Signaleringsrapport 2006

Commentaren

Transcriptie

Signaleringsrapport 2006
Signaleringsrapport 2006
Soestdijk, december 2007
Inhoudsopgave
1.
Inleiding……….…………………………………………………………………………………………………. 2
2.
Informatieaanbod van het Erfocentrum………………………………………………………………………. 6
3.
Gebruik informatieaanbod………………………………………………………………………………………9
4.
Thematiek ………………………………………………………………………………………………………12
5.
Websites voor het algemeen publiek…………………………………………………………………………20
6.
Doelgroepgerichte
websites…………………………………………………………………………………………………………24
7.
Erfolijn……………………………………………………………………………………………………………31
8.
Samenvatting, conclusies en aanbevelingen………………………………………………………………..38
Bijlagen
I.
Informatievraag erfelijkheid 2001-2006
II.
Informatievraag rond zwangerschap 2001-2006
III.
Informatievraag rond medische biotechnologie 2006
IV.
Overzicht gezochte aandoeningen
V.
Raadpleging door professionals
VI.
Herkomst bezoekers websites
VII. Erfolijn, informatieverzoeken per maand 2001-2006
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
VIII. Gebruikte bronnen
1
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
1. Inleiding
2
Inleiding
Inleiding
Inleiding
Voor u ligt het zesde signaleringsverslag van het Erfocentrum.
Het Erfocentrum is nationale voorlichtings- en kenniscentrum Erfelijkheid. Het is een non-profit organisatie die
voorlichting geeft over erfelijkheid, zwangerschap en perinatale zorg en medische biotechnologie. Doelgroepen
zijn het algemene publiek en relevante beroepsgroepen. Met het aanbieden van begrijpelijke en toegankelijke
informatie wil het Erfocentrum mensen ondersteunen in het maken van gefundeerde keuzes ten aanzien van
hun eigen gezondheid en nageslacht. Daarnaast wil het Erfocentrum hiermee mensen ondersteunen bij hun
meningsvorming over maatschappelijke aspecten van vraagstukken op het gebied van erfelijkheid en medische
biotechnologie.
Het Erfocentrum verstrekt informatie door middel van websites, schriftelijk voorlichtingsmateriaal en een
helpdesk (Erfolijn).
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
Het signaleringsverslag 2006 van het Erfocentrum toont hoe het informatieaanbod van het Erfocentrum
gebruikt wordt en geeft inzicht in de informatiebehoefte van bezoekers van het Erfocentrum op grond van het
aantal en de aard van de gestelde vragen en het profiel van de informatiebezoekers.
3
Inleiding
Inleiding
Wijze van registratie
Het gebruik van het informatieaanbod van het Erfocentrum werd in 2006 als volgt geregistreerd:
!
Registratie informatieverzoeken Erfolijn
Vanaf 2002 worden alle bestellingen en vragen die bij de Erfolijn binnen komen geregistreerd.
!
Website enquête Erfelijkheid.nl
Bezoekers van www.erfelijkheid.nl kunnen een anonieme enquête invullen. De resultaten worden
automatisch opgeslagen in een database en verwerkt tot statistieken.
!
Website statistieken
Van alle websites behalve Slikeerstfoliumzuur.nl werden bezoekersgegevens bijgehouden met
het statistiekprogramma ‘http-analyze\2.4’. Voor Slikeerstfoliumzuur.nl werd hiervoor het
programma ‘awstats’ gebruikt.
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
Naar wij vermoeden is eind 2005/begin 2006 een fout opgetreden in de het statistiekprogramma dat het
Erfocentrum gebruikte. Hierdoor zijn de absolute bezoekersaantallen in 2006 niet betrouwbaar en zijn
van verschillende websites statistische data verloren gegaan. Dat de software niet goed functioneerde is
in het voorjaar van 2007 vastgesteld. In de maanden daarna zijn alle websites overgezet naar twee
nieuwe statistiekprogramma’s. Het ene programma dient hierbij ter controle van het andere programma.
