropsychologisch onderzoek suggereert dat onderwijs en opvoeding het kind en jeugdige helpen
om te ‘verbreinen’. Het kind wordt
adolescent, en de adolescent wordt
volwassen. Bij die twee overgangen
vinden enorme veranderingen plaats
in de hersenen. Daardoor kunnen kind
en adolescent zich aanpassen aan de
omgeving. Signalen uit de zintuigen
worden in de hersenen vertaald in chemische en fysische boodschappen. Ze
worden middels hersen-netwerken gefilterd en geanalyseerd. Ze worden vergeleken met informatie die vroeger al
eens is opgeslagen. Het brein oordeelt:
‘Is dit belangrijk?’, ‘Kun je het eten, is
het gevaarlijk of is het leuk?’. Voortdurend moeten de hersenen afwegingen
Leren en ontplooiing worden
bepaald door:
•
•
•
•
•
•
•
Genen en de biologie
Hersenrijping en leeftijd
Gezondheid, stress, emoties
Cognitieve vaardigheden en sociale cognities
Psychologische processen en beleving
Gezinsinteracties en buurt
Sociale groep en cultuur
maken en beslissingen nemen: ‘Moet
ik nu letten op de juf of sms-en naar
mijn vriendin?’ ‘Zal ik eerst de stoep
vegen en mijn huiswerk maken zoals
mama zegt of ga ik gamen?’ ‘Is een studie communicatiewetenschap wel een
goede optie?’.
Het brein ontwikkelt zich van ver vóór
de geboorte tot ruim na het twintigste
jaar. En ‘plastisch’ blijven de hersenen
tot hoge leeftijd. Ze zijn dan wel uitgerijpt tussen het twintigste en dertigste
jaar, maar blijven zich ontwikkelen in
relatie tot veranderingen in de omgeving. Wel zijn bepaalde hersensystemen al ‘klaar’ in de kindertijd, zoals
degene die verantwoordelijk zijn voor
vrij simpele motorische vaardigheden.
Andere kunnen uitrijpen in de vroege
adolescentie na veel oefenen. Een
complexe motorische vaardigheid zoals een moeilijke sprong op het skateboard lukt pas als je geleerd hebt om
erop te staan.
De hogere functies
Pas in midden- en late adolescentie
ontwikkelen zich de complexe hersensystemen die nodig zijn voor de integratie tussen handelingen en het plannen van iets complexer activiteiten.
Belangrijke hersenstructuren voorin
de hersenen (achter het voorhoofd)
worden pas echt functioneel actief
middenin de tienertijd. De adolescent
kan op dat moment al behoorlijk goed
kiezen wat hij of zij die middag wil
doen. Maar een verantwoorde planning voor volgende week, laat staan
voor volgend jaar is te veel gevraagd.
De jeugdige kan dan wel veel kennis
hebben van een bepaald onderwerp, of
veel meer bedreven zijn dan haar vader
in gebruik van de computer. Echter,
diezelfde tiener is vaak nog onbeholpen in het inschatten van de bedoelingen van haar vriendin, maakt fouten in
de planning van het huiswerk, of heeft
een evident verkeerde keuze gemaakt
in het schoolprofiel.
Kernprobleem is dat de tiener vaak
goed kan praten en argumenteren
maar zichzelf overschat. De risico-in-
schatting is nog
gering, en deze
hangt samen met
het feit dat de hersensystemen die
voor de beoordeling van emoties
te maken hebben
pas later rijpen
(‘Ja hoor, ik kan
van die brug afspringen, dat is
niet gevaarlijk’).
Daarom worden
de mogelijke consequenties
van
handelingen nog
niet
voldoende
overwogen. Dit
geldt in het bijzonder voor beslissingen
voor
de lange termijn,
en ook als de intenties of emoties van anderen moeten
worden mee-gewogen.
Structuren in de voorste hersendelen
ontwikkelen zich aan de hand van ervaringen. Dit geldt vooral als daarbij
emotionele of motivationele factoren
belangrijk zijn, of zaken die met de sociale omgeving te maken hebben. Een
functionele verbinding met andere
hersendelen vormt zich, en voor dat
proces is een heel aantal jaren nodig.
Pas in de late tienertijd – weer: op geleide van ervaringen – rijpen functies
rond het inschatten van intenties, het
evalueren en bijstellen van de eigen
plannen, en het vermogen om het perspectief van anderen in te schatten.
Steun, inspiratie en sturing
Het is de uitdaging voor onze samenleving om onze jeugd in dat groeiproces te begeleiden. Volwassenen zullen
waar nodig gerichte sturing moeten
geven, en in ieder geval emotionele
steun. Aan kind en tiener moet inspiratie worden verschaft en moeten de
routes worden gewezen die het zou
kunnen gaan volgen. Dat is geen sinecure omdat dit betekent dat ons onderwijs maar ook de opvoeding aangepast zal moeten worden: minder
vrijblijvend. Maar het kan ook leuker,
inspirerender, spannender voor onze
kinderen als we hen helpen om de consequenties van keuzen onder ogen te
zien en daardoor effectiever te rijpen
en letterlijk ‘vol-wassen’ te worden.
Een proces van ‘verbreinen’ dat geen
last is maar een lust. De wetenschap
van hersenen & gedrag stelt ‘Leren is
fun!’. Dit geldt evenzeer voor degene
die het leerproces begeleidt, dus voor
opvoeder en docent. De komende jaren zullen laten zien of deze pretentie
waargemaakt kan worden. Een constructieve dialoog tussen de vele verschillende wetenschappen onderling
en met de praktijk van onderwijs en
opvoeding is daarvoor essentieel. Ouder, docent en samenleving zijn dan
ook heel hard nodig om voldoende
steun, inspiratie en sturing te geven.
Voor behoorlijk wat adolescenten geldt
dat tot na het twintigste jaar!
n
Genetisch bepaald? Omgeving!
Neuropsychologische studies en het
moderne hersenonderzoek laten zien
dat omgevingsfactoren zoals gezin,
opvoedingsfactoren en cultuur veel
belangrijker zijn dan werd gedacht.
Volgens nieuwe visies zijn de genen –
het DNA – verantwoordelijk voor het
bouwplan van de hersenen. De omgeving, en de ervaringen die in het leven
worden opgedaan zijn echter verantwoordelijk voor het functioneel actief
worden van de hersenen. ‘Het gebruik
dat je van je hersenen maakt, bepaalt
wie je bent’. Een positieve omgeving
zoals een warm gezin, een gericht sturende en stimulerende docent, een
oma of buurman die inspirerende verhalen vertelt, een vader die voorleest,
en interessante boeken in de boekenkast: ze zorgen er voor dat de hersenen zich ontwikkelen in relatie tot de
natuurlijke nieuwsgierigheid van het
kind. De sociale en culturele achtergrond kunnen daarin een beschermende of remmende werking hebben. Weer is het zowel de biologie als
de kwaliteit van de omgeving die bepaalt hoe goed het brein zich ontwikkelt. Hetzelfde geldt voor emotionele
of sociale problemen die de jeugdige
doormaakt. Dergelijke kennis kan
ook de talentontwikkeling stimuleren bij jongeren met een risico op een
ontwikkelingsachterstand!
Auteur: Jelle Jolles, Centrum Brein & Leren
Meer over hersenen, gedrag en educatie
leest u in het boek Ellis en het verbreinen van
Jelle Jolles
(ISBN 9789075579475, prijs 22 euro).
Zie ook:
www.learn-amsterdam.nl,
www.hersenenenleren.nl
Jelle Jolles is hoogleraar ‘Hersenen, gedrag &
educatie en directeur van het instituut LEARN!
van de VU in Amsterdam,
Een publicatie van Reflex Uitgeverij
Het Brein
5
Hoofdartikel
De geheimen van het brein langzaam ontsluierd
Pieter Roelfsema tekent een aantal belangwekkende ontwikkelingen in de neurowetenschappen.
Auteur: Cor Dol
P
ieter Roelfsema is sinds 2007 directeur van het Nederlands Instituut
voor Neurowetenschappen (NIN), een
instituut van de Koninklijke Nederlandse Academie van Wetenschappen
(KNAW). Als zodanig heeft hij een goed
overzicht van de ontwikkelingen in zijn
vakgebied. Dat zijn er vele. “Alleen al
hier in het instituut werken dagelijks
160 mensen aan het onderzoek naar de
werking van hersenen”, geeft Roelfsema
aan. De hoeveelheid publicaties in vakbladen over de hersenen is immens.
Werking begrijpen
Veel onderzoek wordt gedaan naar de
werking van hersenen. Immers, pas
als je begrijpt hoe het brein werkt,
weet je hoe het stuk kan gaan. Roelfsema: “Soms wil je gewoon weten hoe
iets werkt. Pas als je weet hoe het stuk
kan gaan, kun je het op een rationele
manier repareren. Veel fundamenteel
onderzoek is daar op gebaseerd. Als je
daar een grote doorbraak in bereikt,
dan leidt dat vaak tot veel grotere doorbraken bij toepassingen voor ziektes.”
Er wordt ook veel vooruitgang geboekt
in het onderzoek naar de relatie tussen denkprocessen en de activiteit
van grote groepen zenuwcellen. Pas de
laatste jaren wordt duidelijk wat er in
het brein gebeurt als je een lastige beslissing moet nemen. “Als je een oranje
stoplicht nadert, zie je dat in het brein
een soort competitie optreedt tussen
groepen cellen die menen dat je het gaspedaal in moet trappen, en andere die
je willen laten remmen. Je ziet dat de
competitie wordt beïnvloed door allerlei meetbare factoren. Op een gegeven
moment wint een bepaalde groep cellen en wordt de beslissing genomen.
Maar als je een aantal malen een bekeuring op je deurmat hebt gevonden,
kom je erachter dat de genomen beslissing niet heel verstandig was. Een
volgende keer hebben de ‘rem-cellen’
meer activiteit gekregen. Je leert.”
Kennelijk zijn de cellen in staat om bepaalde informatie op te nemen. “Je ziet
een toename in de sterkte in de verbindingen tussen de cellen, die beïnvloed
is door de uitkomsten van eerdere
gedragingen.”
Optogenetica
Veel wetenschappers zijn bezig met een
nieuwe techniek waarmee eiwitten in
zenuwcellen worden gebracht en vervolgens de activiteit van de cel door middel van licht gecontroleerd kan worden.
“Het heet optogenetica”, legt Roelfsema
uit. “De eiwitten worden gewonnen uit
algen en met een virus of een andere
truc de cel binnengeloodst. Vervolgens
kun je de activiteit van de cel blokkeren door hem een bepaalde kleur licht
te geven, of juist met een andere kleur
licht extra activeren. Uiteindelijk zou je
daarmee een prothese kunnen ontwikkelen. Bij iemand die blind is zou je een
activiteitspatroon op de hersenschors
kunnen aanbrengen en met een camera
zou hij weer dingen moeten kunnen
zien. Het is toekomstmuziek, maar wel
een spannende ontwikkeling.”
In het NIN wordt door dr. Jan Wijnholds gentherapie ontwikkeld voor
mensen met een erfelijke oogziekte.
Zij worden blind door een netvlies in
het oog dat snel degenereert. Door de
afwijking wordt een bepaald eiwit niet
aangemaakt. “We zijn aan het kijken of
we dat eiwit via een virus kunnen binnensmokkelen. Een andere groep onder
leiding van professor Joost Verhaagen
houdt zich bezig met het repareren van
de consequenties van een dwarslaesie.
Er is een grote diversiteit, op veel terreinen wordt ineens veel vooruitgang
geboekt. Dat komt omdat we nu tools
tot onze beschikking hebben, die er
tien, twintig jaar geleden niet waren,
zoals het binnenbrengen van eiwitten
in zenuwcellen en die vervolgens ook
kunnen beïnvloeden met licht.” Het
is nu ook mogelijk om de activiteiten
te meten van grote groepen cellen. Zo
kun je bepaalde indicatoren inbrengen
en met een camera de activiteit van
een paar honderd cellen tegelijk registreren. Dat gebeurt met allerlei nieuwe
technieken, die het dus mogelijk maken om allerlei nieuwe wegen in onder andere de neurowetenschappen te
bewandelen.
Draadjes
Mensen met een verlamming kunnen
vaak wel nog een hersenactiviteit beïnvloeden, maar missen het vermogen om
een bepaalde spiergroep aan te sturen,
bijvoorbeeld door een dwarslaesie. Aan
de hand van draadjes, die op de juiste
plek in het brein gestoken worden, kan
een verbinding worden gemaakt met
een prothese of spiergroep. Via een omweg wordt zo toch weer een verbinding
tot stand gebracht tussen hersenen en
spieren.
Andersom is de afgelopen tien jaar
een techniek opgekomen waarmee de
hersenactiviteit sterk beïnvloed kan
worden. Aan de hand van onderzoek
naar Parkinson kwam naar voren dat
bepaalde delen van de hersenen gestimuleerd kunnen worden met een elektrode. “Dit noemen we Deep Brain Stimulation. Deze mensen hebben als het
ware een soort pacemaker, maar dan
voor de hersenen. Met neurochirurgie
wordt een klein draadje aangebracht in
een bepaald gebied in de hersenen, dat
door middel van een continue stroom
geprikkeld wordt.” Het belang van het
onderzoek naar de werking van de hersenen komt hierbij opnieuw naar voren: het is de truc om de juiste plek in
de hersenen te stimuleren. Door Deep
Brain Stimulation kunnen sommige
symptomen van bepaalde ziekten, zoals de ziekte van Parkinson, afgeremd
worden. Roelfsema: “Je ziet bij Parkinson-patiënten vaak stijfheid of het ernstige trillen. Met deze techniek kan dat
verminderd worden.” Let wel: de ziekte
wordt niet genezen. Deze Deep Brain
Stimulation wordt nu ook toegepast bij
het bestrijden van symptomen van andere typen ziekten, bijvoorbeeld uit de
psychiatrie. “Mensen met een ernstige
vorm van depressie kunnen zo geholpen
worden, door een bepaald gebied van
de hersenen met zo’n pacemaker te stimuleren. Zo kunnen ze uit een depres-
sie komen. De eerste trials zijn gedaan
en het ziet er veelbelovend uit. Professor Denys in het AMC gebruikt het voor
mensen met een ernstige vorm van
dwangneurose. Onbehandelbare patiënten, die alle medicijnen al geprobeerd
hebben, blijken met deze therapie nog
behandeld te kunnen worden.”
Onbegrensde mogelijkheden?
De mens van vijfhonderd jaar geleden
had een brein dat niet wezenlijk verschilde van dat van de mens van 2010.
In principe zou de mens van toen dus
hetzelfde moeten kunnen. Een volwassen mens uit 1.500 met een teletijdmachine overplaatsen naar 2010 zou echter niet uitdraaien op een groot succes:
zijn hersenen hebben de gedragingen
en gewenning die bij zijn tijd horen al
verankerd. “Die zijn na twintig jaar
wel zo’n beetje vastgelegd in het brein
van de mens. Als je een baby uit 1.500
in de huidige tijd zou plaatsen, zou het
anders zijn. De capaciteit voor het leren van nieuwe dingen neemt na verloop van tijd af.” Kinderen kunnen een
nieuwe of tweede taal veel makkelijker
leren dan een volwassene en kunnen
die ook beter onthouden. Maar vooruitkijkend in de tijd, moeten we derhalve
ook constateren dat ons huidige brein
over vijfhonderd jaar slechts minimaal geëvolueerd zal zijn, simpelweg
omdat de evolutie niet zo snel gaat. De
mogelijkheden die ons brein op allerlei
gebieden over vijfhonderd jaar heeft
waargemaakt, liggen dus kennelijk nu
al binnen de capaciteit van onze huidige
hersenen. Maar dat is wellicht meer een
filosofische studie.
n
6
Het Brein
Een publicatie van Reflex Uitgeverij
artikel MS
Veel duidelijk, maar ook nog heel veel niet
Ondanks 150 jaar onderzoek zijn er nog altijd veel vragen omtrent MS.
Auteur: Cor Dol
D
e ziekte MS is al lang bekend, de
laatste jaren wordt er meer en
meer bekend over de geheimzinnige
ziekte. Ondanks alle ontdekkingen is
er ook nog veel onduidelijk. Neurologe
Brigit de Jong van het UMC St Radboud schetst de stand van zaken.
Multiple Sclerose (MS) werd in 1868
voor het eerst beschreven door de Parijse professor Jean Charcot en sinds
die tijd wordt onderzoek naar de ziekte
gedaan. Bijna 150 jaar later stelt MS de
wetenschap nog altijd voor een flink
aantal vragen. Neurologe Brigit de
Jong, sinds januari van dit jaar verbonden aan het UMC St. Radboud in
Nijmegen, heeft in binnen- en buitenland aan verschillende onderzoeken
met MS als onderwerp meegewerkt.
“We weten nu dat de oorzaak van de
ziekte gezocht moet worden in erfelijke aanleg en omgevingsfactoren die
de aanleg kunnen omzetten in daadwerkelijke ziekte. Het gaat erom dat je
bepaalde varianten bezit van genen die
betrokken zijn bij het afweersysteem;
dat geeft een verhoogde kans op het
krijgen van MS.” In Nederland heeft
1 op de 1.000 inwoners kans om MS te
krijgen; die kans is al 1 op 200 als een
eerstegraads familielid de ziekte heeft.
Als de helft van een eeneiige tweeling
MS heeft, heeft de ander zelfs een kans
van 1 op 3 à 4. De cijfers geven de erfelijkheidsfactor van de ziekte aan. Geen
honderd procent en dat impliceert de
invloed van omgevingsfactoren. Het
is lastig te onderzoeken wat die factoren zijn. Er is veel onderzoek gedaan
naar virussen die in de jeugd zijn
doorgemaakt. Het meest consistent
is dat er een verband bestaat met het
doorgemaakt hebben van het Epstein
Barr-virus, dat de ziekte van Pfeiffer
veroorzaakt. Veel mensen zijn drager
van dit virus, maar bij MS-patiënten
is het percentage nog hoger. Daarnaast
wordt een relatie met een tekort aan
vitamine D vermoed, door een gebrek
aan blootstelling aan zonlicht. “Over
deze omgevingsfactoren is de wetenschap het over het algemeen eens”,
bouwt De Jong een reserve in.
Diagnose
De diagnose wordt tegenwoordig iets
eenvoudiger gesteld, door onder andere de ontwikkeling en verbetering
van de MRI als diagnostisch hulpmiddel. Er kan sprake zijn van duidelijke
neurologische uitvalsverschijnselen.
Er is ook een groep patiënten die al
langere tijd sukkelt met meer aspecifieke klachten, zoals vermoeidheid
waarbij later de diagnose MS wordt
gesteld. MS is primair een diagnose
die gebaseerd is op neurologische uitvalsverschijnselen, zoals krachtsverlies van een arm of been, minder goed
kunnen kijken, gevoelsstoornissen of
balansproblemen. De MRI heeft het
mogelijk gemaakt om beter en sneller de juiste diagnose te stellen. Maar
pas in de jaren ’80 verschenen de eerste MRI-beelden van MS. “Sinds 2001
hanteren we de McDonald diagnostische criteria voor MS, waarin klachten en verschijnselen met de MRIbeelden gecombineerd worden en een
goede diagnose geven”, verduidelijkt
De Jong. De grilligheid en onvoorspelbaarheid van de ziekte maken het er
niet makkelijker op en MS kan zich bovendien op veel verschillende manieren manifesteren. Zo’n 85 procent van
de MS-patiënten heeft de zogenoemde
relapsing-remitting MS. Deze variant
geeft uitvalsverschijnselen, die deels
ook weer herstellen. Ongeveer tachtig
procent van deze patiënten heeft na
twintig jaar secundair progressieve
MS: minder relapses, maar langzame
achteruitgang. De Jong: “Dat betekent ook dat een deel níet langzaam
achteruitgaat. Het schrikbeeld van de
rolstoel gaat dus niet voor iedereen
op. De frustratie voor een patiënt in de
beginfase is dat we niet kunnen voorspellen hoe het ziekteverloop zal zijn.”
Ongeveer 15 procent van de patiënten
heeft de primair progressieve variant
van MS: zonder opvlammingen wordt
de situatie langzaam slechter.
Behandeling
Ook in de behandeling van MS is de
laatste jaren veel veranderd. Tot in
de loop van de jaren ’90 bestond geen
onderhoudsbehandeling.
Daarna
kwamen de -interferonen, waarmee
de relapsperiode bij de meest voorkomende variant van MS met ongeveer dertig procent gereduceerd kan
worden. Omgevingsfactoren als grote
stress hebben eveneens een invloed op
de relapsfrequentie. Een ontsteking
elders in het lichaam, zoals een blaasontsteking, roept geen nieuwe >>>
Gastbijdrage Nieuw Unicum
Zorg op maat voor MS
MS is een ziekte die zich op veel verschillende manieren kan manifesteren. Dat maakt de zorg voor MS-patiënten veelomvattend. Nieuw Unicum pakt de handschoen op.
N
ieuw Unicum, met een hoofdgebouw in Zandvoort, is een organisatie voor professionele hulp voor
mensen met een primair lichamelijke
handicap. In de loop der jaren is de
zorginstelling vooral bekend geworden
door de ondersteuning aan MS-patiënten. “Op een gegeven moment realiseer
je je dat je veel patiënten met multiple
sclerose hebt, en ook dat je veel kennis
over die ziekte bezit”, vertelt arts Johan
Koops. “En als dat bekend wordt, dan
krijg je een toeloop van MS-patiënten
uit het hele land.” De zorginstelling
is door een patiëntenvereniging zelfs
onderscheiden als Expertisecentrum
MS. En dat is bijzonder, want het gaat
hier niet om een gespecialiseerd zie-
Nieuw Unicum
kenhuis. In totaal wonen er 240 mensen met primair een lichamelijke handicap, waarvan 85 mensen met MS.
