javascript:void(0) - Nederlandse Klinefelter Vereniging

Commentaren

Transcriptie

javascript:void(0) - Nederlandse Klinefelter Vereniging
Visie
Aan het Klinefeltersyndroom (KS) zijn symptomen verbonden waar in
onze maatschappij een taboe over heerst. Door zo open mogelijk te zijn
over het syndroom worden mensen met het Syndroom van Klinefelter
(SvK) beter geaccepteerd door anderen en accepteert de jongen/man
beter zichzelf.
De vereniging staat voor de belangen van jongens en mannen met het
Klinefeltersyndroom als ook die van hun ouders en partners. De
vereniging streeft er naar om haar aandacht en inzet evenwichtig te
verdelen over de drie belangengroepen.
Het hebben van het Klinefeltersyndroom veroorzaakt beperkingen bij de
jongen/man met het syndroom. Daarmee zal hij moeten leren leven en
leren omgaan. Naast zijn beperkingen beschikt hij ook over mogelijkheden
en hij kan kansen benutten.
De Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV) wil zowel de beperkingen als
de mogelijkheden van mensen met het Klinefeltersyndroom belichten. Zij
wil de voorwaarden scheppen om te zorgen dat de jongens en mannen
optimaal hun mogelijkheden en kansen kunnen benutten en kunnen leren
omgaan met hun beperkingen. De vereniging wil tevens de direct
betrokkenen van de jongens en mannen met KS stimuleren om hieraan bij
te dragenen wil ook hen hierbij ondersteunen.
Missie
De Nederlandse Klinefelter Vereniging plaatst zich voor de uitdaging om
over vier jaar aanzienlijk beter in staat te zijn om haar doelstelling te
bereiken. Haar ambitie is om op deze termijn voor jongens en mannen
met het Klinefeltersyndroom de mogelijkheden te hebben vergroot om de
regie over het eigen leven te voeren en maatschappelijk te participeren.
Dit in een omgeving die bekend is met het syndroom en die de
beperkingen en mogelijkheden onderkent. Daarnaast ambieert de
vereniging mensen met het Klinefeltersyndroom in een sterke positie te
brengen in de stelsels van de zorg en ondersteuning.
In de zienswijze van de NKV wordt dit het meest effectief bereikt door het
vergroten van haar representativiteit en de verhoging van de kwaliteit van
haar werk.
Visie en Missie Nederlandse Klinefelter Vereniging
De vereniging is representatief als zij een groot aantal van de jongens en
mannen met KS, ouders en partners tot haar leden kan rekenen en haar
activiteiten aantoonbaar gedragen worden door de mensen die zij
representeert. De activiteiten berusten dan ook daadwerkelijk op de
bestaande vragen en behoeften bij vele individuen van haar doelgroepen.
De ervaringsdeskundigheid van de leden zet de NKV maximaal in bij haar
activiteiten ten dienste van haar doelgroep.
De opbouw en instandhouding van goede relaties met de relevante
omgeving (zuster- en koepelorganisaties, overheden, zorgverleners en
zorgverzekeraars) is een essentiële voorwaarde voor het innemen van een
krachtige representerende positie in het zorgstelsel. Ook een goede relatie
met de wetenschap versterkt deze positie.
De Nederlandse Klinefelter Vereniging streeft naar een zo groot mogelijke
kwaliteits-verbetering bij al haar kernactiviteiten. De belangenbehartiging,
de voorlichting en het lotgenotencontact worden daartoe stelselmatig
onderzocht op verbeterpunten. Met een planmatige aanpak van de
verbeterpunten, onder meer door prioritering en spreiding in tijd wordt
een realiseerbare aanpak ingezet.
Door de verhoging van haar representativiteit en de kwaliteitsverbetering
denkt de vereniging in een periode van vier jaar de geambieerde positie
van een krachtige en representatieve vereniging te bereiken.
Missie (specifiek)
De Nederlandse Klinefelter Vereniging wil vanuit haar missie de belangen
van mensen met het Klinefeltersyndroom, hun ouders en partners onder
andere op de volgende terreinen behartigen:
• zo vroeg mogelijke onderkenning,
• zo vroeg mogelijke diagnose,
• landelijke spreiding van aanbod van diagnose en zorg,
• (getoetste) kwaliteit van diagnosestelling en zorg,
• wetenschappelijk onderzoek,
• maatschappelijke acceptatie (onderwijs, werk).
De NKV wil jongens en mannen met SvK en hun naaste omgeving onder
andere ondersteunen bij:
• de acceptatie van het hebben van het Klinefeltersyndroom,
• het nemen van de eigen verantwoordelijkheid,
Visie en Missie Nederlandse Klinefelter Vereniging
• participatie in de maatschappij,
• het maken van eigen keuzes in het zorgstelsels,
• onderkenning van kansen en mogelijkheden.
De Nederlandse Klinefelter Vereniging zet zich kortom in voor de
acceptatie van het Klinefeltersyndroom door zowel de betreffende
jongen/man als zijn directe en wijdere omgeving. Een inzet die ertoe lijd
dat de jongen/man met het Klinefeltersyndroom goed voor zichzelf zorgt
en dat anderen goed voor hem zorgen.
Voor een beter leven met het Klinefeltersyndroom!
Visie en Missie Nederlandse Klinefelter Vereniging

Vergelijkbare documenten

Artikel Balansmagazine PDDNOS

Artikel Balansmagazine PDDNOS Aan het Klinefeltersyndroom (KS) zijn symptomen verbonden waar in onze maatschappij een taboe over heerst. Door zo open mogelijk te zijn over het syndroom worden mensen met het Syndroom van Klinefe...

Nadere informatie