De statistieken over 2006 geven echter wel een beeld van eventuele trends. Ook de inhoudelijke
informatie blijft correct, deze gegevens zijn afkomstig van de gegevens van de Erfolijn en de
bezoekersenquête op Erfelijkheid.nl.
4
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
Inleiding
Inleiding
Leeswijzer
!
In hoofdstuk 2 wordt een overzicht gegeven van het informatieaanbod van het Erfocentrum.
!
In hoofdstuk 3 wordt het gebruik van het informatieaanbod van het Erfocentrum gepresenteerd.
!
In hoofdstuk 4 worden de ontwikkelingen in binnen de themagebieden van het Erfocentrum
gepresenteerd: erfelijkheid en erfelijke/aangeboren aandoeningen, zwangerschap, en medische
biotechnologie.
!
In hoofdstuk 5 en 6 wordt de analyse van de gegevens van de individuele websites
weergegeven.
!
In hoofdstuk 7 worden de analyses van de bij de Erfolijn binnengekomen informatieverzoeken
gepresenteerd.
!
Het rapport wordt afgesloten met een samenvatting, conclusies en aanbevelingen in hoofdstuk 8.
5
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
2. Informatieaanbod van het Erfocentrum
6
InformatieInformatieaanbod
aanbod
Informatie rond drie thema’s
Het Erfocentrum biedt informatie aan algemeen publiek en relevante beroepsgroepen rond drie
thema’s:
Voorlichting van het Erfocentrum
2
1
Erfelijkheid, genetica,
erfelijke en aangeboren
aandoeningen
3
Zwangerschap en
perinatale zorg
Medische biotechnologie/
life sciences, preventieve
geneeskunde, diagnostiek
Focus op de informatievraag van patiënten en (zorg-)consumenten
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
In 2006 heeft het Erfocentrum zich opnieuw verder geprofileerd op de drie bovengenoemde
voorlichtingsgebieden. De publieksinformatie over medische biotechnologie is uitgebreid. Ook is de
informatie over erfelijke en aangeboren aandoeningen uitgebreid en is begonnen met een update van
bestaande teksten. Daarnaast is preconceptievoorlichting verder uitgebouwd.
7
InformatieInformatieaanbod
aanbod
Informatieaanbod van het Erfocentrum in 2006
Hieronder ziet u een overzicht van de websites van het Erfocentrum waar men over een groot aantal
onderwerpen informatie kan vinden. Via de Erfolijn kunnen informatiezoekers vragen stellen.
Algemeen informatieaanbod
Websites voor
het brede
publiek
Websites voor
specifieke
doelgroepen
Aard van de informatie
Erfelijkheid. nl
Erfelijkheid en erfelijke en aangeboren aandoeningen
Biomedisch. nl
Toepassing biotechnologie bij de diagnose en behandeling van
ziekten en aandoeningen
Bogi.nl
Erfelijkheid voor kinderen in de bovenbouw van het basisonderwijs
basisonderwij s
(lespakket)
Kalitim .nl
Erfelijkheid en preventie van erfelijke aandoeningen voor Turkse
migranten in het Turks en Nederlands
ZwangerNu .nl
Preventie van erfelijke en aangeboren aandoeningen tijdens de
zwangerschap
ZwangerWijzer .nl
Zelftest die (toekomstige) zwangeren
zwangeren helpt
helptbepalen
bepalenofofnader
nader
onderzoek of aanpassing van de leefstijl wenselijk is.
is
ZwangerStraks .nl
Preventie van erfelijke en aangeboren aandoeningen voor de
zwangerschap
Slikeerstfoliumzuur .nl
Over
Over foliumzuur
foliumzuur en
en zwangerschap
zwangerschap
Prenatalescreening.nl
Over onderzoek naar aangeboren aandoeningen tijdens de
zwangerschap
Informatie op maat
Aard van de informatie
Persoonlijke beantwoording van per e- mail of telefoon gestelde
erfelijkheidsgerelateerde
vragen
Ook kan men schriftelijk informatiemateriaal
bestellen bij het
E rfocentrum of downloaden via de
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
Erfolijn
8
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
3. Gebruik informatieaanbod
9
Gebruik
Gebruik
informatieaanbod
informatieaanbod
Raadpleging websites
Algemeen informatieaanbod
Erfelijkheid.nl
Erfelijkheid.nl
2006
2005
2.224.302 1.454.971
2004
2003
2002
2001
2000
927.089
532.964
339.845
176.905
_
Bogi.nl
11.841
10.226
6.817
4.899
_
_
_
Kalitim.nl.