Momenteel worden 18 MS-patiënten
poliklinisch behandeld, 15 ontvangen
thuiszorg en in 2010 maakten 37 MSpatiënten gebruik van het kortdurend
verblijf.
Divers takenpakket
MS kan zich op veel verschillende manieren manifesteren. Dat geeft een zorginstelling als Nieuw Unicum een heel
divers takenpakket. Koops: “Het kan
gaan om beperkingen in de mobiliteit
en lichamelijke verzorging, problemen
met de beheersing van urinelozing en
darmwerking, slikproblemen, communicatieve beperkingen en cognitieve problemen.
Meestal
betreft
het mensen waar
de neuroloog niet
veel meer te bieden heeft. Onze
insteek is om
deze mensen te
leren omgaan met
hun ziekte. Hun
beperkingen
te
verzachten en te
compenseren en
problemen proberen te beperken,
om zo een kwalitatief zo goed
mogelijk leven mogelijk te maken.”
Mobiliteit is vaak een eerste punt in dat
streven naar kwaliteit. Verstrekking
van een rolstoel ligt voor de hand, maar
vereist verdere aanpassing als iemand
coördinatieproblemen heeft of een rolstoel met kinbesturing nodig heeft. “En
dat kun je doortrekken naar de leefomgeving. Hoe kan iemand zelf zijn televisie aanzetten? Hoe waarschuwt hij
iemand van de verpleging?” Naast mobiliteit en omgevingsbesturing speelt
continentie in de beleving van kwaliteit
van het leven een grote rol. Een uroloog
en verpleegkundige houden regelmatig
spreekuur om te zien wat zij een cliënt
op dat gebied aan verbetering kunnen
bieden.
Poliklinisch en thuis
Poliklinische
behandeling
wordt
vooral door fysiotherapeuten en logopedisten gedaan. De fysiotherapie
richt zich op mobiliteit en spasticiteit;
de logopedie op communicatieve beperkingen en slikproblemen. Door
middel van het FEES-onderzoek, een
onderzoek waarbij met een flexibele
scoop het slikmechanisme direct in
beeld wordt gebracht, kan beoordeeld
worden of een cliënt baat heeft bij een
therapie waarbij zenuwen en spieren
gestimuleerd worden, zodat de cliënt
het gevoel van zelf slikken opnieuw
leert herkennen. Thuiszorg wordt geboden aan mensen die thuis wonen.
“We merken dat qua lichamelijke be-
perking thuiszorg veel kan bieden.
Op het moment dat er ook cognitieve
problemen ontstaan, wordt de situatie
vaak onhoudbaar. Het blijft een persoonlijke invulling hoe lang iemand
met MS thuis kan wonen. Het Kortdurend verblijf, zeker als dat meerdere keren per jaar gebeurt, kan een oplossing
bieden. De hulpvraag wordt nader in
kaart gebracht en het gunt de mantelzorgers een adempauze, waardoor zij
de verzorging langer volhouden. Sinds
twee jaar is Nieuw Unicum bezig met
een pilotproject, “MS-op-afstand”. Een
verpleegkundige van Nieuw Unicum
heeft online een beeld- en geluidsverbinding met een MS-patiënt ergens in
Nederland. “Aan deze pilot is een kennisbank verbonden, om op zoveel mogelijk gebieden achtergrondinformatie
beschikbaar te hebben. De bedoeling
is dat er uiteindelijk minder beroep op
de reguliere gezondheidszorg wordt
gedaan.”
Op deze wijze wordt een systeem van
ketenzorg tot stand gebracht. Van hulpverlening-op-afstand, via thuiszorg, zo
nodig met poliklinische hulp, eventueel
ondersteund door kortdurend opnames
in Nieuw Unicum, tot aan het moment
dat een definitief verblijf noodzakelijk
wordt. Uitgangspunt van de zorgverlening is dat mensen, ondanks hun ernstige beperkingen en complexe zorgbehoefte, thuis kunnen blijven wonen.
Pas als het echt niet anders kan, kan
iemand worden opgenomen.
n
Een publicatie van Reflex Uitgeverij
>>> relaps op, maar kan de bestaande
blijken te hebben gehad. Dus ook hier
spelen de grilligheid en onvoorspelbaarheid van de ziekte een rol. “Bij
iemand die één keer een aanval heeft
gehad, kan het soms een paar jaar duren voordat er opnieuw zo’n relaps optreedt. Dan behandel je zo’n patiënt
wel al die tijd met een medicijn dat ze
al die tijd eigenlijk niet nodig hebben
gehad. Daarom hebben we zo’n grote
behoefte aan voorspellers, biomarkers, die aangeven wat het ziekteverloop is. Die zijn tot nu toe niet overtuigend gevonden.”
klachten wel verergeren. Vlak na de
interferonen kwam ook glatirameeracetaat op de markt, dat net zoals de
-interferonen naast de relapsreductie
mogelijk ook de ziekteprogressie iets
lijkt af te remmen. In 2004 verscheen
natalizumab. “Een tweedelijns medicatie, die wordt gebruikt als de andere
twee niet voldoende werken. Het geeft
een gunstige relapsreductie van ongeveer zestig procent. Je kunt je afvragen waarom niet iedereen dit middel
krijgt, maar het probleem is dat je na
gebruik van natalizumab PML (progressieve multifocale leukoencephalopathie) kunt krijgen, een aandoening
waardoor je dement kunt raken of andere neurologische uitvalsverschijnselen kunt krijgen, met een risico op
overlijden. Dit treedt op bij ongeveer
1 op de 1.000 mensen die natalizumab
gebruiken”, legt Brigit de Jong uit. Na
twee jaar gebruik lijkt de kans bovendien te stijgen naar 1 op 400. “Er wordt
veel onderzoek naar gedaan om beter
te kunnen voorspellen wie een groter
risico op PML loopt.” Al deze medicijnen zijn voor de meest voorkomende
variant van MS, de relapsing-remitting MS. Daarnaast wordt gepromoot
om zo vroeg en agressief mogelijk met
medicatie te beginnen, omdat het een
beter prognose zou geven. Aan de andere kant wil je mensen niet behandelen die, gezien hun relatief gunstige
ziektebeloop, het achteraf niet nodig
Het Brein
7
Duister
Internationaal wordt volop onderzoek
gedaan naar MS en er is, zeker mede
dankzij de inzet van MRI, veel duidelijk geworden. “Maar ook heel veel nog
niet”, reageert De Jong. “Er zijn grote
stappen gezet, maar er is nog heel veel
te doen.” Sinds september 2010 is het
middel fingolimod goedgekeurd in
de Verenigde Staten. De verwachting
is dat het in de loop van volgend jaar
ook in Europa goedgekeurd wordt. In
clinical trials vallen de bijwerkingen
van het middel tot nu toe mee, maar
omdat het middel nog zo nieuw is, is
het afwachten hoe het zich in de praktijk manifesteert. “Het lijkt een goed
alternatief en redelijk patiëntvriendelijk.” Veel onderzoek wordt ook gedaan
naar de oorzaak van MS. De hersenen
en het ruggenmerg zijn opgebouwd uit
grijze en witte stof en MS werd altijd
een ‘witte stof ziekte’ genoemd. Dat
beeld is de laatste tijd bijgesteld: zeker
in de progressieve fase doet de grijze
stof ook mee. “Dat verklaart ook deels
de cognitieve klachten die optreden bij
MS. Door verbetering van de technieken krijgen we een steeds beter beeld
van wat MS precies is; tegelijkertijd
roept het ook weer nieuwe vragen op.”
Ten slotte is de laatste jaren meer en
meer aandacht gekomen voor de kwaliteit van leven voor MS-patiënten.
“Want dat is waar iemand in zijn dagelijks leven mee worstelt.”
n
Onderzoek
Eerlijke voorlichting
Het werk van MS-Anders is gebaseerd op
vier pijlers: wetenschappelijk onderzoek,
maatschappelijk werk, eerlijke voorlichting en praktische hulpmiddelen. Het onderzoek dat wordt gefinancierd is altijd
onafhankelijk, gericht op kennisvergroting voor de nabije toekomst, maar ook
directe hulp voor vandaag.
Zolang er geen behandeling is om MS te
stoppen, zoekt men vaak de toevlucht
in alternatieve methoden. MS-Anders
zet zich daarom in voor brede, onafhankelijke en eerlijke voorlichting met
aandacht voor de reguliere én complementaire behandelwijzen.
Ieder kwartaal verschijnt de nieuwskrant MSinfo waarin voorop staat: ‘Ik
heb MS, maar ik ben het niet!’ Beladen
onderwerpen worden niet geschuwd,
maar respectvol aangekaart. Want ook
seksualiteit en euthanasie horen bij de
kwaliteit van leven.
Inmiddels heeft MS-Anders drie boekwerken uitgebracht. De ‘MS-bundel’
met daarin alles over MS en wat daarbij komt kijken. ‘Wat is goede voeding
bij MS?’ geschreven door de diëtiste
van MS-Anders. En het boek ‘Complementaire en alternatieve geneeswijzen
bij multiple sclerose’. Voor kinderen
van diverse leeftijden zijn er boekjes en
spellen ontwikkeld waarmee zij kennis
kunnen maken met de ziekte van hun
ouder.
Gastbijdrage Stichting MS-
MS en nu?
Maatschappelijk Werk
J
ong, druk bezig met het leven te leven. Dromen, carrière maken, een
gezin. En dan ineens is daar de diagnose MS. De zekerheden waar je altijd
op kon bouwen lijken verdwenen en er
is één belangrijke vraag: wat nu?
MS is onvoorspelbaar, onberekenbaar,
voor iedereen anders. Genezen van MS
kan op dit moment niet. De medicijnen
die er zijn, proberen het immuunsysteem te reguleren, maar de progressie
van de ziekte kan (nog) niet worden afgenomen. ,,En dat is de reden van het
bestaan van stichting MS-Anders’’,
aldus Katja Vledder, directeur van
MS-Anders.
Sinds 1996 zet de stichting zich in voor
een betere kwaliteit van leven voor
mensen met MS. Niet de ziekte of de
patiënt, maar de mens staat centraal.
Daarom financiert MS-Anders niet
alleen wetenschappelijk onderzoek,
maar maakt zij zich ook hard voor de
leefomgeving van de patiënt, zijn/
haar partner en kinderen, de zorg
eromheen.
Iedere werkdag kan men terecht op de
afdeling Maatschappelijk Werk. De
maatschappelijk werkers bieden hulp,
begeleiding en ondersteuning als een
patiënt of diens mantelzorger klem zit.
3 dagen in de week kan men een beroep
doen op het voedingsspreekuur voor
een persoonlijk voedingsadvies van de
diëtiste. Zij is gespecialiseerds in MS
en voeding. En dat mag ook wel, want
in de praktijk blijkt dat veel patiënten
baat lijken te hebben bij goede voeding.
Ook is men van harte welkom op het
kantoor zelf. Iedere maandagochtend
worden er creatieve workshops georganiseerd en twee keer per jaar start er
een cursus mindfulness.
Voor kinderen met een vader of moeder
met MS organiseert MS-Anders sinds
2002 de MS-kinderkampen. Er zijn
groepen van 6 t/m 25 jaar. Een weekend lang mogen zij even al hun zorgen
opzij zetten. Knutselen, zeilen, zwemmen, theater, noem maar op. En naast
al deze bezigheden is er natuurlijk ook
de nodige aandacht voor MS en de
thuissituatie.
Omdat morgen je leven
kan zijn …
Praktische hulpmiddelen
Mensen met MS zijn vaak gebaat bij
koeling. Tijdelijk meer spierkracht,
minder spasmen en een beter evenwicht. Maar ook controle over de blaas
en een toenemend gezichtsvermogen behoren tot de mogelijke effecten.
MS-Anders heeft dit wetenschappelijk
laten onderzoeken en stelt sinds 2001
koelpakken gratis ter beschikking. Ook
distribueert de stichting voedingssupplementen tegen kostprijs.
Met creatieve oplossingen wordt continu gezocht naar minder belasting,
minder pijn en meer levensvreugde.
MS-Anders probeert de mensen erop
te wijzen dat het glas nog altijd half
vol is. Haal uit het leven wat er in zit.
MS-Anders steunt waar mogelijk. Niet
alleen met raad, maar ook met daad. n
Stichting MSOverschiestraat 59a
1062 XD Amsterdam
www.ms-anders.nl
T: 020 - 611 66 66
Het werk van MSwordt enkel mogelijk
gemaakt door donateurs.
Steun ook!
Rekening 60.71.90.728
Katja Vledder, directeur MS-
8
Het Brein
Een publicatie van Reflex Uitgeverij
artikel Verbetering kwaliteit langdurige zorg
Professionals van ongekende waarde
In de langdurige zorg voor mensen met een neurologische of hersenziekte spelen mantelzorgers en vrijwilligers een nauwelijks te overschatten rol.
Auteur: Annelies Roon
I
n Nederland staat een verborgen leger paraat van 3,5 miljoen mantelzorgers en 420.000 vrijwillige zorgverleners. Een aanzienlijk deel daarvan
zorgt voor dementerenden, mensen
met een psychiatrische ziekte of mensen met niet aangeboren hersenletsel.
Juist de mantelzorgers voor deze groep
hebben het extra zwaar, zegt Marloes
Hooimeijer, senior beleidsmedewerker bij Mezzo de landelijke vereniging
voor mantelzorgers en vrijwilligerszorg. Langdurige gezondheidszorg is
ondenkbaar zonder deze grote groep
ondersteuners. Door mantelzorg en
vrijwillige zorg kunnen chronische patiënten vaak jaren langer thuis wonen
en dat ontlast de zorg én de patiënt.
(On)vrijwillig
Mantelzorg komt onvrijwillig op je pad.
Als je partner of je ouder een beroerte
krijgt, gaat dementeren of een chronische psychiatrische aandoening heeft,
dan krijg je als mantelzorger het verlies te verwerken dat je leven niet meer
wordt zoals het was. Daar bovenop krijg
je meestal ook te maken met een gedragsverandering bij je naaste. En als
klap op de vuurpijl kalft ook nog vaak je
sociale netwerk af omdat omstanders er
niet mee kunnen omgaan. Hooimeijer
vat het fraai samen: “Dat alles maakt
het rouwproces nóg rauwer.” Ondersteuning van mantelzorgers is dan ook
van cruciaal belang. Daar gebeurt al
van alles aan door Steunpunten Mantelzorg (ruim 140 in Nederland). “Vaak
wordt er tussen het Rijk en gemeenten
heen en weer geschoven met de verantwoordelijkheid voor de mantelzorger.
En de formele gezondheidszorg zegt geregeld: ‘Wij zijn er voor de patiënt; niet
voor de mantelzorger’. Maar je bent er
óók voor de patiënt als je ervoor zorgt
dat de mantelzorger overeind blijft.”
Desondanks zijn er volgens cijfers van
het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP)
in ons land momenteel 450.000 overbelaste mantelzorgers. Dat uit zich in
depressieve klachten, ziektes, arbeidsuitval. En in het stagneren van de mantelzorg, met alle gevolgen van dien. Om
dit te voorkomen, moet de mantelzorger direct in beeld komen, zodra wordt
vastgesteld dat iemand langdurige zorg
nodig gaat krijgen, om te wijzen op de
mogelijkheden van ondersteuning. Zo
kan de kwaliteit van langdurige zorg
verbeterd worden.
Professionals
Professionals in de langdurige zorg
worden vanuit kennis- en innovatiecentra ondersteund, ook om meer eigen verantwoordelijkheid te (gaan)
dragen in hun werk. Om het risico
van vallen te verminderen worden
onrustige patiënten vaak bij protocol
aan hun bed vastgebonden. Veel professionals volgen dit protocol min of
meer blindelings, maar krijgen in de
praktijk meer en meer de ruimte om
zelf met familie en naasten in gesprek
te gaan om de risico’s te bespreken en
zo een alternatief te bieden. Ook op
deze manier wordt de kwaliteit van
langdurige zorg verbeterd. De professionals moeten ook weten en leren dat
ze die verantwoordelijkheid hebben
en kunnen nemen. De kwaliteit van de
opleidingen en het niveau daarvan is
de laatste jaren sterk verbeterd, maar
is er vaak nog wel op gericht om meer
handen aan het bed te krijgen. Uiteraard moet wel duidelijk zijn wat het
juiste professionele handelen is en de
professionals moeten in hun vak de
verantwoordelijkheid ook kunnen en
willen dragen. Communicatie met experts enerzijds en familie anderzijds
is daarbij belangrijk. Gesprekken met
familie en mantelzorg kunnen duidelijk maken welke problemen er spelen
en een professional kan vanuit zijn of
haar professie een oplossing bieden
die de langdurige zorg kwalitatief verder kan verbeteren.
n
gastbijdrage Vilans
De zorg schreeuwt om praktisch toepasbare kennis
E
en poes op schoot. Voor de onrustige vrouw met dementie bleek net
genoeg om haar niet langer rustigmakende medicijnen te hoeven geven. Een
knalgeel hesje dragen met in grote letters ‘Niet storen’. Een verzorgende mét
zo’n hesje maakt vijftig procent minder
fouten bij het uitdelen van medicijnen.
Kennis over dergelijke ‘kleine’ ingrepen
is cruciaal om zorg te verbeteren. Net
als samenwerking van partners in de
zorg en ruimte voor verzorgenden om
verantwoordelijkheid te nemen. Voor
Vilans, kenniscentrum voor langdurende zorg, zijn het speerpunten.
Onrustig
Bestuurders Helene Wüst en Henk Nies
zien in hun werk voor Vilans dagelijks
het effect van kennis in de zorg. “In ver-
pleeghuizen komt het nog geregeld voor
dat mensen die onrustig zijn, worden
‘vastgebonden’ of rustgevende medicatie krijgen”, vertelt Wüst. “Meestal uit
goede wil, om de veiligheid van die persoon te waarborgen. Uit onderzoek zijn
inmiddels goede, simpele alternatieven
gekomen die vaak volstaan. Als bewoners meer bewegingsvrijheid krijgen,
blijken ze bijvoorbeeld vanzelf minder onrustig te worden. Mensen met
dementie hebben vaak een verstoord
slaap-waakritme. Maar als je ze blootstelt aan blauw-verrijkt licht, verbetert
dat aanzienlijk.”
De zorg schreeuwt om praktisch toepasbare kennis, vult Nies zijn collegabestuurder aan. “En dit soort oplossingen ontwikkel je als je gedegen
onderzoek doet, de praktijk kent en de
foto: Albert Dijkmank
standaarden van goede zorg. Daarom
werken wij ook altijd samen met de
zorgprofessionals zelf, en zoeken we,
afhankelijk van de materie, de input van
derden op, zoals de inspectie voor de
gezondheidszorg.”
Niet pluis
Vilans wil de samenwerking tussen alle
partners in de zorg versterken en dat in
alle fasen van de zorg. “We hebben allemaal wel een familielid of kennis die dementeert,” vertelt Nies. “Iedereen kent
ook wel dat ‘niet-pluisgevoel’ dat je hebt
voordat de diagnose definitief gesteld
wordt: er is iets aan de hand, maar wat?
Soms duurt het wel een jaar voordat de
huisarts in beeld komt. En alle stappen
van dat eerste begin waarin je hulp van
familieleden of buren zoekt, tot de inzet
van thuiszorg en de opname in een verpleeghuis, moest je als familie zélf organiseren. Daar komt nu langzamerhand
verbetering in omdat we daar samen
met Alzheimer Nederland gericht aan
werken. Dat is de belangenvereniging
van mensen met dementie.”
In vrijwel het hele land hebben Vilans
en Alzheimer Nederland inmiddels
regionale samenwerkingen opgezet
tussen zorgorganisaties. Nies: “Het ministerie van VWS ziet daar gelukkig het
belang van in en investeert daarom in
ketenzorg. Maar er zou ook meer po-
litieke aandacht moeten komen voor
dit onderwerp. De komende vier decennia verdubbelt het aantal mensen
met dementie tot maar liefst een half
miljoen.”
Handen of hersens
Maar met samenwerking alleen zijn we
er nog niet, zegt Helene Wüst. Volgens
haar moet de mens in de zorg centraal
staan, niet de ziekte of beperking. “Ik
hoorde laatst iemand zeggen: ‘Ze zijn
de hele dag met me bezig geweest, maar
niemand heeft naar me omgekeken’.
Fysieke zorg alléén is niet voldoende.”
Maar een hoge werkdruk, de eis om
elke handeling te verantwoorden en
strakke protocollen maken het lastig
om zelf met oplossingen te komen, merken Wüst en Nies op.
Nies: “Het draaide de laatste jaren
vooral om meer handen in plaats van
meer ‘hersens’ aan het bed. De zorgverleners willen zelf niets liever dan
goede, professionele zorg geven. Dat is
de richting die we op moeten: meer verantwoordelijkheid voor de professional, die beter opleiden, een efficiëntere
bedrijfsvoering en kennis over technologie verbreden en inzetten. Niet méér
werken, maar slimmer werken.” Wüst
kan het alleen maar beamen. “Het is de
enige weg om langdurende zorg goed en
betaalbaar te houden.”
n
Een publicatie van Reflex Uitgeverij
Het Brein
9
artikel Depressie
Winterdip of depressie?
Is die langdurige somberheid ook meteen depressiviteit? Zo ja, waar komt het vandaan en valt er zelf ook nog iets aan te doen?
Auteur: Marian Vleerlaag
S
omberheid hoeft niet altijd direct geschaard te worden onder de noemer
depressie. Natuurlijk kan het aan de winter liggen of aan die ruzie met je geliefde.
Toch maken jaarlijks 1 op de 13 Nederlanders tussen de 18 en 65 jaar een depressieve periode door. Ook jongeren hebben
er last van: 3 tot 8 procent van de 12 tot
18-jarigen heeft depressies. De zwaarte
verschilt wel: 15 tot 20 % heeft een lichte
vorm, 2 tot 3 % een ernstige depressie.
Een ‘echte’ depressie Maar wanneer ben je dan écht depressief? Volgens de norm is een depressie
een stemmingsstoornis die zich kenmerkt door een verlies van levenslust of
een zwaar terneergeslagen stemming.