51.968
31.304
21.466
16.254
_
_
_
ZwangerNu.nl
262.242
207.286
152.499
94.855
_
_
_
ZwangerWijzer.nl
129.558
85.337
35.753
_
_
_
_
ZwangerStraks.nl
791.538
236.503
7.753
_
_
_
_
Biomedisch.nl
155.238
25.401
_
_
_
_
_
10.161
_
_
_
_
_
_
3.636.848 2.051.028 1.143.623
648.972
339.845
176.905
_
Slikeerstfoliumzuur.nl
Totaal
Totaal
aantal
aantal
unieke
unieke
bezoekers
bezoekers
(sessies)
(sessies)
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
Opvallend in 2006:
!
In september 2006 is de website Slikeerstfoliumzuur.nl gelanceerd.
!
Bovenstaande tabel geeft een indruk van de trends in het aantal bezoekers aan de verschillende
websites van het Erfocentrum over de jaren. Door het niet goed functioneren van de software om
statistieken te berekenen van de bezoekers, zijn de absolute getallen van 2006 en 2005 niet
betrouwbaar. Op basis van de gegevens berekend met nieuwe statistiekprogramma's schatten wij in
dat het totale bereik in 2006 rond de 2 miljoen unieke bezoekers is geweest.
10
Gebruik
Gebruik
informatieaanbod
informatieaanbod
Raadpleging Erfolijn
Informatie op maat
(Erfolijn)
Vragen
Bestellingen
Totaal
Totaalaantal
aantalinformatieverzoeken
informatieverzoekenop
opmaat
maat
2006
2005
2004
2003
2002
2001
2000
5.897
4.754
2.475
2.821
2.843
2.123
1.518
84
364
1.904
1.605
1.519
1.441
1.886
5.120
4.379
4.426
4.362
3.564
3.404
5.981
Opvallend in 2006:
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
In 2006 ontving het Erfocentrum ruim 1.200 vragen meer dan in 2005. De daling in het aantal
bestellingen zet door. Er wordt nauwelijks meer voorlichtingsmateriaal besteld via de Erfolijn. Sinds
2005 is vrijwel al het schriftelijke voorlichtingsmateriaal van het Erfocentrum te downloaden via de
websites van het Erfocentrum.
11
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
4. Thematiek
12
Aard van de gezochte informatie
Thematiek
Thematiek
Opvallend in 2006:
Erfelijkheid.nl
100%
Ziekten en aandoeningen
Erfelijkheid
Erfelijkheid.nl
Rondom zwangerschap
Anders
!
De bezoekersenquête laat zien dat in 2006 het aandeel vragen
over ziekten en aandoeningen afneemt. Het aandeel vragen
over erfelijkheid in het algemeen neemt licht toe. Het aandeel
‘Anders’ is toegenomen. Hieronder vallen vragen over
bijvoorbeeld ethiek, informatie over het Erfocentrum,
behandeling van ziekten enz. Het aandeel vragen over
zwangerschap is licht afgenomen.
!
De bezoekersenquête is minder vaak ingevuld dan in 2005.
80%
60%
Totaal
2006:
2005:
2004:
2003:
2002:
2001:
40%
20%
428
1.082
2.783
2.148
1.162
536
0%
2001
2002
2003
2004
2005
2006
Erfolijn
!
Er zijn ongeveer 1.200 meer vragen in 2006 gesteld vergeleken
met 2005.
!
Er is een afname in het aandeel vragen over ziekten en
aandoeningen. Dit geldt ook voor het aandeel vragen over
erfelijkheid. Het absolute aantal vragen over ziekten en
aandoeningen en erfelijkheid echter gelijk gebleven. Dat er een
afname is in het percentage vragen over aandoeningen, hangt
samen met de sterke groei van het percentage
zwangerschapsgerelateerde vragen.
Erfolijn
100%
Ziekten en aandoeningen
Erfelijkheid
Rondom zwangerschap
Anders
80%
60%
Totaal
2006:
2005:
2004:
2003:
2002:
2001:
40%
20%
5.988
4.754
2.475
2.821
2.843
2.122
0%
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
2001
2002
2003
2004
2005
2006
Bronnen: bezoekersenquête Erfelijkheid.nl, registratie Erfolijn.
13
Ziekten en aandoeningen
Thematiek
Thematiek
Opvallend in 2006:
Prevalentie aandoeningen
Zeldzaam
Schattingen lopen uiteen
!
In 2006 is ongeveer de helft van de aandoeningen waarover
vragen gesteld worden bij de Erfolijn zeldzaam van aard. Bij de
enquête op Erfelijkheid.nl is het percentage zeldzame
aandoeningen waarover informatie gezocht wordt ongeveer 60%.
!
Bovendien is in 2006 een afname in het percentage vragen over
niet-zeldzame aandoeningen.
!
Het percentage vragen over erfelijke aandoeningen is voor de
Erfolijn in 2006 ongeveer gelijk gebleven ten opzichte van 2005.
Bij de enquête op Erfelijkheid.nl is dit aandeel toegenomen.
!
Zowel bij de Erfolijn als op Erfelijkheid.nl is het percentage
vragen over niet-erfelijke aandoeningen beduidend afgenomen in
2006. Bovendien is het aandeel vragen over erfelijke
aandoeningen bij de bezoekersenquête gestegen en bij de
Erfolijn gelijk gebleven.
!
Van het aantal niet-erfelijke aandoeningen betreft 58%
aangeboren afwijkingen en 42% niet-aangeboren afwijkingen.
Niet zeldzaam
Prevalentie onbekend
100%
80%
60%
40%
20%
0%
Erfolijn 2005 Erfolijn 2006 Erfelijkheid.nl Erfelijkheid.nl
2005
2006
Erfelijkheid aandoeningen
Erfelijk
Niet erfelijk
Erfelijkheid (nog) niet bekend
100%
80%
60%
40%
20%
0%
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
Erfolijn 2005 Erfolijn 2006 Erfelijkheid.nl Erfelijkheid.nl
2005
2006
Voor details zie bijlage I.
Bronnen: bezoekersenquête Erfelijkheid.nl, registratie Erfolijn.
.
14
Thematiek
Thematiek
Ziekten en aandoeningen
Erfelijkheid.nl
!
Het totale aantal verschillende aandoeningen waarnaar de respondenten van de bezoekersenquête hebben
gezocht bedroeg 81.
!
In 2006 werden bij de bezoekersenquête op Erfelijkheid.nl autisme, Cadasil, familiaire hypercholesterolemie,
lange QT tijd syndroom, Marfan syndroom, neurofibromatose, ziekte van Von Recklinghausen en systemische
lupus erythematodes vaker dan eens genoemd als onderwerp waarover informatie werd gezocht.
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
Erfolijn
!
Er werd over 338 aandoeningen informatie gevraagd bij de Erfolijn. Over achondroplasie, autisme, cystische
fibrose, downsyndroom, epilepsie, ziekte van Huntington, ziekte van Von Recklinghausen, schisis, schizofrenie,
sikkelcelanemie, systemische lupus erythematodes en spina bifida werd in 2006 het vaakst informatie gezocht.
!
In 2006 werden meer vragen gesteld over de volgende aandoeningen waarover nog geen tekst op Erfelijkheid.nl
is vergeleken met 2005: allergieën, de ziekte van Alzheimer, Angelman syndroom, antifosfolipiden syndroom,
astma, cardiofaciocutaneus syndroom, endometriose, ziekte van Hashimoto, Katwijkse ziekte, hermafroditisme,
hypermobiliteitssyndroom, ichthyosis, MS, myotubulaire myopathie, nail-patella syndroom, non-hodgkin
syndroom, nystagmus, OCD, Opitz syndroom, pyruvaat kinase deficiëntie, rachitis, ziekte van Scheuermann,
scoliose en Wolfram syndroom.