Wanneer somberte overgaat in depressie is echter soms moeilijk te onderscheiden. Als ongewoon sombere klachten
langer dan twee weken aanhouden, kun
je spreken van een echte depressie. Er
kunnen dan ook andere klachten zijn als
slaapstoornissen, verminderde eetlust,
vermoeidheid, concentratieproblemen,
besluiteloosheid, schuldgevoelens en ge-
dachten over dood of zelfmoord. Niet alles hoeft tegelijk voor te komen, maar als
je dagelijks functioneren er door wordt
verstoord, wordt het tijd om het serieus
te nemen. Twijfel over wel of niet depressief? Doe de test op www.psychischegezondheid.nl/depressiezelftest.
Behandelen
Elke depressie is verschillend. Van een
chronisch depressieve aard tot een postnatale depressie. De oorzaken verschillen – van genetische aanleg tot traumatische levensgebeurtenissen - en dus ook
de behandelmethodes. De meest toegepaste behandelingen zijn cognitieve gedragstherapie (het sturen van gedachten
om positiever gedrag te generen) en medicatie door middel van antidepressiva.
Vaak werkt de combinatie beter dan de
twee apart. Feilloos zijn de behandelingen niet: na stoppen met de medicijnen
of de gedragstherapie bestaat de kans
dat de depressie terugkeert. Er zijn de
laatste jaren echter ook methodes ontdekt waarmee je zelf de depressie te lijf
kan gaan.
Hardlopen
Licht tegen winterdepressie
Regelmatig intensief bewegen of sport
werkt tegen depressies. Het is bewezen
dat hardlopen de hoeveelheid endorfinen
in het lichaam verhoogt. Endorfinen en
andere van nature in het lichaam voorkomende opioiden zouden een antidepressieve werking vertonen. Running
therapy, een vorm van begeleid sporten
voor mensen die lijden aan depressies,
wordt momenteel steeds vaker ingezet.
Het maakt overigens niet uit of het hardlopen, fietsen of zwemmen betreft: het
antidepressieve effect treedt op bij intensief sporten. Intensief betekent moeilijk kunnen spreken tijdens het sporten
vanwege de hijgende ademhaling. Rustig
opbouwen maar daarna is vijf maal per
week ongeveer 40 minuten of 3 maal per
week ongeveer 1 uur sporten een adequaat middel.
Een winterdip kan een groot probleem
zijn. Meer dan 1,2 miljoen mensen in Nederland hebben in meer of mindere mate
last van depressieve stemmingen tijdens
het najaar, de winter en het vroege voorjaar. Bij ongeveer 450.000 van hen is
sprake van een echte winterdepressie.
Neerslachtigheid, vermoeidheid, gebrek
aan energie en veel eten zijn kenmerken
die vaak jaarlijks terugkeren. Gelukkig
helpt lichttherapie, want de oorzaak ligt
waarschijnlijk aan de vermindering van
de hoeveelheid licht in de herfst en winter. Het ontregelt het dagnachtritme dat
van invloed is op de slaap en onze stemming. Waarschijnlijk speelt het hormoon
melatonine hierin een grote rol. Dit hormoon wordt ’s nachts aangemaakt en tijdens de ochtend wordt de aanmaak onder
invloed van licht onderdrukt.
Lichttherapie helpt de natuur met licht:
de kuur bestaat uit het toedienen van een
specifiek soort sterk licht, zonder UV-straling, via de ogen. Dat kan gewoon met een
lamp thuis. Die reguleert op kunstmatige
wijze de natuurlijke aanmaak van melatonine en herstelt daarmee het dagnachtritme en dus de verstoorde stemming. n
Meer informatie
over zelf depressies aanpakken
Boek: ‘Uw brein als medicijn’ van Dr. David
Servan-Schreiber.
www.psychischegezondheid.nl/depressiecentrum.
Gastbijdrage Servier
Overdag geen energie en ’s nachts wakker
De relatie tussen depressie en de biologische klok.
B
ijna iedereen heeft wel eens van de
biologische klok gehoord en bij een
jetlag of het ingaan van de zomer- of
wintertijd merken veel mensen dat het
normale lichaamsritme even uit balans
is. De biologische klok is belangrijk voor
het goed functioneren van ons lichaam.
Door een traumatische gebeurtenis of
bij een ernstige ziekte kan de biologische klok ook ernstig verstoord raken.
Er blijkt zelfs een relatie te bestaan tussen een depressie en een ontregelde biologische klok.
Wat is de biologische klok?
Om ons lichaam, zowel lichamelijk als
geestelijk, goed te laten functioneren
vinden er allerlei complexe lichaamsprocessen plaats: zoals de hartslag,
de ademhaling en de bloedsomloop.
Om ervoor te zorgen dat deze processen gecontroleerd en via een vast ritme
verlopen worden ze aangestuurd door
onze interne klok – de biologische klok.
Deze ligt in de suprachiasmatische kern
in de hersenen en regelt de ritmes van
ongeveer 24 uur (circa dies) , ook wel
circadiane ritmen genoemd. Deze ritmes regelen belangrijke lichaamsprocessen zoals het slaap-waakritme, de
urineproductie, normale temperatuurschommelingen en ook het ritme van
onze stemming. Soms raakt de biologische klok ontregeld. Dit kan een lichte
ontregeling van korte duur zijn, maar
de biologische klok kan ook langer ontregeld zijn zoals bij een depressie vaak
voorkomt.
Depressie en de biologische klok
Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt
dat 90% van de mensen met een depressie een ontregelde biologische klok
heeft, waardoor verschillende circadiane ritmes verstoord zijn. Zo heeft acht
van de tien mensen met een depressie
een verstoord slaap-waakritme. Overdag zijn ze minder alert en vaak erg vermoeid. Maar ook andere ritmes zijn verstoord, zoals de lichaamstemperatuur,
de hoeveelheid van het stresshormoon
cortisol in het bloed en onze stemming.
Deze symptomen kunnen veel invloed
hebben op het dagelijks functioneren.
Behandeling van depressie
Duren depressieve klachten langer dan
twee weken en belemmeren deze het dagelijks functioneren dan is het goed om
naar de huisarts te gaan. Afhankelijk
van de ernst van de klachten wordt even
afgewacht of de klachten verminderen
of wordt een behandeling gestart. Een
behandeling kan bestaan uit leefstijladviezen, psychotherapie, medicijnen,
of een combinatie hiervan. Blijven de
klachten onverminderd aanhouden of
ontstaat er veel last van bijwerkingen
van de medicijnen, dan kan de huisarts
besluiten andere middelen in te zetten
of doorverwijzen naar een psychiater of
psycholoog.
Psychotherapie
Psychotherapie is een vorm van psychische hulp die kan helpen om psychische
klachten of problemen die men niet zelf
kan oplossen te verminderen of beter
hanteerbaar te maken. Bij psychotherapie vinden gesprekkenplaats tussen de
behandelaar en de patiënt volgens speciale methodieken.
Behandeling met medicijnen
• Op basis van een tekort aan
signaalstoffen
Deze medicijnen werken antidepressief
door een verhoging van de hoeveelheid
van bepaalde signaalstoffen in de hersenen die een effect hebben op de stemming, zoals serotonine, noradrenaline
en dopamine of een combinatie hiervan.
Halverwege de vorige eeuw kwamen de
eerste antidepressiva beschikbaar; de
MAO-remmers en tricyclische antidepressiva. In de loop van de tijd kwamen
nieuwere middelen beschikbaar met
een selectieve werking. Voorbeelden
hiervan zijn de SSRI’s (serotonineheropnameremmers) zoals fluoxetine, paroxetine, citalopram en sertraline en de
SNRI’s (serotonine- en noradrenalineheropnameremmers), zoals venlafaxine
en duloxetine. SSRI’s en SNRI’s zijn
veel voorgeschreven middelen. Een andere variant is bupropion, een middel
dat de hoeveelheid noradrenaline en
dopamine in de hersenen verhoogt.
• Op basis van een verstoorde
biologische klok
De symptomen van een depressie treden gedurende de dag vaak op in regelmatige patronen. Hierdoor is duidelijk
geworden dat een verstoorde biologische klok mogelijk een rol speelt bij het
ontstaan, en dus ook wellicht bij de behandeling van depressie. Dit heeft ertoe
geleid dat de medische wetenschap zich
de laatste jaren gericht heeft op onderzoek naar het herstellen van de biologische klok bij depressieve patiënten, om
op die manier de depressie te kunnen
behandelen. Op dit moment is agomelatine het enige antidepressivum dat op
deze manier werkt.
n
Meer informatie
• Informatie over depressie en de
biologische klok.
• Interviews en columns met mensen
die een depressie achter de rug hebben.
• Verhalen van familie en vrienden die
te maken kregen met depressie in hun
omgeving.
• Een arts geeft antwoord op veelgestelde vragen.
www.biologischeklokendepressie.nl
10
Het Brein
Een publicatie van Reflex Uitgeverij
Artikel Migraine volgens professor Ferrari
Migraine is primair een hersenziekte
Meer en meer wordt duidelijk over migraine. Professor Ferrari belicht de meest recente ontwikkelingen.
Auteur: Cor Dol
S
pinozaprijswinnaar professor Michel Ferrari is verbonden aan het
Leids Universitair Medisch Centrum
(LUMC) en doet dagelijks onderzoek
naar migraine en clusterhoofdpijn.
Tot zijn grote vreugde wordt migraine
tegenwoordig geaccepteerd als een
echte ziekte, die extreem belastend is
voor de patiënt. Dat was vijftien jaar
geleden nog anders, maar mede door
toedoen van de World Health Organisation (WHO) is het hebben van een
migraine-aanval als zeer invaliderend
en de ziekte an sich als belastende aandoening aangegeven. Daar komt nog
bij dat migraine door de hoge frequentie van voorkomen de duurste hersenziekte is.
Hoofdpijn?
Maar wanneer spreken we van migraine en wanneer van ‘gewone’ hoofdpijn? Ferrari: “Migraine is goed gedefinieerd: het zijn aanvallen van meestal
één tot drie dagen van heftig belastende
hoofdpijn, gepaard met misselijkheid
en braken. Tijdens zo’n aanval is de
patiënt overgevoelig voor licht, geluid
en geuren. De hoofdpijn is nog nader
gedefinieerd.” Een patiënt moet minimaal twee van de vier karakteristieken
hebben: de hoofdpijn is eenzijdig, kloppend, toenemend bij inspanningen en
moet dermate ernstig zijn dat de patiënt in bed moet liggen. Maar: “Pijn is
niet te objectiveren. Daar waar de een
doorwerkt bij een aanval, werkt de ander door.”
Oorzaak
Over het ontstaan van de ziekte is de
laatste jaren meer duidelijkheid gekomen, al is dé oorzaak nog niet gevonden. Duidelijk is wel dat bloedvaten
een secundaire rol spelen. Het idee
dat een migraine-aanval zou ontstaan
door het vernauwen en verwijden van
bloedvaten houdt tegenwoordig geen
stand meer. Ook de gedachte dat migraine ontstaat door stress is verlaten.
Vastgesteld is dat migraine primair
een hersenziekte is, die ook goed op
kan treden zonder verandering in de
bloedvaten. “Er is een erfelijke factor,
dus er is sprake van een combinatie van
genetische factoren die je aanleg geven
voor het krijgen van migraine. Maar
om ook daadwerkelijk migraine te krijgen, moet je omgevingsfactoren hebben. Een van de belangrijkste is oestrogeenschommelingen. Dat verklaart
ook waarom vrouwen de ziekte twee
tot drie keer zo vaak hebben als mannen.” In de overgangsperiode hebben
vrouwen vaak extra last van de ziekte,
maar vaak is het daarna juist over. Ook
hier geldt echter weer dat dat geen regel
is. Farmacologe dr. Antoinette Maassen van den Brink en ex-promovendus
van Ferrari doet dankzij een Vidi beurs
van NWO aan de Erasmus Universiteit
in Rotterdam onderzoek naar de hormonale oorzaken voor migraine. Van
de zeldzame vorm familiaire hemiplegische migraine is precies bekend waar
de oorzaak ligt, omdat het oorzakelijk
gen en de mutaties daarin zijn ontdekt.
Soortgelijke mechanismen worden bij
‘gewone’ migraine ook vermoed, maar
dat is op dit moment nog niet honderd
procent zeker. Duidelijk is wel dat de
ontdekking tot op bepaalde hoogte
doorgetrokken kan worden naar het
verdere onderzoek. “Dit ene gen zal bij
de gewone vorm waarschijnlijk niet de
oorzaak zijn, maar het mechanisme dat
erachter schuilt wel. Dat kan ons helpen
bij het onderzoek”, verduidelijkt professor Ferrari.
Behandeling
De zoektocht naar de oorzaak maakt
het lastig om de ziekte goed aan te pakken. Behandeling bestaat momenteel
puur uit symptoombestrijding. De helft
van de patiënten kan een aanval heel
derzoeksteam
rond
professor
Ferrari ontving
onlangs een Vidibeurs om onderzoek te doen naar
de bidirectionele
relatie tussen migraine en depressie. De ziektes
treden opvallend
vaak gezamenlijk
op. Aangetoond
is dat de oorzaak
daarvan te vinden is in gemeenschappelijke erfelijke factoren.
Voortekenen
behoorlijk onderdrukken. Ferrari’s
missie bestaat eruit om uiteindelijk
met een dagelijks in te nemen geneesmiddel te komen dat de ziekte bestrijdt.
Dergelijke middelen bestaan al, maar
die zijn primair bedoeld tegen andere
ziekten en hebben als bijwerking het
onderdrukken van migraine. Dat geeft
een aanknopingspunt: deze medicijnen
hebben gemeenschappelijk dat ze cortical spreading depression remmen. Dat
steunt bovendien de gedachte dat cortical spreading depression een oorzaak
heeft in het ontstaan van migraine.
Neurologe Gisela Terwindt uit het on-
Kijkende naar de
snelheid waarmee
de
wetenschap
het beginmechanisme van migraine-aanvallen
weet te ontrafelen, verwacht professor Ferrari dat
hij in zijn missie –
een middel om
migraine-aanvallen te voorkomenzal slagen voor
hij met emeritaat gaat. Over dat mechanisme: opvallend is dat patiënten
een dag tot enkele uren voor een aanval een verandering in hun lichaam en
stemming vertonen. “Ze houden meer
vocht vast en veel mensen worden wat
depressief, geïrriteerd, hyperactief of
juist erg sloom. De omgeving herkent
die verandering vaak. De patiënt zelf
meestal niet. Ze kunnen bijvoorbeeld
ook behoefte krijgen aan chocolade,
die dan de schuld krijgt van de aanval.
Terwijl het juist andersom is: doordat
zich een aanval aandient, gaan ze chocola eten.”
n
gastbijdrage Menarini Farma Nederland
Migraine kan behandeld worden
Migraine is een ziekte die veel mensen raakt. ‘Er mee leren leven’ is een weg die door velen wordt gekozen. Vaak ten onrechte.
M
igraine is een ziekte die nog veel
onbegrip ontmoet in de samenleving. Het is maar hoofdpijn en daar
hoor je niet over te klagen. Maar migraine is iets anders. Het is een van
de meest invaliderende ziektes: het
aantal verloren dagen door migraine
is hoog. Wereldwijd staat de ziekte
voor vrouwen op de twaalfde plaats,
voor mannen op de 22e. Daarmee is
migraine een serieus te nemen ziekte
met een enorme invloed op het sociale
en werkende leven van de patiënt. Veel
patiënten zoeken bovendien geen hulp
bij een arts. Dat komt deels doordat
migraine in aanvallen komt: de huisarts ziet een migrainepatiënt meestal
niet als hij of zij zo’n aanval heeft. Na
een aanval zien de meeste patiënten
zich niet meer als patiënt en bezoeken derhalve geen arts. Veel migraine
patiënten en zeker vrouwen met menstruatie-gerelateerde migraine hebben
de ziektelast geaccepteerd en vinden
dat ze er maar mee moeten leren leven.
Behandeling
Er zijn tegenwoordig goede geneesmiddelen, al ontstaat ook daar een
probleem. De NHG – (Nederlandse
Huisartsen Genootschap) standaard
geeft aan dat de huisarts in eerste instantie algemene pijnstillers moet
voorschrijven. Veel patiënten hebben
zelf al gebruik gemaakt van algemene
pijnstillers. Ze raken zodoende gedemotiveerd om verder te zoeken naar
een oplossing. Daarnaast is uit recent
onderzoek gebleken dat patiënten een
sterke voorkeur kunnen hebben voor
een van de verschillende triptanen,
specifiek voor migraine ontwikkelde
geneesmiddelen. Het is daarom zaak
voor de arts om de patiënt te laten kiezen door enkele migraineaanvallen
met verschillende van deze middelen
te behandelen.
Niet accepteren
Het is belangrijk migraine serieus te
nemen, al was het maar om economische redenen. De ziekte kost Nederland door verlies aan arbeid ongeveer
1,7 miljard euro per jaar, zo blijkt uit
gegevens van De Nederlandsche Bank
in 2008. Een goede medicatie vinden
is een weg met hobbels, maar wie die
weg gaat zal ervaren dat migraine in
veel gevallen wel degelijk behandeld
kan worden. Waardoor de patiënten
weer volledig aan het maatschappelijke leven kunnen deelnemen.
n
Een publicatie van Reflex Uitgeverij
Het Brein
11
artikel Parkinson
Multidisciplinaire aanpak voor Parkinson
Pas toen ‘Back To The Future’-acteur Michael J. Fox de ziekte van Parkinson kreeg, kreeg de aandoening de aandacht die het verdient.
Auteur: Cor Dol
E
en team in het UMC St Radboud
onder leiding van de bekende neuroloog Bas Bloem onderzoekt de ziekte
van Parkinson en Bart Post is een van
de teamleden. In 2009 promoveerde hij
aan het AMC met een langlopende cohort-studie van 133 mensen bij wie pas
de ziekte was vastgesteld, met als doel
het verloop van de ziekte te onderzoeken. Want er is nog veel onbekend.
“In drie tot vijf procent van de gevallen is
er een genetische oorsprong”, bespreekt
Post de huidige stand van zaken in het
onderzoek. “De andere vijfennegentig
procent, sporadische gevallen dus, is te
wijten aan omgevingsfactoren en genetica. Dat betekent dat je er gevoelig voor
bent en door omgevingsfactoren kan de
ziekte zich openbaren.” Het is natuurlijk van belang om uit te vinden wat die
factoren dan zijn en daar wordt veel onderzoek naar gedaan, onder andere aan
de Erasmus Universiteit in Rotterdam.
De drie tot vijf procent van genetische
oorsprong gelden in het onderzoek als
‘modelziektes’, om uit te vinden hoe de
ziekte kan ontstaan.
Niet alleen motorisch
Vroeger werd gedacht dat de ziekte van
Parkinson voornamelijk motorische
problemen gaf, zoals het bekende trillen, traag- en stijfheid. Nu is duidelijk
dat de ziekte ook cognitieve problemen
geeft, en problemen als stemmingswisselingen, depressies, angst, en autonome stoornissen als bloeddrukregulatieproblemen. Deze symptomen komen
bij alle patiënten voor. In het verloop
van de ziekte zijn verschillende fases te
onderscheiden. Post: “De eerste vijf jaar
is redelijk gemakkelijk voor ons. Je kunt
medicijnen geven waarmee de ziekte tamelijk goed onder controle is te houden.
Na vijf tot tien jaar komen de bijwerkingen van de medicijnen op de voorgrond
te staan en daarna komen de niet-motorische symptomen op de voorgrond
te staan. Mensen worden dement, krijgen slikstoornissen, krijgen problemen
met spreken en evenwichts- en balansstoornissen waardoor ze gaan vallen.”
Toch zijn veel van die symptomen, zoals
problemen met de ontlasting en stemmingswisselingen, ook al vroeg in het
beloop van de ziekte zichtbaar.
Haast?
Het lijkt alsof de ziekte haast heeft
naarmate de patiënt op oudere leeftijd
met de ziekte wordt geconfronteerd.
Een patiënt die op zijn zestigste Parkinson krijgt, krijgt de ziekte met een sneller verloop dan een patiënt van veertig.
De diagnose is een klinische: mensen
worden traag en stijf, gaan beven en
dit vaak aan één kant van het lichaam.
Wat volgt is een uitgebreid neurologisch
onderzoek. Als bijvoorbeeld binnen
een jaar grote veranderingen optreden,
moet worden gedacht aan andere aandoeningen. MRI kan helpen om andere
aandoeningen uit te sluiten, maar geeft
voor Parkinson vaak een beeld zonder afwijkingen. Aanvullend kan een
dopamine-scan gedaan worden, om
te zien of de hersenen genoeg van deze
stof aanmaken. Door de afbraak van
specifieke cellen in de hersenen hebben Parkinson-patiënten een tekort aan
de neurotransmitter dopamine. Dus:
“De diagnose wordt eigenlijk gesteld
door het uitsluiten van andere mogelijkheden. In de loop van de tijd wordt
steeds duidelijker of we daadwerkelijk met Parkinson te maken hebben.
Het is een complex klinisch veld”, licht
Post toe. De ziekte wordt pathologisch
verdeeld in zes verschillende stadia (de
zogenaamde Braak-stadia), die aangeven waar in de hersenstam de problemen ontstaan. Pas in het derde stadium
komt de ziekte in de middenhersenen en
wordt te weinig dopamine aangemaakt,
met de motorische problemen als gevolg. Op het moment dat de ziekte zich
manifesteert, zijn er dus al twee stadia
gepasseerd. “Dat gaat soms ongemerkt,
maar als je terugvraagt, dan hebben patiënten last gehad van bijvoorbeeld obstipatie of reuk- of slaapproblemen.”