!
In 2006 werd voor het eerst over de volgende ziekten en aandoeningen informatie gevraagd:
baarmoederhalskanker, Char syndroom, chronische granulomateuze ziekte, craniofrontonasale dysplasie,
depakine syndroom, dyschondrosteosis, familiaire hypercholesterolemie, FG syndroom, fibrodysplasia ossficans
progressiva, Hanhart syndroom, Jervel Lange Nielsen syndroom, Langerhans cell histiocytosis, Liddle syndroom,
malrotatie, Miller syndroom, ziekte van Niemann-Pick, niet-verbale leerstoornis, pancreas dividum, SCID, SeniorLoken syndroom, Silver-Russel syndroom, situs inversus en ziekte van Wilson.
15
Thematiek
Thematiek
Erfelijkheid
Belangrijkste onderwerpen
Algemeen
2003 2004 2005 2006
163
121
151
149
Overervingspatronen
16
15
9
20
Bloedgroep
28
37
71
108
Overerving
19
19
117
108
Vaderschapstest
61
64
55
56
Advisering
26
29
x
19
Verzekeringen
5
7
3
3
Lesmateriaal
x
x
13
2
Opvallend in 2006:
!
Het aantal vragen over erfelijkheid is in 2006 419.
Dit aantal komt globaal overeen met het aantal
van 2005. Toen was het aantal vragen 464.
!
Er is een sterke stijging in vragen over
bloedgroepen en groei in vragen over
overervingpatronen te zien.
!
Het aantal vragen over erfelijkheidsvoorlichting
komt globaal overeen met het aantal vragen in
2003 en 2004.
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
Bron: registratie Erfolijn.
16
Zwangerschap
Thematiek
Thematiek
Opvallend in 2006:
Erfelijkheid.nl
!
Er worden in 2006 ongeveer 1.000 meer vragen over
zwangerschapsgerelateerde onderwerpen gesteld dan
in 2005.
!
Via Erfelijkheid.nl wordt in 2006 meer informatie gezocht
over zwangerschap in het algemeen, terwijl er bij de
Erfolijn juist verhoudingsgewijs minder algemene vragen
rond zwangerschap worden gesteld dan in 2005. Bij de
Erfolijn is een opvallende toename in het aantal vragen
over leefstijlfactoren en over preconceptie.
!
Het aantal bezoeken aan de websites met
zwangerschapsgerelateerde informatie van het
Erfocentrum is toegenomen. (Dit wordt bevestigd door
statistische gegevens uit 2007).
100%
Diversen
Preconceptie
80%
Prenataal onderzoek
60%
Zw angerschap en
leefstijl
Zw angerschap en
erfelijke ziekten
Zw angerschap algemeen
40%
20%
0%
2001
2002
2003
2004
2005
2006
Erfolijn
100%
Diversen
90%
Preconceptie
80%
Prenataal onderzoek
70%
Zw angerschap en
leefstijl
Zw angerschap en
erfelijke ziekten
Zw angerschap
algemeen
60%
50%
40%
30%
20%
10%
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
0%
2001
2002
2003
2004
2005
2006
Totaal
2006: 2392
2005: 1399
2004: 351
2003: 530
2002: 672
Bronnen: bezoekersenquête Erfelijkheid.nl, registratie Erfolijn.
17
Thematiek
Thematiek
Zwangerschap
Top 10 2006
Anticonceptie
Anticonceptie
Foliumzuur
Bloedverwantschap
Menstruatie/ovulatie
Foliumzuur
Miskramen
Medicijngebruik
Schadelijke invloeden
Menstruatie/ovulatie
Vruchtbaarheid
Miskramen
Zelftest zwangerschap
Prenatale diagnostiek
Zwanger of niet?
Schadelijke stoffen
Zwangerschap algemeen
Vruchtbaarheid
Zwangerschapsklachten
Zwangerschap algemeen
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
Bron: registratie Erfolijn.
!
Uit de top tien van 2006 kan worden opgemaakt dat
er, vergeleken met 2005, een duidelijke toename is in
het aantal vragen die verband houden met een goede
voorbereiding op de zwangerschap, zoals foliumzuur,
menstruatie/ovulatie en schadelijke invloeden.
!
Daarnaast hangen de nieuwe onderwerpen in de top
tien van 2006, namelijk zwangerschapstesten,
zwanger of niet?, zwangerschapsklachten ook samen
met een goede voorbereiding op de zwangerschap.
!
Andere nieuwe onderwerpen in 2006 zijn:
zwangerschapskenmerken, zwangerschapsdiabetes,
hielprik, bekkeninstabiliteit, borstvoeding,
buitenbaarmoederlijke zwangerschap, eiceldonatie,
incest, kinderwens zonder partner, operatie tijdens
zwangerschap, placentaloslating, seksualiteit, sperma
en sterilisatie.
Top 10 2005
18
Thematiek
Thematiek
Medische biotechnologie
Top 10 2006
Top 10 2006
Stamcellen
Vogelgriep
Kraakbeentransplantatie
Gentherapie
Vaccinaties
Recombinant DNA techniek
Vaccin baarmoederhalskanker
Genetische modificatie
Biotechnologie
Stamceltherapie
Bron: registratie Erfolijn.
Homepage
Stamcellen
Gentherapie
Vaccinatie
Zoekfunctie
Nieuwsarchief
Kennisflits
Huntington DNA
diagnostiek
DNA-chip borstkanker
Kraakbeentransplantatie
voor knieen
Rest
Bron:logfiles webserver Biomedisch.nl.
Gebruik informatieaanbod:
Erfolijn:
In 2005 werden aan de Erfolijn 46 vragen gesteld over onderwerpen op het gebied van medische biotechnologie (van
oktober tot en met december). In 2006 is er een sterke groei van het aantal vragen (279). Populaire onderwerpen
waarover in 2006 vragen worden gesteld zijn stamcellen, vogelgriep, kraakbeentransplantatie, gentherapie en
vaccinaties.
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
Website:
Op de website zijn vooral de dossiers over stamcellen, gentherapie en vaccinatie populair onder bezoekers. Opvallend
is ook dat men vaak de homepage bezoekt en dat vaak gebruik gemaakt wordt van de zoekfunctie op de website en
van het nieuwsarchief.
19
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
5. Websites voor het algemeen
publiek
20
Erfelijkheid.nl: bezoek
Erfelijkheid.nl
Erfelijkheid.nl
Opvallend in 2006:
Sessies per maand
x1.000
2003
2004
2005
!
Het lijkt er op dat er in 2006 minder bezoekers
zijn op Erfelijkheid.nl in de zomermaanden. De
daling in de zomermaanden is ook in
voorgaande jaren te zien.
!
Meer dan 80% van de bezoekers die de
bezoekersenquête heeft ingevuld geeft aan
deze site via een zoekmachine, startpagina of
andere site gevonden te hebben.
!
Door bezoekers met een bekende herkomst
wordt Erfelijkheid.nl vooral gevonden via Google
en via websites van het Erfocentrum.
2006
250
200
150
Totaal
100
2006: 3.224.304
2005: 1.454.971
2004:
927.089
2003:
532.964
50
dec
nov
okt
sep
aug
jul
jun
mei
apr
mar
feb
jan
0
Pageviews per maand
x1.000
2003
2004
2005
2006
3000
2500
2000
1500
Totaal
1000
2006: 17.416.318
2005: 23.591.278
2004: 7.097.202
2003: 2.188.561
500
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
dec
nov
okt
sep
aug
Bron: logfiles webserver Erfelijkheid.nl.
jul
jun
mei
apr
mar
feb
jan
0
Details bezoek door (para-)medici: zie bijlage V
Details herkomst bezoekers: zie bijlage VI
21
Erfelijkheid.nl: profiel bezoeker
Erfelijkheid.nl
Erfelijkheid.nl
Profiel bezoeker Erfelijkheid.nl
Leeftijd
100%
< 21 jaar
41-50 jaar
Onbekend
21-30 jaar
51-65 jaar
31-40 jaar
>65 jaar
80%
Een vrouw tussen de 20 en 50 jaar die zelf een
aandoening of iemand in haar omgeving met een
.
aandoening heeft. Zij heeft
de website gevonden
via een zoekmachine, startpagina of andere
website.