Eigen beloop
Het gebrek aan dopamine in de hersenen is een sleutelbegrip in de ziekte van
Parkinson. Kan de ziekte niet geremd
worden door het toedienen van dopamine? Bart Post: “Je kan mensen goed
behandelen met levodopa, dat geeft een
goed effect. Als je dopamine inneemt,
moet het naar je hersenen. In het begin wordt de dopamine opgenomen en
uitgescheiden door de dopaminecellen
in de hersenen, maar op een gegeven
moment heb je zo weinig van die cellen
over, dat de dopamine direct of via andere systemen zijn werk moet doen. De
interactie tussen de zieke hersenen en
de dopamine wordt dan heel ingewikkeld.” Dopamine moet worden getransporteerd over de bloed-hersenbarrière
en moet daar de competitie aangaan
met eiwitten uit het voedsel. Het gevolg is dat minder dopamine op de plek
aankomt. Inname van het middel ruim
voor of na een maaltijd kan de opname
verbeteren. Er is nog geen middel dat de
ziekte remt en dat wordt op korte termijn ook niet verwacht. De gemiddelde
Parkinson-patiënt gaat in de loop van
de tijd langzaam achteruit, maar het
is moeilijk te voorspellen hoe de ziekte
zich gedraagt bij een individu. Meestal
is er wel sprake van een ‘eigen beloop’:
als de ziekte in het begin langzaam gaat,
blijft dat tempo meestal gehandhaafd.
Datzelfde geldt echter ook voor patiënten bij wie de ziekte zich wat progressiever manifesteert.
Multidisciplinair
De belangrijkste therapie voor de ziekte
is medicatie en dan vooral levodopa therapie. Daarnaast is toenemend bewijs
voor de meerwaarde van fysiotherapie,
ergotherapie, logopedie en een multidisciplinaire aanpak van de ziekte. Er zijn
ook recente onderzoeken die naar de
effecten van duurinspanningen kijken.
Hypothetisch is dat deze effecten een
remmende werking hebben. Opvallend
is dat de ene functie (lopen) kan uitvallen, waar een andere (fietsen) nog prima
kan. Of door een audiostimulans (bijvoorbeeld een piepje) kan een patiënt
soms weer leren lopen, omdat een ander
mechanisme in werking wordt gesteld.
Neuroloog, fysiotherapeut, seksuoloog,
logopedist en ergotherapeut: ze moeten
allemaal samenwerken, ook om de kwaliteit van het leven van de Parkinsonpatiënt zo lang mogelijk te waarborgen.
Zeker de niet-motorische symptomen
hebben een enorme impact, terwijl de
behandeling daarvan juist nog in de kinderschoenen staat.
ParkinsonNet
ParkinsonNet is een belangrijk hulpmiddel voor het vinden van specifiek
in de ziekte van Parkinson gespecialiseerde zorgverleners in de woonomgeving van de patiënt. Ook een uitstekende
site voor allerlei informatie over de
ziekte van Parkinson. De site is te vinden op parkinsonnet.nl
n
Advertentie Je hersenen, dat ben je zelf!
Giro 860 | www.hersenstichting.nl
12
Het Brein
Een publicatie van Reflex Uitgeverij
„
“Hunter: zeldzame ziekten verdienen therapeutische oplossingen
Expert interview Shire
H
et is prachtig dat de wetenschap
zoekt naar oplossingen voor relatief veel voorkomende ziekten. Ook
Shire heeft een aantal belangrijke geneesmiddelen in de portfolio voor veel
voorkomende aandoeningen. Dat ontslaat ons echter niet van de verplichting
om daarnaast oplossingen voor zeldzame en vaak levensbedreigende ziekten te zoeken. De ziekte van Hunter,
ook bekend als Mucopolysaccharidose
type II (MPS II), is zo’n ziekte.
Ingenieur Paul Flapper is Area Director
Shire HGT Netherlands.
Wat is de ziekte van Hunter voor
een aandoening?
“De ziekte van Hunter is een erfelijke
(X-gebonden), zeldzame en veelal levensbedreigende stofwisselingsziekte
die wordt veroorzaakt door deficiëntie van een essentieel enzym (eiwit) en
die met name jongetjes treft. Mucopolysaccharidose II, of het syndroom
van Hunter/MPS II, komt wereldwijd
bij minstens 1 op de 155.000 personen
voor en is een zeer ernstige aandoening. Een diagnose van het syndroom
van Hunter/MPS II hangt vaak af van
de klinische presentatie en van de bekendheid van artsen met de aandoening. Het kan jaren duren voordat bij
kinderen met het syndroom van Hunter/MPS II de juiste diagnose wordt
gesteld, wat te betreuren is, in het bijzonder omdat vroegtijdige diagnose
en behandeling van groot belang is.
Door een toegenomen bekendheid met
deze ziekte kunnen (kinder)artsen en
andere beroepsbeoefenaren de klachten en verschijnselen van de ziekte van
Hunter tijdig herkennen en kan de patiënt snel worden doorverwezen voor
verdere diagnostiek en behandeling.
Het deficiëntie enzym bij de ziekte van
Hunter betreft het lysosomale enzym
iduronaat-2-sulfatase (I2S).”
Wat zijn de gevolgen van de
deficiëntie van
Iduronaat-2-sulfatase?
“I2S-deficiëntie resulteert in een schadelijke stapeling van - de zogenaamde
glycosaminoglycanen (GAGs) - dermatansulfaat en heparansulfaat in cellen
door het gehele lichaam. De symptomen van het syndroom van Hunter/
MPS II variëren sterk van patiënt tot
patiënt. De ziekte kan zich voor het
eerst openbaren bij zuigelingen, schoolkinderen of zelfs bij volwassenen. Zoals
uit de hieronder genoemde klachten en
symptomen blijkt, is de ziekte heterogeen met betrekking tot de initiële presentatie. Het syndroom van Hunter/
MPS II is echter altijd ernstig, met een
progressief beloop.”
Kun je iets meer vertellen over
de symptomen?
“De opstapeling van glycosaminoglycanen veroorzaakt naast uiterlijke verandering (bijvoorbeeld aan het hoofd)
ook ernstige, progressieve schade aan
onder andere: luchtwegen, hart, lever,
milt, botten, gewrichten, hals en centrale zenuwstelsel. Dit leidt uiteindelijk
zonder behandeling bij de meeste patiënten tot vroegtijdig overlijden vóór
het twintigste levensjaar. De symptomen van het syndroom van Hunter/
MPS II zijn meestal bij de geboorte nog
niet duidelijk waarneembaar. Na het
eerste levensjaar kunnen deze symptomen onder meer bestaan uit: recidiverende keel-, neus-, en oorinfecties,
slechthorendheid en liesbreuken. Op
grond van deze verschijnselen, die bij
zuigelingen veelvuldig voorkomen,
denken artsen mogelijk niet direct aan
MPS II. Pas wanneer er in de loop van
een aantal jaren de stapeling van GAG
toeneemt, kunnen symptomen manifester worden. De zichtbare klachten en verschijnselen van de ziekte bij
jongere personen zijn doorgaans de
eerste aanwijzingen die tot een diagnose leiden. In het algemeen wordt de
diagnose bij patiënten met een ernstigere vorm van MPS II gesteld op de
leeftijd van circa twee tot vier jaar. De
mate van GAG-stapeling is niet bij ieder individu of in elk lichaamssysteem
even sterk; dit resulteert in een breed
spectrum van klinische verschijnselen. Tot de circa veertig ziekten die
bekend zijn onder de verzamelnaam
lysosomale stapelingsziekten, behoren
de mucopolysaccharidosen (waaronder Hunter), ziekte van Fabry, ziekte
van Gaucher, cystinose, aspartylglucosaminurie, de mucolipidosen (ML)
en andere aandoeningen, die bepaalde
klachten en symptomen gemeen kunnen hebben. Alleen al binnen de groep
van de MPS-aandoeningen worden diverse typen (I t/m VI) onderscheiden
op grond van een tekort aan een specifiek lysosomaal enzym.”
Hoe komt Shire erop om juist
voor deze ziekte te zoeken naar
een oplossing?
“Het doel van Shire is letterlijk: We
enable people with life-altering conditions to lead better lives.Binnen Shire is
er een hartsverbondenheid om dit ook
werkelijk waar te maken zoals ik dat
nooit eerder bij andere bedrijven heb
ervaren. Verdieping in de impact die
dit soort ziekten heeft op het leven van
patiënten en hun familieleden creëert
een innerlijke beslistheid om vrijwel alles in het werk te stellen om te zorgen
dat een ziekte behandelbaar wordt.
Natuurlijk heb je daarnaast technologische platformen nodig, een klimaat
of voorwaarden die het mogelijk maken dat het bedrijfseconomisch haalbaar is om geneesmiddelen voor zulke
kleine groepen patiënten te ontwikkelen. Belangrijk is bijvoorbeeld geweest
dat plusminus vijftien jaar geleden Europees vastgesteld is dat mensen met
dit zeldzame aandoeningen in gelijke
mate recht zouden moeten hebben op
uitzicht op (therapeutische) oplossingen voor hun aandoening. Shire heeft
momenteel al diverse oplossingen voor
monogenetische erfelijke aandoeningen zoals de ziekte van Hunter. Hierbij is het principe dat er als gevolg van
één defect in het gen (monogenetisch)
iets essentieels niet goed functioneert
of niet aanwezig is. Als je met behulp
van technologie in staat bent om precies datgene te produceren wat er mist
in het lichaam, en je kan dat heel specifiek op de plek in het lichaam krijgen
waar het van nature voorkomt, dan is
de kans groot dat je daarmee een effectieve en goed verdraagbare oplossing
hebt voor het erfelijke probleem.”
De succeskans is dus groter?
“Zeker. Je weet namelijk precies dat
door een bepaald genetisch defect een
bepaald tekort ontstaat, wat weer een
zeker defect veroorzaakt. Als je het tekort kan oplossen door middel van gentechnologie, dan is de kans groot dat je
daarmee het probleem ook kan oplossen. Dat blijkt onder andere ook uit diverse publicaties waarin het effect van
enzymvervangingstherapie bij dit soort
aandoeningen is aangetoond.”
Je noemde gerelateerde ziektes.
Betekent dat gezocht wordt naar
een oplossing voor meerdere,
vergelijkbare aandoeningen?
“Er is inderdaad een aantal ziektes
dat allemaal hetzelfde principe heeft
en monogenetisch van aard is. Biotechnologisch zou je dan op relatief
vergelijkbare wijze oplossingen moeten kunnen ontwikkelen voor andere
stofwisselingsziekten. De ziekte van
Hunter staat ook bekend als mucopolysaccharidose II (MPS II). Zo heb je,
naast II, ook de varianten I, III, IV, V
en VI. Dat zijn ziektes die uiterlijk vrij
veel op elkaar lijken, maar waarbij net
een ander enzym niet of onvoldoende
functioneert. Het lijkt zo op elkaar dat
we nu een oplossing hebben voor MPS
II, maar al bezig zijn met trials voor een
oplossing voor MPS III, ook bekend als
het syndroom van Sanfilippo. Als je
met dezelfde kennisplatformen meerdere ziektegebieden kunt bestrijken,
draagt dat sneller bij aan oplossingen
voor mensen met relatief vergelijkbare
zeldzame aandoeningen. Toch is het
ook van belang te noemen dat de praktijk daarin soms weerbarstiger is dan
de theorie. Dat betekent dat voor iedere
andere aandoening, ontwikkeling van
een oplossing vaak jarenlang intensief
onderzoek vereist.”
Er is een kenmerkenkaart die
helpt bij de diagnose.
“De kenmerkenkaart is ontwikkeld
voor een brede groep beroepsbeoefenaren bijvoorbeeld huis- of schoolartsen om de veelal aspecifieke symptomen bij MPS beter te herkennen en bij
vermoeden op MPS, de patiënt door te
verwijzen voor verdere diagnose. Dit
kan door kwantitatieve meting van
glycosaminoglycanen (GAG´s) worden
gedaan. Definitieve diagnose wordt
gewoonlijk gesteld na het meten van
I2S enzymactiviteit in bloed, witte
bloedcellen of huidfibroblasten. Educatie aan beroepsbeoefenaren richt
zich met name op het herkennen van de
symptomen en kenmerken van MPS.
Veel specifieker is moeilijk omdat een
Sanfilippo-patiënt (MPS III) qua (ui-
terlijke) kenmerken ontzettend veel
op een Hunter-patiënt kan lijken. Wij
hebben een taak om het onder de aandacht te brengen, het idee van ‘het zou
wel eens een MPS-patiënt kunnen zijn’.
Dan moet er getest worden in een metabool laboratorium en daaruit blijkt
dan wel of het inderdaad zo is en welk
type MPS. De kaart is ontwikkeld op
verzoek en met behulp van artsen. Dat
dit soort initiatieven werkelijk zal leiden tot het correct diagnosticeren van
nu nog ongediagnosticeerde patiënten
blijkt wel uit het feit dat er recent een
patiënt gediagnosticeerd is dankzij een
oplettende arts die in september een
mailing had ontvangen waarin voor
de praktijk relevante kenmerken en
symptomen van de ziekte van Hunter
onder de aandacht werden gebracht.
Het bevestigt het belang dat iedere
beroepsbeoefenaar zich inzet om patiënten met dit soort belangrijke aandoeningen te diagnosticeren ondanks
de relatieve zeldzaamheid. Vandaar
dat wij ook in dit artikel aandacht besteden aan de ziekte van Hunter om op
een goede informatieve manier bij te
dragen dat patiënten met de ziekte van
Hunter gediagnosticeerd worden.”
Nog even terug naar het
onderzoek van juist dit soort
zeldzame ziektes.
“Ik merk bij Shire maar ook bij metabole artsen, biochemici en anderen uit
andere disciplines die zich gespecialiseerd hebben op dit soort zeldzame
aandoeningen dat er oprechte toewijding is om voor mensen met dit soort
aandoeningen oplossingen te willen bieden. You have to go the extra
mile. Dit heb ik samen met een groep
collega´s uit allerlei landen waar Shire
vertegenwoordigd is ook heel letterlijk
in praktijk gebracht door in 2008 de
marathon van New York te lopen. Hierbij is sponsorgeld ingezameld dat ten
goede is gekomen aan organisaties die
zich dagelijks inzetten voor patiënten
met MPS of andere zeldzame aandoeningen. Het is indrukwekkend hoe een
relatief klein team van hoog opgeleide
mensen zo toegewijd is en in samenwerking met diverse disciplines succesvol oplossingen bewerkstelligt voor
zeldzame aandoeningen. Het gaat om
mensenlevens en dat geeft een enorme
verantwoordelijkheid en sense of urgency, dat is van een ander niveau. In
Nederland zijn twee expertisecentra
voor onderzoek en behandeling van erfelijk zeldzame stofwisselingsziekten.
Het Academisch Medisch Centrum in
Amsterdam (onder andere voor Fabry,
Gaucher, Niemann Pick en Sanfilippo)
en het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam (onder andere mucopolysaccharidosen en Pompe). Beide centra
zijn gespecialiseerd en hebben veel expertise in onder andere het onderzoek,
follow up, en behandelen van patiënten
met erfelijk zeldzame stofwisselingsziekten. Het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam is momenteel het
enige expertisecentrum in Nederland
voor de ziekte van Hunter.”
Een publicatie van Reflex Uitgeverij
Het Brein
10 maanden
3 jaar
5 jaar
7 jaar
13
2 maanden
Wat kan de patiënten nu concreet
worden geboden?
“Enzymvervangingstherapie.
Door
middel van een wekelijks infuus wordt
het enzym in de bloedbaan gebracht. Iedere cel heeft receptoren om dit enzym
vanuit het bloed in de cel te krijgen. Dan
is het mogelijk om de GAG’s weer af te
breken en uit te scheiden. In het vervolg
van de therapie blijven de cellen schoon.
Door de gebruikte technologie is het
enzym voor behandeling van het syndroom van Hunter identiek aan het enzym dat van nature in de cel voorkomt.
Enzymvervangingstherapie
wordt
doorgaans goed verdragen.”
Wat zijn de resultaten?
“De progressie van de ziekte wordt gestopt of de ziekte verbetert op een aantal
belangrijke parameters. Zo neemt bijvoorbeeld bij patiënten met een vergrote
lever als gevolg van de stapeling van
GAG´s het levervolume al in het eerste
jaar van behandeling sterk af richting
normaal. Ook zijn effecten gepubliceerd
over bewegelijkheid, mobiliteit en de
longcapaciteit. Als een patiënt al irreversibele schade heeft opgelopen, kun je
dat vaak niet meer herstellen. Daarom
zijn we ook met een campagne bezig om
de ziekte zo vroeg mogelijk op te sporen.
Het eerder stellen van de diagnose en instellen van behandeling kan belangrijk
zijn, om bepaalde schade te voorkomen.
De inzet en medewerking van vele beroepsbeoefenaren is daarbij essentieel.”
Op welke leeftijd uit de ziekte
zich met name?
“De meeste kinderen maken tot hun
derde verjaardag een vrij normale ontwikkeling door. Je ziet wel veelvuldige
oorontsteking en neusloop. Met name
de recidiverende oorontsteking kan een
sterke aanwijzing zijn. Uit analyse van
internationaal verzamelde gegevens
van gediagnosticeerde patiënten blijkt
bijvoorbeeld dat 100% procent van de
kinderen met Hunter buisjes in de oren
krijgen. Daardoor kan je gerichter zoeken. Tot het derde jaar hebben ouders
in veel gevallen een ogenschijnlijk normaal kind dat leert lopen en praten.
Het kan echter geleidelijk of ineens
omslaan als de ziekte meer symptomen
veroorzaakt.”
Maakt de therapie voor de ziekte
van Hunter een kruisbestuiving
naar soortgelijke ziekten mogelijk?
“Sanfilippo is redelijk vergelijkbaar
en iets minder zeldzaam dan Hunter.
Sanfilippo is door een onderzoeksgroep in het AMC in Amsterdam qua
natuurlijk beloop goed onderzocht.
Als gevolg daarvan heeft Nederland
nu een unieke positie in het eerste wereldwijde onderzoek dat gedaan wordt
naar de intrathecale toediening van
een enzym voor de behandeling van
Sanfilippo. Met name bij Sanfilippo is
dat van groot belang, omdat daar, anders dan bij Hunter, eigenlijk altijd een
neuro-degeneratieve component in zit.
Als je effectief wilt zijn in de bestrijding van de ziekte, dan is het bereiken
van de hersenen met enzym essentieel.
Ook voor MLD en andere ziekten worden oplossingen gezocht.”
De uitdaging blijft.
“Absoluut. Van veel van deze aandoeningen heeft niemand ooit gehoord.
Dat is niet vreemd, het zijn niet voor
niets zeldzame ziekten. Op dit moment zijn er meer dan 4.000 zeldzame
aandoeningen en het schijnt dat 1,1
procent van de Nederlanders aan zo’n
aandoening lijdt. Dat geeft een ander
perspectief. Al die kleine beetjes maken een grote groep en daarom is het
belangrijk dat het zoeken naar oplossingen voor deze patiënten ondersteund blijft. Als je de markt zijn werk
zou laten doen, staan deze mensen in
de kou. Je moet natuurlijk in het oog
houden welke interventies zinvol zijn
zodat ze het leven van patiënten en
families kunnen verbeteren. Daarbij
moet er ruimte zijn voor stapsgewijze
vooruitgang, ontdekken en implementeren in de loop van de tijd zodat
er voor steeds meer mensen met een
zeldzame aandoening oplossingen zijn
voor behandeling. Nederlandse expertisecentra behoren tot de internationale top wat betreft onderzoek, kli-
niek, laboratorium, ontwikkeling van
richtlijnen en vele andere aspecten.
Een unieke samenwerking tussen disciplines, de overkoepelende patiëntenorganisatie VKS (volwassen, kinderen
en stofwisselingsziekten) voor mensen
met allerlei zeldzame (stofwisselings)
ziekten en gecentraliseerde patiëntenzorg draagt daar in belangrijke mate
aan bij.”
n
Vroege klachten en symptomen
van de ziekte van Hunter:
Mogelijke latere klachten en symptomen:
• Groot hoofd (dikke wenkbrauwen)
• Grove gelaatstrekken (dikke neusvleugels,
lippen; vergrote tong)
• Recidiverende oorinfecties (zelfs bij behandeling met antibiotica of na operatieve plaatsing
van buisjes)
• Chronische rhinitis
• Bovenste luchtwegobstructies (vergrote
tonsillen en adenoïden, snurken)
• Opgezette buik (als gevolg van vergrote lever
en milt)
• Navel- of liesbreuk
• Ontwikkelingsachterstand (vertraagde spraakontwikkeling, mobiliteit)
• Progressieve gewrichtsstijfheid; gewrichtscontracturen (met name van de handen, met
stijfheid in de vingers)
•
•
•
•
•
•
Nodulaire laesies op rug en armen
Hirsutisme (overmatige haargroei )
Kleine gestalte
Progressief gehoorverlies
Gebitsafwijkingen
Obstructieve luchtwegaandoening (obstructieve slaapapneu, verminderde geforceerde
vitale capaciteit)
• Frequente luchtweginfecties
• Hart(klep)aandoeningen
• Aantasting centrale zenuwstelsel
- Communicerende hydrocefalus
- Progressieve mentale retardatie
- Carpale tunnelsyndroom
• Progressieve skeletdysplasie met beperkte
bewegingsuitslag van de gewrichten
Voor meer informatie heeft de afdeling lysosomale en metabole ziekten van het Erasmus MC onder
leiding van prof. dr Van der Ploeg een uitstekende website:
www.erasmusmc.nl/lysosomale-en-metaboleziekten
VKS: www.stofwisselingsziekten.nl
AMC: www.metaboleziekten.nl
Shire: www.shirehgt.nl
Hunter: www.hunterdisease.com
14
Het Brein
Een publicatie van Reflex Uitgeverij
gastbijdrage LOC, Zeggenschap in zorg
Integrale aandacht voor lichaam en geest
De gezondheidszorg van de toekomst is duurzaam en daarmee zowel economisch als sociaal als ecologisch houdbaar.