60%
40%
20%
0%
2001
2002
2003
2004
2005
2006
Geslacht
100%
Man
Vrouw
Privé
Onbekend
Zelf een aandoening
Voor school
Andere reden
Iemand in de omgeving
Gewoon interesse
Onbekend
80%
60%
26%
27%
40%
6%
20%
9%
0%
2001
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
21%
11%
2002
2003
2004
Bronnen: bezoekersenquête Erfelijkheid.nl.
2005
2006
Bron: bezoekersenquête Erfelijkheid.nl.
22
Biomedisch.nl: bezoek en profiel bezoekers
Biomedisch.nl
Biomedisch.nl
Profiel bezoeker Biomedisch.nl
Sessies per maand
x1.000
2005
!
In de zomermaanden van 2006 lijken minder
mensen een bezoek te brengen aan
Biomedisch.nl.
!
Van de bezoekers met een bekende herkomst is
91% rechtstreeks naar Biomedisch.nl gegaan.
!
Van de overige bezoekers met een bekende
herkomst is bijna 80% via Google op de site
gekomen.
!
Vogelgrieppagina.nl is een nieuwe site in de top
10 via welke bezoekers met een bekende
herkomst zijn gekomen.
Totaal
2006: 155.238
2005: 25.401
dec
nov
okt
sep
aug
jul
jun
mei
apr
mar
feb
jan
18
16
14
12
10
8
6
4
2
0
Een man of vrouw die de website heeft gevonden
.
via een algemene zoekmachine
of een
biotechnologie gerelateerde website.
2006
Pageviews per maand
x1.000
2005
2006
80
70
60
50
40
30
20
Totaal
10
2006: 517.466
2005: 116.185
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
dec
nov
okt
sep
aug
jul
jun
mei
apr
mar
feb
jan
0
Bron: logfiles webserver Biomedisch.nl.
23
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
6. Doelgroepgerichte
websites
24
ZwangerNu.nl: bezoek en profiel bezoekers
ZwangerNu.nl
ZwangerNu.nl
Sessies per maand
x1.000
2003
2004
2005
Profiel bezoeker ZwangerNu.nl
Een man of vrouw die de website heeft gevonden
.
via een zoekmachine, website van het
Erfocentrum of zwangerschapsgerelateerde
website.
2006
30
25
20
15
Totaal
10
2006:
2005:
2004:
2003:
5
dec
nov
okt
sep
aug
jul
jun
mei
apr
mar
feb
jan
0
262.242
207.286
152.499
94.855
Pageviews per maand
x1.000
2003
2004
2005
2006
!
In 2006 bezoeken de meeste mensen
ZwangerNu.nl in de winter, lente en herfst.
!
Van de bezoekers met een bekende herkomst op
ZwangerNu.nl bezoekt 86% rechtstreeks
ZwangerNu.nl. De meeste andere bezoekers zijn
afkomstig van zoekmachines en
zwangerschapsstartpagina’s.
180
160
140
120
100
80
Totaal
60
2006: 1.642.396
2005: 238.660
2004: 156.531
2003: 118.569
40
20
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
dec
nov
okt
sep
aug
Bron: logfiles webserver ZwangerNu.nl.
jul
jun
mei
apr
mar
feb
jan
0
Details herkomst bezoekers: zie bijlage VI
25
ZwangerStraks.nl: bezoek en profiel bezoekers
ZwangerStraks.nl
ZwangerStraks.nl
Sessies per maand
x1.000
2003
180
160
140
2004
Profiel bezoeker ZwangerStraks.nl
2005
120
100
80
60
Totaal
dec
nov
okt
sep
aug
jul
jun
mei
apr
mar
feb
Pageviews per maand
x1.000
2003
2004
2005
2006
1000
900
800
700
600
!