I
n de zorg zijn de afgelopen jaren
miljarden euro’s extra geïnvesteerd,
zodat beter aan de groeiende vraag ernaar kan worden voldaan en de kwaliteit ervan zou toenemen. “Toch blijkt
uit divers tevredenheidsonderzoek
onder gebruikers van zorg niet dat zij
zoveel tevredener zijn over die kwaliteit. Voor een organisatie als LOC,
de grootste cliëntenorganisatie in de
langdurende zorg, was dat de aanleiding om een eenvoudige, maar prangende vraag te stellen: Wat is er aan
de hand?” zo stellen Yvonne van Gilse,
directeur/bestuurder en Margot Bosman, verantwoordelijk voor visie- en
organisatieontwikkeling bij LOC.
Een analyse van de stand van zaken,
leidde tot de contouren van een visie
op hoe het anders kan. Daaruit blijkt
dat de gezondheidszorg toe is aan een
volgende fase in zijn ontwikkeling. In
termen van LOC is dat de stap naar
‘Waarde-volle zorg’. Dit artikel geeft
een beknopte uiteenzetting.
Steeds terugkerende problemen in de
sector zijn een signaal dat het functioneren van het zorgsysteem onder
druk staat. Zorgkosten nemen toe.
Het bevorderen van de kwaliteit van
leven van cliënten en patiënten is nog
steeds geen vanzelfsprekend uitgangspunt bij het verlenen van zorg. De
aandacht gaat dan ook vooral uit naar
de beperking die aandoeningen met
zich meebrengen en niet naar dat wat
daarnaast gezond is in mensen. Mensen zijn immers niet alleen maar ziek.
Verder neemt volgens de huidige voorspellingen het aantal mensen dat in de
zorg wil werken af. En dat zijn maar
een paar van de vraagstukken, waar de
sector nu mee te maken heeft. De huidige prognoses voor de zorg, lijken de
situatie nog complexer te maken. De
vraag naar zorg neemt toe, terwijl de
middelen om die te financieren er niet
zouden zijn. Bovendien ontbreekt het
aan menskracht om zorg te leveren.
Kortom, de toekomst brengt een complexiteit aan de orde, en daarmee een
aantal prangende vragen, die de sector
zichzelf te stellen heeft.
Mechanisch
Volgens de visie van LOC op ‘Waardevolle zorg’ kunnen de antwoorden op
die vragen niet gevonden worden binnen de huidige kaders en wijze van
opereren van het zorgsysteem. Bovendien heeft de sector zich open te stellen voor informatie van ‘buiten’, zoals
actuele wetenschappelijke bevindingen. In het theoretisch kader ‘Nederland en de zorg 2010- 2050’, beschrijft
LOC waarom het van belang is om een
andere visie op de zorg te baseren op
informatie zoals wetenschappelijke inzichten (zie ook: www.loc.nl).
Zo blijkt in de context van wetenschappelijke disciplines waaronder
de natuurkunde, biologie, psychologie en filosofie, dat ons perspectief op
mens, lichaam, geest - en daarmee op
gezondheid en ziekte - aan een drastische herziening toe is. Ons huidige me-
Uit metingen van lichamelijke kracht,
lichaamshouding, waarnemingsvermogen, kenvermogen, korte termijn
geheugen, gehoor-/gezichtsvermogen
en smaak bleek dat hun geheugen en
motoriek erop vooruit waren gegaan.
De opmerkelijkste verandering betrof
echter de omkering van het proces
van veroudering: vingers werden langer, stramme gezichten soepeler, de
houding rechter en de spierkracht was
toegenomen, evenals het gehoor en gezichtsvermogen. Hun activiteit en zelfstandigheid was als die van mannen
van 55. Onafhankelijke beoordelaars
concludeerden op basis van foto’s van
de mannen dat ze er gemiddeld drie
jaar jonger uitzagen, dan hun biologische leeftijd. En hoewel we er nog
steeds vanuit gaan dat intelligentie
bij volwassenen een vaststaand gegeven is, nam bij de helft van de mannen
hun intelligentie toe. Het resultaat van
slechts één week leven in een andere
context ofwel een andere beleving van
zichzelf en de werkelijkheid.
Dit voorbeeld is slechts een van vele in
de wetenschappelijke literatuur, dat illustreert hoe zeer de werkelijkheid zoals wij die waarnemen, en dus onze gedachten, gevoelens en overtuigingen,
van invloed zijn op onze gezondheid en
welbevinden.
Integraal
dische model ziet en behandelt het lichaam als mechanisch functionerend
geheel, waarin elk onderdeel op zichzelf staat. Zodra in een van de onderdelen een ‘defect’ optreedt, dan passen we op dat specifieke onderdeel een
behandeling toe. Een van de gevolgen
daarvan is dat de aandacht van zowel
zorgverlener als zorgontvanger voordurend uitgaat naar ‘de zieke mens’ en
niet naar die delen van een mens die
je – ondanks ziekte – gezond zou kunnen noemen.
Geest-lichaam geneeskunde
Inmiddels is er allerlei wetenschappelijk onderzoek voorhanden dat uitwijst
dat er meerdere factoren van invloed
zijn op bijvoorbeeld ons immuunsysteem en dus het ontstaan van ziekte.
Onze gedachten, emoties en overtuigingen beïnvloeden de functies van
onze cellen en onze organen. Via de
kwantummechanica is ontdekt hoe op
het allerkleinste subatomaire niveau
alles met alles verbonden is. En we zijn
op basis van die wetenschappelijke bevindingen in sommige opzichten al wel
tot een ander inzicht in geest-lichaamgeneeskunde gekomen. Maar die kennis wordt niet als vanzelfsprekend toe-
gepast in de behandel- en zorgpraktijk.
En dat heeft vergaande consequenties
voor de samenleving als geheel. Want
als de gezondheid van een mens meer
omvat dan het materiële ofwel zijn fysieke gesteldheid, dan is ons algehele
welzijn – simpel gezegd: hoe we ons
voelen – van directe invloed op de chemie van ons lichaam. En dat lijkt voor
velen ‘een open deur’, maar doorgeredeneerd zijn de implicaties ervan voor
ons systeem van zorg ingrijpend.
Een legendarisch voorbeeld om dat
te verduidelijken is een Harvard-onderzoek uit 1979 onder mannen van
boven de 75. Terwijl zij een week met
elkaar doorbrachten in een landhuis,
ingericht in de sfeer van de jaren 50,
kregen zij de opdracht zich te gedragen
alsof zij in 1950 leefden. Hun gesprekken moesten gaan over gebeurtenissen
van toen alsof ze nu plaatsvonden. In
hun omgeving was alles afgestemd op
het leven in de jaren 50. En elk droeg
een pasfoto met een beeltenis van zichzelf uit die periode. Zo konden zij zich
ook van elkaar een ander beeld vormen. Doel was de context waarin de
mannen zichzelf beleven te veranderen om zo na te gaan of en hoe dit van
invloed zou zijn op hun gezondheid.
Door nu onze huidige gezondheidszorg te baseren op een medische model dat alleen het fysieke (materiële) in
ogenschouw neemt, wordt de invloed
van het immateriële, onze gedachten,
gevoelens en overtuigingen, buiten
beschouwing gelaten. Terwijl die dus
van grote invloed kunnen zijn op wat
de mens gezond doet zijn. Wat zou het
effect zijn van een systeem van zorg
zijn dat de mens helpt om zijn welbevinden, en daarmee gezondheid, te
vergroten?
Deze gedachtevorming is het uitgangspunt van wat LOC ‘Waarde-volle
zorg’ noemt. Een zorgsysteem dat de
hele mens in ogenschouw neemt, en
dan met name dat wat een mens van
waarde vindt. Zorg heeft niet alleen te
kijken naar ziekte en beperking, maar
ondersteunt ook dat wat van betekenis
is in het leven. Omdat aandacht voor
deze ‘immateriële’ aspecten van invloed is op ons welbevinden en dus op
‘gezondheid’. Daarom hebben de immateriële aspecten een noodzakelijke
plaats te krijgen binnen de zorg, willen we een adequaat antwoord vinden
op de vraagstukken van de toekomst.
Zouden we – wanneer we uitgaan van
deze visie – nog steeds te maken hebben met een toename van vraag naar
geestelijke gezondheidszorg? Of met
de bestrijding van alleen fysieke beperkingen, waar we weten dat die
samenhangen met onze mentale en
emotionele welbevinden? Een andere – integrale – zorg kan niet anders
dan van grote waarde zijn voor ieder
van ons en daarmee voor de samenleving die wij met elkaar zijn.
n
Een publicatie van Reflex Uitgeverij
Het Brein
15
artikel Niet Aangeboren Hersenletsel
NAH, de stille epidemie
De aandacht voor Niet Aangeboren Hersenafwijkingen neemt snel toe. Diagnose en behandeling profiteren daarvan.
Auteur: Irma van der Lubbe
N
iet
Aangeboren
Hersenletsel
(NAH) was lang een onderschat
probleem. Gelukkig krijgt het de laatste
jaren meer aandacht. Daarmee nemen
de mogelijkheden toe voor een meer
accurate voorspelling over gevolgen op
latere leeftijd.
De oorzaken van NAH zijn divers: van
een beroerte tot een infectie (bijvoorbeeld hersenvliesontsteking) of het
werken met giftige stoffen. De meest
voorkomende oorzaak is echter een
ongeval. “Zo’n veertig procent van dit
zogenaamde traumatisch hersenletsel ontstaat door verkeersongelukken,
een prominente oorzaak bij jongeren”,
weet neuroloog Pieter Vos van het UMC
St. Radboud Ziekenhuis in Nijmegen.
Waarschijnlijk door betere verkeerspreventie is dit percentage de laatste
jaren gedaald. Het aantal patiënten
dat ernstig en blijvend letsel oploopt
door een val is echter juist gestegen. Dit
heeft zeker te maken met de vergrijzing
van de bevolking. Tot verbazing van Vos
was traumatisch hersenletsel een tijd
lang een ernstig onderschat probleem.
Terwijl het neurologisch gezien de aandoening is met de hoogste incidentie.
Gelukkig is een kentering gaande. Zo
heeft de Hersenstichting traumatisch
hersenletsel benoemd tot speerpunt.
Ook vanuit de Verenigde Staten is er
meer aandacht voor, vanwege soldaten
die in de oorlog in Afghanistan of Irak
een ontploffingstrauma opliepen en tijdelijk bewusteloos zijn geweest. Zij leken vlot te herstellen, maar kregen later
toch vaak klachten die leken op traumatisch hersenletsel.
Acute behandeling
Mede door de toegenomen aandacht is
de acute behandeling van traumatisch
hersenletsel de laatste jaren aanzienlijk verbeterd. Zo is veel winst geboekt
bij het snel ter plaatse zijn en wordt bij
binnenkomst in het ziekenhuis gewerkt
met multidisciplinaire teams, waarin
neurochirurg, neuroloog en intensivist
[Intensive Care-arts, red.] hun gezamenlijke hersenkennis aanwenden om
het letsel zoveel mogelijk te beperken.
“Wanneer er levensbedreigende bloedingen binnen de schedel zijn zal de
neurochirurg vaak opereren”, vertelt
Vos. De standaard om dit snel in kaart
te brengen is de CT-scan. Schade tussen
verbindingen in de hersenen, doordat
een hoofd hard met een object in contact komt, is via de CT echter slecht te
zien. Met een MRI-scan gaat dat veel
beter, zeker met de nieuwere apparaten. Alleen duurt zo’n scan te lang om
hem als standaard in te stellen bij de
acute fase. “Wél gebruiken we MRI in
toenemende mate in een wat later stadium, bijvoorbeeld wanneer niet duidelijk is waarom de patiënt in coma blijft.
Hoe vroeger we het inzetten en zaken
helder hebben, des te eerder we de behandeling kunnen starten.”
Voorspelbaarheid
NAH kan leiden tot uiteenlopende
klachten zoals geheugen-, concentratie- en gedragsproblemen en motorische storingen. Zaken die veel gevolgen
hebben voor het leven van de patiënt op
langere termijn, soms zelfs levenslang.
“Natuurlijk willen patiënt en familie
hier graag uitspraken over horen in de
beginfase, maar dat is enorm lastig”,
ervaart Vos. “Ondanks een aantal grote
studies op dit gebied zijn we nog onvoldoende in staat om op basis van kenmerken een nauwkeurige voorspelling
te doen.” Het feit dat er tegenwoordig
meer aandacht voor NAH is, betekent
echter ook dat er meer onderzoek wordt
gedaan naar de voorspelbaarheid van
de gevolgen op langere termijn. Dit levert soms nieuwe inzichten op. Tot voor
kort heerste bijvoorbeeld de opvatting:
hoe jonger kinderen herstellen van
traumatisch hersenletsel, des te minder
problemen ze in de toekomst ondervinden. Recent onderzoek leert nu dat dit
niet klopt. Jonge hersenen hebben weliswaar een groter herstellend vermogen, maar toch blijkt het leervermogen
later vaak aangetast. Een kind dat bijvoorbeeld snel weer op zijn driewieler
stapt blijkt later toch problemen te kunnen krijgen met fietsen op twee wielen.
Biomarkers en genetica
Een belangrijk deel van het huidige
onderzoek richt zich op het detecteren
van letsel dat via de huidige methoden niet zichtbaar is. Dit met als doel
betere voorspellingen te kunnen doen
over klachten op latere leeftijd. Eén
van de aandachtsgebieden daarbij betreft de genetica. Men verdiept zich
in de vraag of sommige mensen gene-
tisch betere weerstand aan hersenletsel kunnen bieden, en of het herstellend vermogen bij hersenletsel van de
ene mens genetisch groter is dan bij de
ander. Daarnaast is belangrijke vooruitgang geboekt op het gebied van biomarkers: stoffen die bij aanwezigheid
op een bepaalde ziekte of aandoening
wijzen. Via onderzoek naar stoffen in
de hersenen zijn nu twee biomarkers
geïdentificeerd waarvan duidelijk is
dat aanwezigheid in het bloed duidt
op letsel. Vos: “Dat valt dus gewoon
te meten. Het onderzoek is echter
met lage patiëntenaantallen gehouden, uitgebreider onderzoek is zeker
nodig. Maar de eerste resultaten zijn
bemoedigend.”
n
gastbijdrage Boston Scientific Nederland BV
De meest verschrikkelijke hoofdpijn die ik ooit heb meegemaakt
Dit is meestal de uitspraak van patiënten die een hersenbloeding hebben ervaren.
H
ersenbloeding is eigenlijk niet
de juiste benaming omdat er een
bloeding plaatsvindt vanuit een bloedvat en niet het hersenweefsel zelf. Op
het betreffende bloedvat kan zich een
aneurysma bevinden. Een aneurysma is een verwijding/bolletje van
een bloedvat. Statistisch gezien heeft
6 % van de bevolking een aneurysma
in het hoofd. Ongeveer 1.000 mensen
in Nederland worden per jaar behandeld voor een aneurysma. Tot 1991
was dat altijd een Neurochirurgische
ingreep middels een “clip”. Een clip is
een klemmetje dat geplaatst wordt op
het aneurysma. Op deze manier komt
er geen bloed meer in het aneurysma
en is het risico van een bloeding weg-
genomen. Locatie of afmeting van het
aneurysma laat dit soms niet toe. Sinds
1991 bestaat er een alternatief. Het zogenaamde “Coilen”. Via een heel dunne
catheter brengt de NeuroRadioloog platina coils of spiralen in het aneurysma.
Men gaat hier mee door tot het aneurysma helemaal vol is. Dit wordt middels
Röntgen-doorlichting gecontroleerd.
Ook dan kunnen we zeggen dat het risico van een bloeding is weggenomen.
Deze techniek is uitgevonden door Prof.
Guido Guglielmi (University of California). Wereldwijd zijn deze coils bekend
geworden onder de naam GDC (Guglielmi Detachable Coils) en sinds 1997
wereldwijd geproduceerd en gedistribueerd door Boston Scientific.
Het voordeel van deze behandeling is
dat het minder ingrijpend is voor de
patiënt. Zeer zieke patienten kunnen
nu misschien wel / eerder worden behandeld wat chirurgisch niet het geval
zou zijn. Eerlijkheid gebied te zeggen
dat het “coilen” ook niet altijd mogelijk
is zodat beide technieken naast elkaar
bestaan.
Tijden veranderen zo ook behandelingen. In Nederland zijn nu 10 ziekenhuizen waar dergelijke procedures plaatsvinden (alle Academische Ziekenhuizen
en 3 niet-Academische ziekenhuizen)
waar 60-70 % van deze patienten met
coils worden behandeld. Sinds de introductie in 1994 door Prof. W.J.J. van
Rooij en Dr. M. Sluzewski (St. Elisabeth
Ziekenhuis, Tilburg) hebben er ruim
6.000 van deze behandelingen plaatsgevonden in Nederland.
n
Bert Stens,
sales manager neurovascular Benelux/Nordic,
Boston Scientific Nederland BV
16
Het Brein
Een publicatie van Reflex Uitgeverij
artikel Leven voor en na de diagnose
Snelheid bepalend voor het leven na de diagnose
Het traject na de diagnose wordt in hoge mate bepaald door de snelheid en juistheid van die diagnose.
Auteur: Marian Vleerlaag
E
en beroerte of een diagnose als de
ziekte van Alzheimer heeft veelal
verstrekkende gevolgen. “Als de diagnose goed en snel gesteld is, kan de
neuroloog echter nog veel betekenen,”
aldus Gerrit Tissingh, neuroloog in het
Atrium Medisch Centrum in Heerlen
en voorzitter communicatie van de Nederlandse Vereniging Neurologie.
Een neurologische aandoening is een
verzamelnaam voor een breed scala
aan aandoeningen. Dat kunnen uitvalsverschijnselen zijn als gevolg van
een beroerte tot slaapwaak-stoornissen. Neurologie draait immers om ons
hele zenuwstelsel en dat bestaat uit een
ingenieus systeem van onze hersenen,
ruggenmerg en onze zenuwen. Volgens
Tissingh kunnen de gevolgen van zo’n
neurologische aandoening dan ook
zeer uiteenlopen. Van voorbijgaande
problemen als tijdelijke tintelingen in
ledematen tot chronische ziekten die
door lichamelijke en geestelijke veranderingen enorme impact op je leven
kunnen hebben. “Maar,” benadrukt
de neuroloog, “de ontwikkelingen op
ons vakgebied gaan zo snel dat er tegenwoordig veel meer mogelijk is dan
men denkt. De laatste tien, twintig jaar
hebben we in de neurologie grote doorbraken bereikt.”
bloedverdunners toe te dienen – hetzij in een infuus, hetzij direct via de
bloedvaten – kun je de gevolgen sterk
positief beïnvloeden. Met cholesterolverlagers en bloedverdunnende medicijnen kun je vervolgens herhaling helpen voorkomen.
Van levensbelang
Een beroerte is een snel optredende
aandoening die direct behandeld moet
worden. Maar er zijn ook sluipende of
langdurige klachten die het gevolg zijn
van een neurologische aandoening die
niet als zodanig herkend en erkend
worden. “REM-slaapstoornissen bij
de ziekte van Parkinson bijvoorbeeld,”
vertelt Tissingh. “Mensen worden ‘s
nachts heel onrustig, kunnen uit bed
vallen en een heup breken of zelfs
agressief zijn tegen hun partner. Dit
symptoom van de ziekte, dat goed te
behandelen is, kan soms al jaren aanwezig zijn voordat de diagnose wordt
gesteld. Veel zorgverleners zijn hier
niet mee bekend.” Een goede diagnose helpt ook de patiënt zelf, stelt de
neuroloog. “Uit onderzoek, gedaan in
Harvard, blijkt dat de impact van het
niet precies weten wat er aan de hand
is, zeer groot is. Weten wat je hebt,
geeft rust. Dat geldt zelfs voor ziektes
als Alzheimer of andere vormen van
dementie.”
Eerst de juiste diagnose
Complicaties voorkomen
Allereerst is het stellen van de juiste
diagnose uiterst belangrijk, benadrukt Tissingh. “Zeker bij beroertes
is het van belang om zo snel mogelijk
te handelen. De richtlijnen zijn aangescherpt – ook bij de huisarts. Het is
zaak om zo snel mogelijk in het ziekenhuis te zijn om direct te kunnen starten met de juiste therapie. Daarmee
kunnen veel complicaties voorkomen
worden.” Door onder andere direct
Minstens zo belangrijk als een correcte
diagnose is het feit dat je op de juiste
wijze gaat behandelen. Na de diagnose
kan de neuroloog – in samenwerking
met bijvoorbeeld revalidatieartsen en
psychiaters – veel betekenen. “Neurologie is bij uitstek een vakgebied dat
multidisciplinair werkt,” aldus Tissingh. “Die samenwerking is cruciaal
voor een goed leven na de diagnose.
Ten eerste kun je proberen complica-
ties, ongewenste problemen, te voorkomen. Mensen met Parkinson kunnen bij een longontsteking een delier
krijgen, ernstige verwardheid. Die
moeten heel anders behandeld worden dan mensen zonder Parkinson.”
Ziektes als Parkinson, Alzheimer en
de spierziekte ALS zijn niet te genezen;
de behandeling van deze neurologische aandoeningen is dan ook gericht
op het verminderen en verlichten van
de klachten. Meestal start de behandeling met medicijnen. Psychische
begeleiding en het aanpassen van de
leefomstandigheden zijn ook belangrijke voorwaarden om de patiënt en
de mensen in zijn of haar omgeving te
ondersteunen bij het omgaan met de
nieuwe situatie. Daarnaast worden bijvoorbeeld oefeningen voorgeschreven
om de lichaamscoördinatie zoveel mogelijk te stimuleren, al dan niet bij de
revalidatie-arts.
Behandelen of leren leven met?
Sinds eind jaren ‘90 van de vorige eeuw
zijn er echter medicijnen beschikbaar
die de symptomen van patiënten met
onder andere dementie kunnen remmen. Deze medicijnen genezen de
ziekte niet, maar remmen wel de achteruitgang van de denk- en geheugenfuncties. Tissingh onderstreept het
belang hiervan. “De juiste medicatie
heeft voor meerdere aandoeningen
verstrekkende gevolgen. Ook in het geval van de ziekte van Parkinson kun je
met de juiste medicijnen en goede doseringen het lichamelijk als geestelijk
functioneren enorm positief beïnvloeden. Je onderdrukt de gevolgen, net
als bijvoorbeeld met epilepsie. Ook bij
neuromusculaire aandoeningen als de
spierziekte ALS is er nu medicatie die
het moment uitstelt waarbij mensen
aan de beademing moeten.”
Af van het therapeutisch nihilisme
“We moeten daarom af van het therapeutisch nihilisme,” bepleit Tissingh.
“We kunnen zoveel betekenen: sneller
en correcte diagnoses stellen waardoor we zeker weten wat het is of wat
het niet is. En door de ontwikkelingen
in ons vakgebied is de kennis over vele
ziektebeelden enorm toegenomen.
Die nieuwe inzichten maken meer en
betere behandelingen mogelijk voor
mensen met neurologische aandoeningen na de diagnose. Dat betekent
in het persoonlijke leven van mensen
enorm veel. En daarnaast boek je er
economisch een flinke winst mee.”
Tissingh voorziet in de toekomst nog
meer mogelijkheden. “Natuurlijk gaat
het stapje voor stapje, maar we gaan
toch duidelijk vooruit. Wie weet waar
we over tien jaar staan.”
n
Een publicatie van Reflex Uitgeverij
Het Brein
17
Gastbijdrage Heliomare
Hoe verder na hersenletsel?
toekomstperspectief. De directe omgeving wordt daarbij actief betrokken.” Het komt nogal eens voor dat
de patiënt zelf geen inzicht heeft in
het probleem: dan kan de familie begeleid worden om te leren om te gaan
met de veranderingen bij de patiënt. In
geval van relatie- of gezinsproblemen
bestaat de mogelijkheid relatie- of gezinsgesprekken te voeren.
Informeren
N
iet-aangeboren
hersenletsel
(NAH) kan veel lichamelijke, maar
ook cognitieve problemen veroorzaken.
Heliomare heeft een expertisecentrum
NAH gericht op behandeling, ondersteuning en wetenschappelijk onderzoek. Erny Groet is als klinisch (neuro)
psycholoog hieraan verbonden. “Bij
cognitieve stoornissen kun je denken
aan geheugen- of concentratiestoornissen, maar ook aan plannings- of organisatieproblemen. Je kunt trager worden
in denken en handelen, de waarneming kan veranderen, of iemand kan
gedrags- of emotionele veranderingen
vertonen. Dat zijn de lastige gevolgen
van NAH, die je meestal niet aan de buitenkant kan zien”, beschouwt ze. Recentelijk wetenschappelijk onderzoek heeft
geleid tot diverse behandelvormen op
gebied van cognitieve revalidatie.
foto: archief Heliomare
Behandelen
De cognitieve revalidatie start met
neuropsychologische
diagnostiek,
aangevuld met bevindingen van de
omgeving. Het behandelplan wordt samen met patiënt en familie opgesteld.
Groet: “Als bijvoorbeeld het geheugen
ernstig is aangedaan, wordt een geheugenboek samengesteld, waar de
patiënt informatie in terug kan vinden. Voor patiënten met relatief lichte
gevolgen kunnen andere hulpmiddelen uitkomst bieden, zoals een agenda,
mobiele telefoon of geheugenhorloge.
Probleem is dat de patiënt deze hulpmiddelen of strategieën niet automatisch gebruikt. Het moet ingeslepen
worden”. Revalidatiearts Coen van
Bennekom: “De patiënt moet met zijn
veranderde situatie weer leren regie te
krijgen over zijn leven met een nieuw
Revalidatie besteedt ook structureel
aandacht aan terugkeer naar werk.
Deze arbeidsgerelateerde revalidatie start al in een vroeg stadium. Van
Bennekom: “Als iemand weer zicht
op arbeid heeft, hoe gering ook, is het
heel belangrijk, vooral bij onzichtbare gevolgen, het bedrijf, collega’s en
de bedrijfsarts goed in te lichten. Zo
mogelijk start de patiënt met werktraining om de overgang naar een
werkomgeving te vergemakkelijken.
Met een jobcoach kan de daadwerkelijke terugkeer naar werk goed worden
vormgegeven.”
Groet: “Veel aandacht is er sinds kort
voor kinderen met hersenletsel. Naast
diagnostiek en behandeling van kind
en gezin wordt de school geïnformeerd
over de mogelijkheden van hun leerling. Soms is een speciale observatieklas nodig om de leercapaciteiten in
kaart te brengen.”
Jaren later
Revalidatie vindt vaak plaats direct na
het letsel. “Het kan ook voorkomen dat
iemand pas jaren na het letsel naar de
revalidatie wordt verwezen. Patiënten
zijn dan vanuit het ziekenhuis rechtstreeks naar huis ontslagen en hebben
ogenschijnlijk geen restdefecten. Later
ervaren ze thuis of op het werk toch
problemen. Ook zij kunnen in de revalidatie goed geholpen worden”, licht
Groet toe, “er hoeft niet altijd sprake te
zijn van ernstige beperkingen.” Naast
geheugen- en andere cognitieve trainingen, en behandeling gericht op gedrag en emoties, bestaat er sinds kort
ook een behandeling tegen vermoeidheid na hersenletsel. Dit blijkt heel
succesvol. Het betreft een groepsbehandeling, gecombineerd met een speciaal fitnessprogramma. De groepsbehandeling is er onder andere op gericht
mensen te laten zien en ervaren hoe je
energie over de dag beter kunt verdelen, door lichamelijke en mentale bezigheden goed af te wisselen.
Elke patiënt is anders. Revalidatie is
altijd maatwerk.
n
Meer informatie
www.heliomare.nl en www.revalidatie.nl
Gastbijdrage Bem!Magazine
Gastbijdrage Bioness
Consument hongerig naar eerlijke
informatie over gezondheid
Functionele Elektro Stimulatie
Z
elfdiagnose; een fenomeen van deze
tijd. Ging je vroeger naar je huisarts
om erachter te komen welke huidziekte
je had, tegenwoordig kun je dit online
onder begeleiding van een dermatoloog
doen. De consument is wijzer en mondiger geworden en vertrouwt niet meer
volledig op de huisarts of apotheker.
Hierin schuilt nu ook juist het gevaar.
Ondanks de vele zegeningen van internet is er ook veel foutieve of onvolledige informatie te vinden op het gebied
van gezondheid.
“Via onze website www.geneesmiddelenrepertorium.nl kwamen we
erachter dat de informatiebehoefte
onder consumenten aangaande gezondheidsonderwerpen groot is”, vertelt Anneke van der Linden, directeur
van Pharma Publishers BV. “Het Geneesmiddelen Repertorium is een naslagwerk voor artsen en apothekers
van alle geregistreerde informatieteksten van merkgeneesmiddelen in Nederland. Naast de printversie staat het
geneesmiddelenrepertorium nu ook
online. Van de ruim 4.500 bezoekers
per dag blijkt maar liefst de helft consument te zijn. Dat is bijzonder voor
een site gericht op professionals. Daarnaast krijgen we tientallen mailtjes
per dag met vragen over geneesmiddelen en het gebruik ervan.”
Gezond leven als gewoonte
Er is veel versnipperde informatie
over gezondheid beschikbaar op het
internet, maar je weet niet altijd of je
de bronnen kunt vertrouwen. “Zo is
ook het idee voor BEM!Magazine ontstaan”, vertelt Roos Schreuder – van
der Linden, hoofdredacteur en uitgever van BEM! en zus van Anneke van
der Linden. Met BEM! willen we voor
de drukbezette, moderne vrouw – de
gatekeeper van het gezin – praktische
en betrouwbare informatie over gezondheid in de breedste zin van het
woord bundelen. Het allerbelangrijkste is dat we met BEM! van bewust en
gezond leven een gewoonte maken. De
artikelen worden met diepgang en autoriteit geschreven om de lezer zodanig te informeren, dat zij vervolgens
haar eigen conclusies kan trekken
en zelf keuzes kan maken. De artikelen in combinatie met vormgeving,
spraakmakende columns en gadgetpagina’s maken van BEM! een eigenzinnig gezondheidsmagazine met een
glossy look.”
n
Meer informatie
www.geneesmiddelenrepertorium.nl en
www.bemmagazine.nl
Een sleepvoet of slecht functionerende hand kan met recht een zeer vervelend effect van hersenletsel zijn. Een goede oplossing is echter voorhanden.
N
a het doormaken van hersenletsel als MS, CVA, een traumatische
hersenbeschadiging, hersenverlamming
of een incomplete beschadiging van
het ruggenmerg kan een patiënt geconfronteerd worden met een sleepvoet of
verminderde handfunctie. Een neuroorthese is de beste oplossing om hulp te
bieden. De Bioness L300 bijvoorbeeld is
een FES-systeem voor een sleepvoet. Het
systeem valt nauwelijks op, is eenvoudig instelbaar door de fysiotherapeut en
is gebruiksvriendelijk. Direct onder de
knie komt een manchet met elektroden
aan de binnenzijde, die draadloos communiceert met een sensor in de hiel van
de schoen. Deze sensor detecteert de positie van de voet tijdens het lopen. Grote
voordeel is dat het systeem niet alleen
helpt om normaler te lopen, maar zorgt
er ook voor dat de eigen spieren en zenuwen zo optimaal mogelijk geactiveerd
worden en een voortdurende puls naar
de hersenen stuurt. De opgeslagen gegevens, zoals die worden ingesteld door
de fysiotherapeut, zijn opgeslagen in de
handbediening, die de patiënt bij zich
draagt en waarmee het systeem wordt
geactiveerd. De trainingsarbeid en het
verbeterde looppatroon geeft de patiënt
meer conditie, uithoudingsvermogen
en zelfvertrouwen en beperkt het risico
op vallen. Bovendien wordt spieratrofie
voorkomen of vertraagd, simpel omdat
de patiënt zélf de beweging maakt. Het
bewegingsbereik van gewrichten wordt
behouden of zelfs verbeterd en de plaatselijke doorstroming van het bloed wordt
geoptimaliseerd. Het systeem maakt het
mogelijk om zo dicht mogelijk bij het optimale kunnen van de patiënt te functioneren en speelt een grote rol in een vroegtijdige revalidatie. Deze neuro-orthese is
te verkrijgen na een test (screening) door
speciaal getrainde fysiotherapeuten van
erkende dealers in Nederland. n
Meer informatie
bel 0800-6377633 (www.bioness.com)
18
Het Brein
Een publicatie van Reflex Uitgeverij
artikel Mental Health
Mental Health steeds meer volwassen
De Mental Health opleiding aan de universiteit in Maastricht wordt voortdurend aangepast naar de wensen van praktijk én studenten.
Auteur: Cor Dol
D
e masteropleiding Mental Health
aan de Universiteit van Maastricht
bestaat al sinds 1984, al heette de opleiding toen nog anders. Cor Meesters
is programmacoördinator van de masteropleiding en is dus verantwoordelijk voor de kwaliteit van het onderwijs
binnen de opleiding. “In 1980 werd in
Maastricht de faculteit sociale geneeskunde opgericht. Dat werd vrij snel de
faculteit
gezondheidswetenschappen
genoemd. In 1984 kwamen er nieuwe
afstudeervarianten bij en werd ook gekeken naar de gedragskant. De biologische, maatschappelijke en beleidsmatige kant waren al vertegenwoordigd”,
licht Meesters de recente geschiedenis
toe. De ‘gedragskant’ werd uiteindelijk
geestelijke gezondheidskunde genoemd
en was gericht op het verklaren van determinanten van psychische stoornissen en het onderzoeken van evidence
based behandelingsstrategieën. Dus:
hoe ontstaan psychische problemen
en wat kunnen we er aan doen? Met de
introductie van de bachelor-masterstructuur in 2003/2004 ontstond een
bacheloropleiding van drie jaar, gevolgd door de masteropleiding van één
jaar, die Mental Health is genoemd.
De opleiding concentreert zich op drie
competenties: diagnostiek, interventiestrategieën en het onderzoek naar neuropsychologische, psychotische en persoonlijkheidsstoornissen.
Masterjaar
Het masterjaar bestaat voor een belangrijk deel uit een klinische stage, waarin
de student stage loopt in een ggz-instelling en tot slot een wetenschappelijk onderzoek opzet en uitvoert. “We hebben
verschillende lijnen van onderzoek”,
onderscheidt Meesters. “Er is een groep
die meer fundamenteel, experimenteel
onderzoek doet in een laboratorium,
waarbij men probeert mechanismen te
ontrafelen. Enerzijds stoornissen in de
hand werken, maar vooral ook in stand
houden. We hebben een sectie die zich
bezighoudt met eetstoornissen en verslaving, die onderzoek doet naar factoren die van invloed zijn op boulimia en
anorexia. Daar binnen zijn weer mensen
die behandelingsmodellen uitwerken en
de effectiviteit daarvan onderzoeken.”
Naast de eetstoornissen wordt ook onderzoek gedaan naar angst en depressie
en persoonlijkheidsstoornissen. Kenmerkend is de sterke samenwerking met
ggz-instellingen en het riagg. Verschillende afdelingen zijn geacademiseerd:
de patiëntenzorg is mede toegankelijk
gemaakt voor wetenschappelijk onder-
zoek. Dat betekent heel concreet dat
onderzoekers naast hun onderzoeks- en
onderwijstaken op de universiteit ook
klinische taken hebben. Ze behandelen
als therapeut patiënten in de praktijk.
Andersom worden medewerkers van de
ggz-instellingen en het riagg ingezet in
het onderwijs van de opleiding.
Kinderen en jeugd
Opvallend is dat veel studenten interesse hebben in kinder- en jeugdpsychopathologie. Meesters: “Aanvankelijk was
dat niet de insteek van de opleiding. We
hadden wel een of twee blokken die over
kinderen en jeugdigen gingen, maar die
werden vanuit de opleiding meer opgevat als basale blokken. Als je praat over
psychopathologie op volwassen leeftijd, dan zijn er vaak wortels of lijnen in
de jeugdjaren te vinden.” Gaandeweg
ontstond ieder jaar een fors percentage
studenten dat niet alleen interesse had
in de kinder- en jeugdgroep, maar na
de studie ook als hulpverlener in de kin-
der- en jeugdsector aan de slag ging. “In
het nieuwe studiejaar gaan we naast de
reguliere lijn ook een tweede lijn opzetten die expliciet opleidt voor kinder- en
jeugdhulpverleners.” Ook opvallend aan
de opleiding is juist die combinatie van
theorie met de klinische praktijk. “En
dat begint al vroeg in de bacheloropleiding”, onderstreept Meesters.
Voorbeeld
De programmacoördinator geeft het
voorbeeld van een studente die geïnteresseerd was in de jeugd- en kinderpsychologie. “Zij heeft haar opleiding daar
enigszins op afgestemd bij het kiezen
van een onderwerp voor de masterthesus. Bij het riagg in Maastricht heeft ze
een uitgebreide klinische stage gedaan
en combineerde dat met een wetenschappelijk onderzoek. Het ging om
een sociale vaardigheidstraining van
autistische kinderen. De training, zoals die gegeven werd, is geformaliseerd
en geprotocolleerd. Ze deed trainingen
met vijf groepen van vijf kinderen, met
tussentijdse metingen. Op basis van de
uitkomsten van het onderzoek is nu een
artikel in de maak en past het riagg de
training aan. Zelf heeft zij inmiddels
een baan aangeboden gekregen bij een
andere instelling, om als junior-psycholoog aan de slag te gaan.”
n
gastbijdrage Jungiaans Instituut
Naar een nieuw paradigma
De in deze tijd noodzakelijke paradigmaverschuiving vordert gestaag.
I
edereen is het erover eens dat dit
een tijd is van grote veranderingen.
Als we kijken naar de snelheid waarmee in de afgelopen jaren onze communicatiemiddelen zijn veranderd,
kunnen we concluderen dat dit ook
grote veranderingen teweeg heeft gebracht bij de mens.
De 20e eeuw heeft veranderingen gebracht op verschillende gebieden zoals
bijvoorbeeld de verandering op het
gebied van de exacte wetenschappen
door de relativiteitstheorie.
De 20e eeuw leidt ook tot de opkomst
van de psychologie door Sigmund
Freud, Carl Gustav Jung en anderen. Het zorgt voor een verschuiving
in aandacht van het bewuste naar
het onbewuste, en van objectief naar
subjectief.
Er ontstaat een bestudering van de
onderliggende structuren en een verschuiving naar de persoonlijke dimensies.
al meerdere decennia bezig met het
bestuderen van deze complexe realiteiten binnen de mens.
Dit heeft zich tevens vertaald in het
oprichten van een afdeling consultancy en bedrijfstrainingen JIM; hier
wordt de analytische psychologie verbonden met de bedrijfskunde.
Ondanks de verschuiving van objectief naar subjectief is de psychologie
toch blijven steken in de oude uitdrukking van "het objectieve feit". Er
wordt gebruik gemaakt van classificatiesystemen, waarmee uitingswijzen
geïnventariseerd worden en de mens
ingedeeld wordt. Protocollen worden gebruikt om de patiënt te laten
passen in het systeem. De cognitieve
gedragstherapie viert hoogtij. Met
"wetenschappelijk objectief bewijs"
wordt deze aanpak onderbouwd.
Ook binnen het bedrijfsleven zien
we dezelfde gedragsmatige aanpak.
Het Angelsaksisch model met de
maakbaarheidspatronen en de stelling "meten is weten", is hier een goed
voorbeeld van. Hier is de crisis al
zichtbaar.
De psyche
Complexe realiteiten
De wetenschappelijke uitdaging in de
21e eeuw is uit te zoeken, hoe naast elkaar bestaande realiteiten onderling
werken, onafhankelijk van elkaar zijn
en toch een op zichzelf staande complexe realiteit(en) vormen.
De researchafdeling van het Jungiaans instituut te Nijmegen houdt zich
Niet aangepast
Harry A.J Rump,
directeur van het Jungiaans instituut en JIM
De mens dient zich open te stellen voor
de onbewuste processen, want meer
dan 90 % van het menselijk gedrag
en functioneren gebeurt onbewust.
Hierdoor wordt het noodzakelijk
zicht te krijgen op zowel de bewuste
als onbewuste lagen van de psyche.
Zicht krijgen op deze processen helpt
mensen en organisaties om toegang te
krijgen tot onbekende kwaliteiten, uit
hun geestelijke gevangenis te stappen
en zich open te stellen voor hun wezenlijke drijfveren. Bovendien is deze
benadering duurzaam, omdat problemen bij de wortel worden aangepakt.
Instumenten
Harry A.J. Rump, directeur van het
Jungiaans instituut en JIM, heeft na
jarenlange studie naar het functioneren van de mens, een "model" ontwikkeld C.O.M.® , dat zicht geeft op
de energetische samenstelling van
krachten binnen een menstype of organisatietype.
Rump brengt ook de cognitie en beleving in beeld als de cultuur en de
natuur van de organisatie, door middel van de Natuur-Cultuur-Analyse
N.C.A®
Vanuit het C.O.M.® is een instrument
ontwikkeld, dat zicht geeft op het
individuele persoonlijkheidsprofiel.
Er zijn drie varianten: C.A.D.T ®
(Competence Analysis & Development Tool) voor het bedrijfsleven.
R.A.P.P.® (Rump Archetypal Personality Profile) voor de gezondheidszorg en R.A.P.P. C/A® voor kinderen
en adolescenten.
n
Meer informatie
www.jungiaansinstituut.nl en
www.jim-tcc.nl
Een publicatie van Reflex Uitgeverij
Het Brein
19
artikel Psychiatrische aandoeningen
Veranderingen in aanpak psychiatrie
Zeventig procent van de psychiatrische patiënten rondt de behandeling van de ziekte in samenspraak met de behandelaar af.
Auteur: Cor Dol
P
sychiatrische aandoeningen komen, net zoals lichamelijke aandoeningen, in alle soorten en maten.
Zoals bij zoveel hersenziekten spelen
genetica en omgevingsfactoren een rol
in het ontstaan van de aandoeningen,
en ook hier uiten de ziekten zich vaak in
concentratieproblemen en de onmogelijkheid om een hoofd- van bijzaken te
onderscheiden. Maar: “Er zijn enorm
grote verschillen. De aanpak is dan ook
vaak individueel: we kijken uiteindelijk
naar wat voor de patiënt het best helpt
om er zo min mogelijk last van te hebben. Er zijn algemene principes, die
voor veel mensen gelden, die daarna
individueel worden afgestemd. Veel
psychiatrische ziekten zijn gewoon te
genezen en er zijn ook aandoeningen
die niet overgaan en in meer of mindere
mate een handicap vormen. Deze patiënten moeten heel goed leren te onderscheiden wat wel en wat niet helpt. En
tekens herkennen waaruit blijkt dat de
ziekte erger gaat worden”, beschouwt
Roxanne Vernimmen in globale zin.
Vernimmen is psychiater en voorzitter
van de Raad van Bestuur van ggz-instelling Altrecht. Zo’n zeventig procent
van de psychiatrische patiënten rondt
de behandeling van de aandoening in
overleg af. Twintig tot dertig procent
houdt dus in meer of mindere mate een
beperking. “Die beperking zit vaak in
de interactie met andere mensen. Daar
kun je de hele dag en op allerlei manieren last van hebben.”
Ervaringsdeskundigen
Medicatie, psychotherapie en vaktherapie: dat waren tot voor kort de manieren om psychiatrische aandoeningen
aan te pakken. Sinds kort is er een be-
langrijke nieuwe ontwikkeling gaande. “Op dit
moment kun je herstel leren bevorderen. Het herstel is in dit geval geen genezing, maar dat mensen
kunnen leren leven met
hun beperking. Ze hebben hun leven opgepakt
zoals ze het willen. Dat
is een beweging die momenteel erg in opkomst
is. Het middel tegen bijvoorbeeld schizofrenie
zal binnen nu en vijf jaar
niet uitgevonden worden, maar we kunnen wel
goed luisteren naar het
proces van herstel van
(ex-)patiënten, die ons als
psychiaters kunnen doen
inzien hoe we dingen
beter of anders kunnen
gaan doen.” Een voorbeeld: als psychiater leer
je ziektebeelden (her)
kennen en welke therapie daar het beste tegenover gesteld kan
worden. Vernimmen meent, in het licht
van deze nieuwe beweging, dat daarbij
te weinig wordt gekeken naar de eigen
kracht van mensen. “Kijk tijdens het
herstel naar de kracht en mogelijkheden en probeer die te versterken.” In
dat kader wordt er hard gewerkt aan de
inzet van ervaringsdeskundigen. Ex-
cliënten die hun eigen ervaringen inzetten om andere patiënten bij te staan
in hun genezingsproces. “ We willen
vijf procent van onze medewerkers van
deze ervaringsdeskundigen laten zijn.
Voor de komende jaren zie ik voor de
psychiatrie een grote winst in deze ontwikkeling.”
E-Health
Daarnaast is de inzet van e-Health sterk
in opkomst. In de visie van Vernimmen
hoeft dat niet van a tot z een therapie te
zijn die via het internet verloopt, hoewel dat zeker goede resultaten op kan
leveren. De toepassing van e-Health is
laagdrempelig, effectief en, niet onbelangrijk in de huidige tijd, het is relatief
goedkoop. “In de behandeling zoals wij
die toepassen zullen we allerlei vormen
van eHealth gaan inbrengen. Waarom
zou iemand face-to-face een afspraak
moeten hebben, als de communicatie
ook prima online kan verlopen?” Op dit
moment worden er al goede resultaten
geboekt met internettherapie. Cliënten
werken op een laagdrempelige wijze
aan hun problemen waarbij ze hun eigen tijd en tempo bepalen. Bijkomend
voordeel is dat er geen wachtlijsten
zijn om met de behandeling te kunnen
starten. Ook domotica kan helpen om
de behandeling verder vorm te geven.
“Beeldbellen bijvoorbeeld. Makkelijker
en sneller voor de therapeut én voor de
cliënt. Dan moet je dat niet nalaten.” n
bedrijfspresentatie Janssen
Patiënten gebaat bij partnerships en innovatie
De bevlogenheid van de oprichters van Janssen is nog altijd een inspiratiebron.
O
ptimale zorg voor de patiënt is de
grootste drijfveer van farmaceutisch bedrijf Janssen. Bart van Zijll
Langhout, managing director van
Janssen-Cilag in de Benelux: “Steeds
vaker werken we via partnerships met
andere partijen in de gezondheidszorg
samen aan verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten. Wij willen meer zijn dan een leverancier van
medicijnen.”
De focus op innovatie is een constante
in de historie van Janssen. Want, om
met de woorden van een van de founding fathers, dr. Paul Janssen, te spreken: “Het is vijf voor twaalf, we zijn al
laat. We moeten onze taak volbrengen.
De patiënten wachten.”
Diepgewortelde traditie in de neurowetenschappen
Het verhaal van Janssen begint in 1953
als de jonge wetenschapper dr. Paul
Janssen in Turnhout (België), Janssen
Pharmaceutica opricht. In 1961 wordt
het bedrijf onderdeel van de Johnson
& Johnson (J&J) Family of Companies.
In september jl. bracht J&J alle farmaceutische activiteiten samen onder
één noemer: Janssen. In Nederland
bestaat Janssen uit Janssen-Cilag en
Centocor (met ingang van 3 januari a.s.
Janssen Biologics). Er werken ongeveer
1.200 mensen. Centocor is in de jaren
tachtig opgericht door de Nederlander
Hubert Schoemaker. Hij stond aan de
wieg van de biotechnologie en ontdekte
baanbrekende geneesmiddelen tegen
reuma, de ziekte van Crohn en colitis
ulcerosa en psoriasis. Janssen-Cilag
heeft een diepgewortelde traditie in de
neurowetenschappen. De middelen die
gebruikt worden bij schizofrenie, bij
Alzheimer, bij epilepsie, bij ADHD en
bij pijnbestrijding zijn niet meer weg te
denken uit het huidige therapeutische
arsenaal. Daarnaast is Janssen actief
op het terrein van infectieziekten, kanker, ziekten van het afweersysteem en
stofwisselingsziekten.
Artsen, patiënten en hun omgeving
ondersteunen
De bevlogenheid van de oprichters is
nog altijd een inspiratiebron. Vooral
het besef dat er veel aandoeningen zijn
waarvoor nog geen geneesmiddelen bestaan, is een stevig fundament onder de
aspiraties van Janssen. Van Zijll Langhout: “Neem Alzheimer. De huidige
middelen, ook het onze, vertragen het
ziekteproces. Waardevol. Natuurlijk.
Maar we willen meer. Het zou geweldig
zijn als we een geneesmiddel vinden dat
de ziekte kan stoppen, een zogenaamde
disease modifying agent. Ook op het
gebied van schizofrenie en ADHD
proberen we onze droom te leven. We
maken sprongen op medicamenteus
gebied, maar ook ondersteunen we artsen, patiënten en hun omgeving met
informatie en services. We willen de
kennis die we tijdens onze onderzoeksinspanningen opdoen met hen delen.
Samen met artsen en patiëntenverenigingen zoeken we voortdurend naar
mogelijkheden om de zorg voor patiënten verder te verbeteren. Zo maakten
we instrumenten om de therapietrouw
en het ziekte-inzicht van psychiatrische
patiënten te verbeteren. Ook bieden we
praktische ondersteuning met een programma dat patiënten met schizofrenie in de thuissituatie begeleidt. Voor
ADHD werken we mee aan een digitale
vragenlijst die artsen en ouders een
beter beeld geeft van hoe het echt met
een kind gaat en aan een systeem dat de
communicatie tussen ouders, apotheker en arts verbetert. Kortom, we willen een partner in de zorg zijn.”
Voor Van Zijll Langhout is de onafhankelijkheid van artsen heilig. “Wij bie-
den een arts hoogstaande therapeutische mogelijkheden en het is onze taak
uit te leggen voor welke patiënten onze
middelen bij uitstek geschikt zijn en
hoe ze ingezet moeten worden. Maar
uiteindelijk is het de arts die in overleg
met de patiënt beslist. Vanuit de integriteit die in alle vezels van ons bedrijf
verankerd zit, durf ik te stellen dat het
helpen van patiënten ons belangrijkste doel is en niet het verkopen van
geneesmiddelen.”
Goed gevulde onderzoekspijplijn
Voortdurende innovatie is voor
Janssen een cruciaal adagium in het
streven patiënten verder te helpen.
“Op onze researchcampus in Beerse
(België) heerst een cultuur van open
innovatie”, aldus Van Zijll Langhout.
“We hebben een uitgebreid net van samenwerkingsverbanden met universiteiten, met ziekenhuizen en met kleine
biotechbedrijven. In dat opzicht horen
we bij de meest vooruitstrevende farmaceutische bedrijven. We hebben een
goed gevulde onderzoekspijplijn en dat
is in de eerste plaats geweldig nieuws
voor de patiënt.” n
Auteur: Margot van Gils, i.o.v. Janssen
20
Het Brein
Een publicatie van Reflex Uitgeverij
artikel ADHD
ADHD behandelen; pillen, praten of prikkels?
Ongeveer 1 op de 25 kinderen heeft ADHD. Hoewel het geen levensbedreigende ziekte is, houdt ADHD de gemoederen erg bezig.
zorgen dat we ons bijvoorbeeld kunnen concentreren, de gevolgen van
ons handelen kunnen overzien of een
tijdspanne kunnen inschatten, weten
bij mensen met ADHD minder goed
hun weg te vinden. Zij reageren daardoor vaak impulsiever, zijn hyperactief, kunnen zich niet goed en lang
concentreren of hebben moeite met
plannen. Voor de mensen in hun omgeving lijken mensen met ADHD druk,
snel afgeleid, slordig, onverantwoord
of ongeorganiseerd. Het feit dat zij
tegenwoordig gediagnostiseerd kunnen worden, nuanceert hun gedrag en
geeft ze de kans het in betere banen
te leiden.
Behandeling
Auteur: Sandra Dijk
E
r wordt dan ook volop onderzoek
gedaan naar ADHD en de laatste jaren hebben de ontwikkelingen
grote sprongen gemaakt. Bij mensen met ADHD loopt de overdracht
van informatie in de hersenen anders
dan bij mensen zonder ADHD. Prikkels die er normaal gesproken voor
De meest bekende en gebruikte behandelmethode is medicatie. Met behulp
van medicijnen, al dan niet in combinatie met therapie, kunnen de symptomen van ADHD heel goed worden
onderdrukt. Genezing van ADHD is
echter nog steeds niet mogelijk en sommige mensen blijven hun leven lang afhankelijk van medicatie. De meest bekende medicijnen tegen ADHD bevat
methylfenidaat, dat de heropname van
dopamine en noradrenaline remt. Uit
onderzoek is gebleken dat in ongeveer
70 procent van de gevallen een effect
was aan te tonen op de symptomen van
ADHD. Inname van het medicijn op
zeer geregelde tijd is echter van groot
belang, zeker omdat niet tijdig doseren
ongewenste schommelingen in de constatering van klachten kan veroorzaken. De patiënt kan dan denken dat het
middel niet of niet goed werkt.
Bij ADHD wordt de informatie die
iemand binnenkrijgt, onvoldoende
verwerkt waardoor het bijbehorende
gedrag niet goed gestuurd kan worden. Gebaseerd op dat principe, wordt
ADHD tegenwoordig ook behandeld
met behulp van neurofeedback. Hierbij worden de hersenen als het ware
getraind en gestimuleerd om bepaald
gedrag te vertonen. Hoe langer zij zich
bijvoorbeeld concentreren, hoe meer
zij door middel van beeld en geluid
worden beloond. Na een uitgebreide
meta-analyse door onderzoekers van
de universiteit van Tübingen, de Radboud Universiteit en onderzoeksinstituut Brainclinic is de methode in 2010
als evidence-based benoemd.
Toekomst
Gezien de resultaten en de mogelijkheden voor individuele behandeling
gloort de toekomst voor de neurologische aanpak van ADHD. Maar gedragstherapie en medicatie zullen
Factoren
Hoewel ADHD een aangeboren verschijnsel
is, heeft onderzoek van de afdeling Psychiatrie
van het UMC St. Radboud aangetoond dat
biologische en gezinsfactoren ook invloed hebben op de ontwikkeling van ADHD. Onderzoekster Cathelijne Buschgens toonde aan dat een
hoog geboortegewicht, een moeder die rookt
tijdens de zwangerschap en complicaties tijdens
zwangerschap en bevalling samenhangen met
ADHD-symptomen bij kinderen. Ook zag zij een
relatie tussen ADHD en diverse gezinsfactoren
en ze pleit er dan ook voor om bij de behandeling
van ADHD alle gezinsleden te betrekken.
altijd hun plek in het spectrum van
behandelmethoden
houden.
Volgens onderzoeker Martijn Arns van
Brainclinics is de neurofeedback die
ook zijn kliniek toepast, niet per definitie de beste methode. Wel pleit hij
voor een QEEG en neuropsychologisch onderzoek voor iedereen met
ADHD. “Er zijn allerlei subtypes bij
ADHD. Aan de hand van een neuroscan kun je heel exact bepalen tot welk
sub-type iemand behoort en daar de
behandeling op aanpassen. Dat zou
de voorspelbaarheid van het welslagen van de behandeling aanzienlijk
vergroten.”
n
artikel Neurofeedback
Voors en tegens van neurofeedback
Neurofeedback is voor velen een prima oplossing om te genezen van bijvoorbeeld ADHD. Tegelijkertijd wijzen tegenstanders op het ontbreken van aantoonbare resultaten.
Auteur: Cor Dol
V
oor sommigen is neurofeedback het
ei van Columbus, anderen geloven
er niet in. Zeker de verzekeringsmaatschappijen hebben moeite met de therapie, die vooral wordt toegepast bij patiënten met leer- en gedragsstoornissen.
Met name ADHD-patiënten schijnen
veel baat bij neurofeedback te hebben.
De effectiviteit wordt echter in twijfel
getrokken.
Afwijkend EEG
Beginnen bij het begin: neurofeedback
wordt ook wel ook wel neurotherapie,
neurobiofeedback of EEG-biofeedback
(EEGBF) genoemd. Uitgangspunt is het
EEG (Electro Encephalogram), waarin
hersengolven worden weergegeven. Als
het brein in evenwicht is, toont het EEG
geen afwijkende punten. Is een soort
hersengolven te zwak of juist te sterk,
dan geeft dat een disbalans die zich op
velerlei manieren kan uiten: aandachtsproblemen, concentratiestoornissen of
slecht slapen bijvoorbeeld. Ook patiënten met ADHD vertonen een afwijkend
EEG. De truc van neurofeedback is nu
om de afwijkende hersengolven te trainen door het bewust oproepen en sturen van bepaalde gewenste frequenties.
Dat gebeurt bijvoorbeeld aan de hand
van een computerspel. Kinderen kun-
nen door zich te concentreren bijvoorbeeld een autootje laten rijden op een
computerscherm. Zo gauw de aandacht
verslapt, stopt de auto. Zo worden de
hersenen getraind om zich te blijven
concentreren, met het rijdende autootje
als beloning. ADHD-patiënten vertonen
vaak te veel activiteiten in de langzame
hersengolven en te veel in de snelle, die
juist van belang zijn voor de concentratie. Overigens komt andersom ook voor,
reden om aan te nemen dat specifieke
medicatie niet voor elke ADHD-patiënt
werkt. Neurofeedback wordt veel toegepast bij ADHD en epilepsie en is daar
ook het best onderzocht. De lijst van
aandoeningen waar neurofeedback een
rol in kan spelen is echter veel langer.
Verslaving, angsten, depressie, gedragsstoornissen, migraine, slaapstoornissen en autisme zijn slechts voorbeelden.
Het effect van neurofeedback is volgens
de voorstanders blijvend: de hersenen
zijn na behandeling zo geconditioneerd
dat een terugval zeldzaam is.
Sinds de jaren zestig is er redelijk veel
onderzoek gedaan naar neurofeedback. De sceptici vinden dat de meeste
studies rammelen van de gebreken en
uiteindelijk meer vragen oproepen dan
antwoorden geven. Vijftig jaar na de
eerste proefnemingen met neurofeedback is er, zo zeggen de tegenstanders
van de therapie, nog bijzonder weinig
bewezen en is neurofeedback in ieder
geval nog steeds niet als algemene therapie aanvaard.
Tegen
Verzekering
Tegenstanders van neurofeedback wijzen op het ontbreken van aantoonbare
resultaten. Zelfs het uitgangspunt, het
EEG, is onderwerp van discussie: er valt
volgens de sceptici slechts iets uit af te
leiden als er iets heel ernstig mis is met
de hersenactiviteit, zoals bij epilepsie.
Het ontbreken van aantoonbare effectiviteit was ook voor het College
van Ziektekostenverzekeraars reden
om neurofeedback in 2008 uit het basispakket te halen. Dat maakt de behandeling voor patiënten ineens een
dure aangelegenheid: twintig behan-
delingen kosten samen tegen de 2.000
euro. Er zijn patiënten die twee keer
zo veel behandelingen nodig hebben
om een resultaat te bewerkstelligen.
Een behandeling bij een NIP (Nederlands Instituut voor Psychologen)geregistreerde therapeut/psycholoog
kan deels vallen onder een aanvullende
verzekering. Als de behandelaar geen
psycholoog is, valt de behandeling onder alternatieve geneeswijzen en is de
vergoeding afhankelijk van het eventueel aanvullende pakket. Extra koren op
de molen van de sceptici is de mogelijkheid om zelf vrij eenvoudig een eigen
neurofeedback-praktijk op te zetten,
weliswaar niet NIP-geregistreerd. Om
de kwaliteit te blijven waarborgen is
het NIP bezig met het opzetten van een
register met gespecialiseerde psychologen annex therapeuten.
n
Een publicatie van Reflex Uitgeverij
Het Brein
21
artikel Epilepsie
Epilepsie: één van de grote mysteriën van het brein
De ziekte epilepsie laat zich lastig doorgronden. Waarom werkt medicatie bij de ene patiënt wel en bij de andere niet?
Auteur: Sandra Dijk
I
n 2010 werd een langlopend onderzoek* afgerond waarbij ruim vierhonderd kinderen met epilepsie vijftien jaar
lang waren gevolgd. Hoewel bleek dat zij
gemiddeld lager scoorden op gebieden
als onderwijsniveau en het vinden van
een baan en zij meer problemen leken
te ervaren in hun sociale leven, had 80
procent van de patiënten na vijftien jaar
een goed gevoel over de eigen gezondheid. Zeventig procent was al vijf jaar
aanvalsvrij, maar bij 15 procent was nog
geen enkele therapie aangeslagen; zij
hadden nog steeds last van aanvallen.
Onderzoek blijft dus noodzakelijk.
Bij epilepsie ontstaat er als het ware
kortsluiting in de hersenen. Het systeem
waarbij prikkels via elektrische impulsen en neurotransmitters van de ene
op de andere hersencel worden overgebracht, raakt overbelast. Dit heeft een
epileptische aanval tot gevolg die kan
variëren van even afwezig zijn tot heftig schokken van het hele lichaam. De
symptomen zijn afhankelijk van het deel
van de hersenen waar de overbelasting
plaatsvindt. Aan een aanval gaat vaak
een vreemd gevoel van onwel zijn of een
aura vooraf. Dat is niet onhandig: juist
dankzij deze kortdurende verschijnselen kan een patiënt een veilige omgeving
opzoeken om de aanval af te wachten.
Oorzaak
Bij onderzoek is niet altijd aan te tonen
wat de oorzaak van epilepsie is. Soms is
het erfelijk of aangeboren, soms ook is
het een gevolg van hersenbeschadiging,
bijvoorbeeld bij de geboorte of na een
ongeval, een infectie, een beroerte of
een operatie. Epilepsie uit zich in aanvallen, maar niet iedere epileptische
aanval betekent dat iemand epilepsie
heeft. Aanvallen kunnen ook eenmalig
zijn of een andere oorzaak hebben, zoals
plotseling voorkomende veranderingen
van het hartritme, een laag bloedsuikergehalte of plotselinge temperatuurstijgingen (koortsstuipen) bij kinderen.
Onderzoek
Een interessant onderzoek op het gebied van epilepsie wordt gedaan door
dokter Frank-Erik de Leeuw, neuroloog van het UMC St. Radboud in Nijmegen. Hij zag dat er ná een herseninfarct op jonge leeftijd (jonger dan
50 jaar) bij 15 procent van de mensen
epilepsie ontstaat. Omdat dat meer is
dan bij ouderen vroeg de onderzoeker
zich af of de hersencellen rondom het
herseninfarctgebied, vaker dan bij ouderen nieuwe verbindingen proberen
te maken om het uitgeschakelde weefsel te vervangen. Volgens De Leeuw
is het mogelijk dat er verkeerde of teveel verbindingen worden gemaakt.
Hierdoor kunnen veranderingen in de
netwerken van de hersenen ontstaan
waardoor mogelijk gevoeligheid voor
epilepsie ontstaat. Met zijn onderzoek
hoopt De Leeuw factoren te vinden
die het ontstaan van epilepsie na een
herseninfarct voorspellen, waardoor
mensen mogelijk preventief behandeld
kunnen worden.
Operatief
Net als veel neurologische aandoeningen, is epilepsie nog niet te genezen.
Wel hebben veel mensen baat bij medicijnen die de aanvallen onderdrukken. Bij sommige mensen werken medicijnen echter niet. Dankzij uitgebreid
onderzoek zijn inmiddels diverse andere behandelmethoden ontwikkeld.
Zo kan epilepsie soms operatief worden behandeld. Het deel van de hersenen waar de aanvallen ontstaan, wordt
hierbij verwijderd. De activiteit van de
verwijderde hersencellen moet vervolgens overgenomen worden door andere
Do’s en dont’s
Epileptische aanvallen zijn niet dusdanig gevaarlijk dat er eerste hulp nodig is; aanvallen gaan vanzelf
weer voorbij. Door het plotseling uitvallen van bepaalde functies, kan iemand die een aanval krijgt echter
wel in een gevaarlijke situatie belanden, zeker wanneer het een tonische aanval betreft.
Wat wel te doen als iemand een epileptische aanval krijgt
• Kalm blijven en bij het slachtoffer blijven.
• Zorgen dat het slachtoffer op een veilige plek is.
• Gevaarlijke obstakels uit de weg halen.
• Probeer het hoofd te beschermen.
• Houd de tijd in de gaten.
Wat niet te doen
• Eerste hulp proberen te geven (bijvoorbeeld
mond-op-mondbeademing).
• De aanval proberen tegen te houden (door de
armen en benen vast te houden).
• Water in het gezicht van het slachtoffer
sprenkelen.
• Iets tussen de tanden stoppen; daar is het
meestal al te laat voor en u loopt kans uzelf te
verwonden. Bovendien kunnen harde voorwerpen de tanden beschadigen en zachte voorwerpen kunnen de luchtwegen verstoppen.
Na een aanval kunt u het slachtoffer het best op zijn of haar zij leggen en knellende kleding los maken.
Geef geen water, het slachtoffer zal zich er waarschijnlijk in verslikken.
hersencellen en het welslagen hiervan
hangt af van de plasticiteit van de hersenen. Kinderneuroloog Kees Braun doet
hier onderzoek naar. Hij bestudeert
in hoeverre het gezonde hersenweefsel op afstand van de epileptische bron
beschadigd raakt door de epileptische
aanvallen, hetgeen de plasticiteit nadelig beïnvloedt.
Doel van het onderzoek van Braun is te
bepalen hoe goed kinderen na een operatie herstellen en op welk moment de
ingreep het beste kan plaatsvinden. Tevens onderzoekt Braun het afbouwbeleid van medicijnen ná een operatie bij
kinderen. Om nieuwe aanvallen te voorkomen die het omliggende hersenweefsel kunnen beschadigen worden over
het algemeen de anti-epileptica pas na
minstens twee jaar afgebouwd. Er zijn
echter aanwijzingen dat deze medicijnen, die de hersenactiviteit dempen,
óók de plasticiteit, het herstelvermogen
en de cognitieve functies van kinderen kunnen afremmen. Het onderzoek
van Braun moet leiden tot beter gefundeerde beslissingen over de timing van
het afbouwen van anti-epileptica na de
operatie.
Mysterie
Al het onderzoek naar epilepsie ten
spijt, is de aandoening nog steeds niet
volledig te doorgronden. Waarom werkt
een behandeling bij de een wel en bij de
ander niet? Vooralsnog blijft epilepsie
dus nog één van de vele mysteriën van
het brein.
n
gastijdrage Epilepsie Vereniging Nederland
Continuïteit anti-epileptica zeer nodig
M
ensen met epilepsie worden soms
gedwongen akkoord te gaan om
een ander medicijn te accepteren terwijl ze al jaren gewend zijn aan een
bepaald soort. De switch kan verstrekkende gevolgen hebben.
‘Never change a winning team’, vat Ton
Tempels samen. Tempels is directeur
van de Epilepsie Vereniging Nederland
en heeft ervaren dat continuïteit van
anti-epileptica voor een patiënt van
het grootste belang is. “Substitutie kan
grote gevolgen hebben voor een epilepsiepatiënt. In veel gevallen keren de
aanvallen terug en dat heeft een grote
impact op het sociale en werkende leven
van deze mensen. Denk bijvoorbeeld
aan de rijgeschiktheid. En dat terwijl
er vaak geen medische reden is om te
substitueren.” De vereniging heeft een
onderzoek laten uitvoeren naar de gevolgen van de substitutie. Duidelijk is
dat het Rijk op zoek is naar beheersing
van de geneesmiddelenuitgaven en sub-
stitutie zou een middel zijn om de kosten te drukken. Wat betreft de anti-epileptica is er nog nauwelijks sprake van
preferentiebeleid van de verzekeraars,
maar toch worden deze medicijnen op
initiatief van sommige apothekers gesubstitueerd. Het onderzoek maakte
onder meer duidelijk dat ongeveer een
derde van de deelnemers die te maken
hadden met substitutie een negatieve
verandering van het aanvalspatroon en
bijwerkingen hebben ervaren.
Rust en continuïteit
Ton Tempels, directeur Epilepsie Vereniging Nederland
Neuroloog Gerrit-Jan de Haan is voorzitter van de League Against Epilepsy
Nederland (LIGA) en verbonden aan
het epilepsiecentrum SEIN. Hij onder-
kent de problemen. “Het is van belang
dat er rust is in het gebruik van antiepileptica. Als mensen door verandering van het medicament weer een
aanval krijgen, heeft dat grote gevolgen
voor hun zelfvertrouwen, maar ook
kunnen ze hun rijbewijs kwijtraken of
hun werk niet meer doen.” Tempels en
De Haan zien niet hoe met deze substitutie winsten behaald kunnen worden:
“Misschien wordt er een paar euro per
maand bespaard, maar aanvallen kunnen ook leiden tot kostbare ambulanceritten en ziekenhuisopnames.”, schat
De Haan. “De besparing is minimaal.
Mede daarom is het in dit geval veel
verstandiger om te sturen op continuïteit en niet op de prijs.”
n
22
Het Brein
Een publicatie van Reflex Uitgeverij
artikel Verslaving
Het probleem verslaving
Auteur: Cor Dol
E
en mens kan verslaafd raken aan
veel verschillende zaken. Alcohol,
drugs, gokken, seks, internet, gamen,
eten of werk. Voor het ontstaan van
een verslaving speelt erfelijke aanleg
een rol, maar ook psychische factoren
zijn van belang. Een lage zelfwaardering, impulsiviteit en het onvermogen
om op een goede manier met angst en
depressie om te gaan bijvoorbeeld. De
cultureel-sociale omgeving is een derde
factor die bij het al dan niet ontstaan
van een verslaving een rol speelt. Een
verslaving kan dus als het ware aangeboren zijn, maar er zijn stimulerende
omgevingsfactoren nodig om de verslaving tot uiting te laten komen. Ook
iemand met weinig aanleg kan dus verslaafd raken, als hij of zij veel van deze
omgevingsfactoren op het levenspad
tegenkomt.
Verslavende stoffen beïnvloeden in de
hersenen neurotransmitters op een
zodanige manier dat de gebruiker afhankelijk wordt. Gebruik van de stof
wekt een verlangen op en de hersenen
worden door nieuwe toediening van de
verslavende stof beloond voor dat verlangen. Zo ontstaat een vicieuze cirkel,
totdat de gebruiker zijn gebruik niet
meer onder controle heeft. Dit veroorzaakt veranderingen in de hersenfuncties, met name in de gebieden die een
rol spelen bij emoties, gewoontes, motivatie en het nemen van beslissingen.
Wanneer een verslaafde bij het niet
gebruiken van de verslavende stof ontwenningsverschijnselen krijgt, is hij
ook lichamelijk verslaafd. De psychische verslaving is echter veel hardnekkiger en moeilijker te bestrijden dan
deze lichamelijke verslaving.
Uit cijfers van de hersenstichting blijkt
dat alcohol in Nederland het grootste aantal verslaafden heeft. Meer dan
800.000 mensen drinken elke dag
ten minste acht glazen alcohol. Zo’n
330.000 van hen drinken zelfs meer
dan twaalf glazen. Het aantal opiaatverslaafden wordt veel lager geschat
op ongeveer 25.000. Het aantal rokers
is de afgelopen decennia flink afgenomen. In 1970 rookte nog 59 procent
van de bevolking, in 2000 een derde en
in 2007 nog maar 27,5 procent. Inter-
netverslaving wordt een steeds groter
probleem, ook in Nederland. Volgens
cijfers uit 2007 blijkt dat één op de zes
Nederlanders te maken heeft met deze
vorm van verslaving, die zich kan uiten
in porno-, chat- of gameverslaving. n
expert interview Tactus Verslavingszorg
„
“Online hulp effectief bij aanpak verslaving
Online behandeling is laagdrempelige toegang tot hoogwaardige hulp. Voor veel verslavingen is er tegenwoordig een behandeling via het internet.
O
nline behandelen van verslaving
blijkt erg effectief te zijn. Tactus
Verslavingszorg is sinds de start van Alcoholdebaas.nl koploper op dit gebied en
heeft inmiddels voor meerdere verslavingen een online behandeling ontwikkeld. Bestuurder Ruud Rutten verklaart
het succes.
Ruud Rutten, bestuurder Tactus
Hoe succesvol is online behandelen van verslaving?
De effectiviteit van Alcoholdebaas.nl is
wetenschappelijk aangetoond. Het wekelijks alcoholgebruik daalt gemiddeld
sterk, tot wel zestig procent. Bovendien
voelen deelnemers zich fitter en gezonder
en hebben ze meer plezier in hun leven
na afronding van de behandeling. De gezondheidswinst is dus heel direct.
Bovendien blijkt het mensen te bereiken
die anders nauwelijks in beeld komen bij
de verslavingszorg. Onderzoek wijst uit
dat vrouwen, werkenden en hoger opgeleiden ruim vertegenwoordigd zijn bij Alcoholdebaas.nl, terwijl ze in de reguliere
hulpverlening veel minder te vinden zijn.
Wat zijn de voordelen?
Waarom werkt het?
Alcoholdebaas.nl biedt laagdrempelige
toegang tot hoogwaardige hulp. Mensen
houden zelf de regie over hun behandeling; zij bepalen waar en wanneer ze aan
de slag gaan. Online behandelen is drempelverlagend en duurt gemiddeld drie tot
vier maanden. Mensen durven de stap
naar de hulpverlening eerder te zetten.
Gelukkig worden onze online behandelingen vergoed door de verzekeraar.
Welke andere online behandelingen hebben jullie?
Naast het al genoemde Alcoholdebaas.nl
zijn ook Gokkendebaas.nl, Eetprobleemdebaas.nl, Cannabisdebaas.nl en Benzodebaas.nl actief. Alle behandelingen omvatten een compleet online zorgaanbod:
een uitgebreide website met informatie,
een forum voor lotgenotencontact, een
individuele behandeling, allemaal ondersteund door wetenschappelijk onderzoek. Zo gaan preventie, behandeling en
nazorg samen in één platform.
gastbijdrage ADHD-centrum Zuid-Holland
ADHD: Hoe haal je het uít je hoofd?
M
et bovenstaande pakkende titel
heeft Cathelijne Wildervanck,
oprichter van ADHD-centrum ZuidHolland, al menig persoon een andere
manier gewezen hoe om te gaan met
ADHD en ADD. In het boek wordt op
heldere en informatieve wijze uitgelegd
hoe je zelf invloed uit kunt oefenen op
de processen in je hoofd. Processen die
maken dat je je zo chaotisch voelt, zo
snel afgeleid bent of jezelf zo moeilijk
kunt motiveren.
“Ik kan niet zo goed tegen de stereotypen waar mensen snel aan denken bij
ADHD”, vertelt Cathelijne. “’ADHDers zijn stuiterballen, ze komen altijd
te laat, ze kunnen niet plannen’, ik hoor
ze regelmatig voorbij komen. En ook
de positieve typeringen als tegenhanger, ‘ADHD-ers zijn creatief, spontaan
en kunstzinnig’, zijn net zo min altijd
waar. Zodra je in hokjes gaat denken
verlies je oog voor de persoon achter het
label, en ga je voorbij aan hoe iemand
écht is.”
Als reactie op het ‘denken in labels’
heeft Cathelijne ADHD-centrum ZuidHolland opgericht. Inmiddels heeft
de hoofdvestiging in Delft al enige tijd
gezelschap van vestigingen in Barendrecht en Leiderdorp. Wat maakt de
coaching die daar plaatsvindt nu zo
anders dan “reguliere” behandelingen?
Cathelijne: “Ik ben erg geïnteresseerd
in hoe het menselijk brein werkt en ben
ook erg blij met de groeiende aandacht
hiervoor. Frustrerend is dat mensen bij
ADHD vaak kijken naar de beperkingen
en niet uitgaan van de vele mogelijkheden. Je bent niet ADHD, hooguit heb je
het. We leiden jaarlijks een flink aantal
ADHD-coaches op en er is duidelijk behoefte aan een andere bril.” Psychiater
Frederik van Meeteren is voorstander
van deze aanpak en het boek: “Dit boek
verdient een ereplaats in de boekenkast
van iedere serieuze GGZ-medewerker”.
Het boek bestaat uit twee delen: het
eerste deel geeft een andere bril om te
kijken naar het fenomeen ADHD en
ADD. In deel twee vindt de lezer verschillende praktische hoofdstukken om
zelf mee aan de slag te gaan. Het boek
wordt als waardevol ervaren door mensen met ADHD maar zeker ook door ouders, partners en hulpverleners.
n
Meer informatie
Titel: ADHD: Hoe haal je het uít je hoofd?
Auteur: Cathelijne Wildervanck
Uitgever: Scriptum Psychologie
ISBN: 9 789055 946822
www.adhd-zh.nl
Hoe ziet u de toekomst?
Online en de face-to-face behandeling
zullen steeds meer aanvullend gebruikt
worden. Het internet biedt de mogelijkheid hulp op maat te bieden. Daarom is
het nodig dat ook de volledig anonieme
behandelingen vergoed worden. Er blijven nu nog teveel mensen verstoken van
goede hulp. Het internet biedt goede kansen om ook deze groep te bereiken en te
helpen.
n
Meer informatie
Zoekt u hulp?
www.Alcoholdebaas.nl
www.Gokkendebaas.nl
www.Eetprobleemdebaas.nl
www.Cannabisdebaas.nl
www.Benzodebaas.nl
Een publicatie van Reflex Uitgeverij
Het Brein
23
„
“Verslavingszorg: een tocht van vallen en opstaan
expert interview SolutionS
B
ehalve schrijver (‘Zucht’) is Bram
Bakker psychiater en directielid bij
SolutionS, een private ggz-instelling
met verslavingszorg als insteek.
je dat mensen aan heel specifieke stoffen of gedragingen verslaafd raken.
Het is als het ware als een sleutel die op
een slot past.”
Uitsluitend verslavingszorg?
“De overgrote meerderheid van de
mensen met verslavingsproblemen
heeft meer problemen. Ze zijn vaak depressief, angstig, hebben een burn-out
of zijn in war. Dat wordt mee behandeld. Het is niet van: niet meer drinken
en verder zoekt u het maar uit. Zo werkt
het niet.”
Je beschrijft het als een
aandoening?
“Het is honderd procent zeker dat het
een hersenziekte is. Alleen zit het op
het niveau van het emotionele brein en
we opereren vanuit onze hersenschors.
Er is geen verslaafde die niet weet dat
het onverstandig is wat hij doet, maar
die kennis helpt heel weinig bij het bestrijden van de ziekte. Veel verslaafden
beschrijven een gevoel van spanning,
prikkelbaarheid, onwel bevinden. Dat
is op korte termijn alleen maar weg te
nemen door iets te gaan drinken, roken, snuiven of wat dan ook. Bijna alle
verslaafden hebben gerookt of roken
nog. De leeftijd waarop je bent gaan
roken is erg bepalend voor de kans dat
je later in je leven verslaafd raakt. Roken is voor velen de eerste verslaving
en elke volgende verslaving is daarna
makkelijker. Als het hek eenmaal van
de dam is.”
Hoe raakt iemand verslaafd?
Is het een kwestie van een gebeurtenis in de hersenen?
Of is het juist andersom: als je
eenmaal verslaafd bent, gaat
het in de hersenen mis?
“Dat is een goede vraag. Duidelijk is
dat verslaving niet anders is als depressie of andere psychiatrische stoornissen. Je moet een zekere aanleg hebben, maar die moet wel geactiveerd
worden. Het gaat waarschijnlijk om
iets dat in de hersenen voorgeprogrammeerd is als gevoelige plek. Tegelijkertijd moet je wel ontregeld raken
om te merken dat je die aanleg hebt.
Verslaving is aan de ene kant een aandoening die in heel algemene termen
te omschrijven is, maar anderzijds zie
En als ze eenmaal verslaafd zijn?
“Dan hebben ze een gebrekkig rempedaal. Ze kunnen niet stoppen op de momenten dat ze weten dat ze het zouden
moeten doen.”
SolutionS Center Voorthuizen
Zie je dat terug in de praktijk
van SolutionS?
“Ja. Als we mensen voor een alcoholprobleem behandelen zeggen we dat
ze helemaal niet meer mogen drinken.
Dat is de enige manier om het onder
controle te krijgen. Niet zelden vallen ze
terug en drinken dan niet één biertje,
maar gaan helemaal los.”
Wat is belangrijk in de handelwijze van SolutionS?
“Abstinentie, dus vrijwillige onthouding, is het doel. We gaan mensen pas
behandelen als ze bereid zijn om helemaal te stoppen. Mensen die op feesten
en partijen nog een glaasje champagne
willen drinken, zijn niet te helpen op
de manier zoals wij die voor ogen hebben. Gedoseerd gebruik leidt bij iedere
verslaafde tot veel gebruik. Terugval is
geen drama, het
hoort bij de ziekte
en het is nodig om
uiteindelijk beter
te worden. Er zijn
weinig
mensen
die bij de eerste
afkickpoging direct
succesvol
zijn.
Behandeling is een tocht
van vallen en opstaan. Daarnaast
zijn we laagdrempelig, je kunt 24 uur
per dag een beroep op ons doen. Geen
wachttijden: als mensen vragen om
hulp moet je ze helpen en niet over drie
maanden terug laten komen. We kennen een intensief therapieprogramma.
In de kliniek lukt het wel om niet te gebruiken, maar buiten moet je het volhouden. Dat is een grote uitdaging en
daar heb je hulp bij nodig. Iedereen die
ontslagen wordt uit de kliniek krijgt
direct een afspraak voor de nazorgbehandeling, een week later. Dat is intensief en daarom zijn onze resultaten
goed. En meetings met soortgenoten
zijn erg belangrijk.”
n
Meer informatie
addiction-solutions.nl
gastbijdrage LTC
Autonomie is je stuurman
In toenemende mate kampen Nederlanders met hun mentale gezondheid. Bijna 1 miljoen mensen slikt op dit moment antidepressiva.
Overtreffende trap
Waar de achtergrond van deze klachten in het verleden vooral te maken
had met het omgaan met beperkingen
zoals chronische ziekten, rolverwachtingen, kennis en kunde, ofwel meer
willen dan kunnen is hierop een verschuiving waarneembaar. Steeds vaker ligt overvloed ten grondslag aan
de ervaren spanningen. Alles kan en
het liefst mooier, sneller en beter. Onze
mogelijkheden zijn grenzeloos, 24-uur
per dag. De collectieve norm is verschoven van het calvinistische ‘doe maar
gewoon, dan doe je al gek genoeg’ naar
‘live life to the max’ ofwel het nastreven van de overtreffende trap. Daarbij
neemt, door het huidige economische
klimaat en de aankomende vergrijzing,
de druk op presteren en duurzame inzetbaarheid alleen maar toe. Kortom de
huidige context is uitdagend en de druk
is hoog. Dit probleem wordt breed onderkend, kranten staan er vol van, de
noodzaak voor veranderingen wordt in
toenemende mate onderschreven. De
grote vraag is echter Hoe?
Optimale oplossing bestaat niet
Onze westerse cultuur is gericht op
begrijpen en oplossingsgericht werken. Uitdagingen worden als het ware
aangepakt als een puzzel waarbij het
ordenen, het verkrijgen van inzicht en
Wij leren mensen niet om problemen op te lossen, wij leren mensen om met problemen om te gaan
Ditte Dupker, directeur LTC
overzicht centraal staat. Om van daaruit een sluitende oplossing te vinden en
te komen tot resultaat. Uitgangspunt is:
‘Alles kan, de vraag is alleen hoe.’
Maar wat gebeurt er als de tijd de oplossing inhaalt. De puzzel complexer
wordt door meer nieuwe inzichten en
dilemma’s? Het gevaar is groot dat we
in het ordenen blijven hangen, nog
meer inzichten creëren (als doel op
zich), gejaagd worden en niet tot resultaten komen. Stel je neemt als gegeven
dat er geen optimale oplossing bestaat.
Wij zijn in gesprek met Ditte Dupker, directeur
Leefstijl Training & Coaching (LTC). ‘Het in oplossingen denken doet een groot beroep op ons intellectuele vermogen (IQ). Het durven loslaten van
de ultieme oplossing vraagt echter naast je IQ ook
het vermogen om te durven vertrouwen op intuïtie,
emotionele intelligentie (EQ) en fysieke intelligentie (FQ). De intentie is je richtsnoer, je autonomie is
je stuurman.’ Alhoewel dit principe bij communicatie breed wordt onderkend (80% van communicatie is non-verbaal) wordt dit bewustzijn in onze
westerse cultuur nauwelijks bewust toegepast als
kompas voor het maken van keuzes, persoonlijke
afwegingen en besluitvorming. Ontstaan vanuit
een initiatief van verzekeraar Achmea en de Isala
Klinieken is door Leefstijl Training & Coaching
een aanpak ontwikkeld voor het doorbreken van
psychische en lichamelijke balansverstoringen.
‘Tegengesteld aan de medische aanpak (uitsluiten
wat goed is en de kwaal centraal stellen) is een
methode ontwikkeld die uitgaat van het belichten
van de mogelijkheden die mensen tot hun beschikking hebben. En ze te leren met zo weinig mogelijk
energie zelfsturend te reageren op verstoringen
van de balans tussen lichamelijke en psychische
Sterker nog dat beperkingen en overvloed een gegeven zijn. En dat ieders
enige uitdaging is om hiermee om te
gaan. ‘Niet alles kan, de keuze is waar
belasting en belastbaarheid. Congruentie in denken, voelen en doen staan in de aanpak centraal.
Wekelijks ontvangen wij mensen die met meer
zelfvertrouwen de deur uit gaan. Zelfacceptatie
is de sleutel tot verandering. Wij leren mensen
bewust te worden van hun eigen gevoel en
lichaamssignalen en hierop te vertrouwen. Door
dit bewustzijn en het inzicht in je eigen overlevingsstrategieën, heb je eerder de keuze om een
verandering in je patronen door te voeren. Deze
inzichten zijn vervolgens de basis om te ontdekken
wat je zelf wilt, zodat je verantwoordelijkheid
kunt nemen voor jouw inzet en uiteindelijk jouw
kwaliteit van leven.’
De LTC aanpak wordt ook met succes in de zakelijke context toegepast. Variërend van opleidingen
voor persoonlijke- en leiderschapsontwikkeling
tot begeleiding van cultuur- en verandertrajecten.
Dupker eindigt met het motto: ‘Je kunt je omgeving niet veranderen, je kunt wel zelf bepalen hoe
je ermee omgaat.’
www.l-t-c.nl
je op inzet.’ Deze aanpak is bewezen
effectief voor stressreductie en biedt
mogelijkheden om de huidige vicieuze
cirkel te doorbreken. n
Helpt u mee?
© Foto: Inge Hondebrink
© Foto: Inge Hondebrink
Ook in 2011 maken wij
ons sterk voor mensen
met een beperking.
Met uw steun maakt u meedoen mogelijk!
Fonds verstandelijk gehandicapten
Rekeningnummer 11 22 22 2
www.fondsverstandelijkgehandicapten.nl
Revalidatiefonds
Rekeningnummer 953
www.revalidatiefonds.nl

Vergelijkbare documenten