Van het aantal bezoekers met een bekende
herkomst is 69% rechtstreeks naar
ZwangerStraks.nl gegaan. De overige bezoekers
met een bekende herkomst, komen vaak via een
andere site van het Erfocentrum op
ZwangerStraks.nl.
2006: 7.720.688
2005: 3.454.275
2004:
9.016
2003:
988
dec
nov
okt
sep
Bron: logfiles webserver ZwangerStraks.nl.
aug
jul
jun
mei
apr
mar
feb
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
Het aantal bezoekers is van januari tot en met juli
tamelijk constant. Daarna is er een dip. Vanaf
september is er een opvallende stijging in het
aantal bezoekers.
Totaal
jan
500
400
300
200
100
0
!
2006: 791.538
2005: 236.503
2004:
7.753
2003:
1.030
jan
40
20
0
Een man of vrouw die .de website vond via een
zoekmachine, website van het Erfocentrum of
zwangerschapsgerelateerde website.
2006
Details herkomst bezoekers: zie bijlage VI
26
ZwangerWijzer.nl: bezoek en profiel bezoekers
ZwangerWijzer.nl
ZwangerWijzer.nl
Profiel bezoeker ZwangerWijzer.nl
Sessies per maand
x1.000
2004
2005
Iemand die de website heeft gevonden via een
.
zwangerschapsgerelateerde
website of een
website van het Erfocentrum of
verloskundigenpraktijk.
2006
16
14
12
10
8
6
De trend van het aantal bezoekers op
ZwangerWijzer.nl in 2006 komt grosso modo
overeen met die van 2005.
!
Van de bezoekers met een bekende herkomst gaat
81% rechtstreeks naar ZwangerWijzer.nl. Dit
percentage is gegroeid ten opzichte van 2005.
!
Bezoekers van ZwangerWijzer.nl vinden deze site
ook via Slikeerstfoliumzuur.nl, een nieuwe site van
het Erfocentrum die in het najaar van 2006 werd
gelanceerd.
Totaal
4
2006: 129.558
2005: 85.337
2004: 35.735
2
dec
nov
okt
sep
aug
jul
jun
mei
apr
mar
feb
jan
0
!
Pageviews per maand
x1.000
2004
2005
2006
25
20
15
10
Totaal
5
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
220.631
148.349
71.735
dec
nov
okt
sep
Bron: logfiles webserver ZwangerWijzer.nl.
aug
jul
jun
mei
apr
mar
feb
jan
0
2006:
2005:
2004:
Details herkomst bezoekers: zie bijlage VI
27
Slikeerstfoliumzuur.nl
Slikeerstfoliumzuur.nl
Slikeerstfoliumzuur.nl: bezoek en profiel bezoekers
Profiel bezoeker Slikeerstfoliumzuur.nl
Sessies per maand
x1.000
Iemand die de website .heeft gevonden via een
zoekmachine, website van het Erfocentrum of
zwangerschapsgerelateerde site.
2006
!
Slikeerstfoliumzuur.nl is in september 2006
gelanceerd. Tot het einde van 2006 hebben
ongeveer 10.000 bezoekers deze site al bezocht.
!
De meeste bezoekers van Slikeerstfoliumzuur.nl
zijn afkomstig van zoekmachines zoals Google,
MSN Search en Windows Live en sites van het
Erfocentrum zoals Erfelijkheid.nl, ZwangerNu.nl en
Zwangerstraks.nl.
!
Sommige bezoekers zijn afkomstig van andere
sites zoals die van het Voedingscentrum of de
Koninklijke Nederlandse Organisatie van
Verloskundigen.
Totaal
2006: 10.161
dec
nov
okt
sep
aug
jul
jun
mei
apr
mar
feb
jan
4,5
4
3,5
3
2,5
2
1,5
1
0,5
0
Pageviews per maand
x1.000
12
10
8
6
4
Totaal
2
2006: 29.095
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
dec
nov
okt
sep
aug
jul
jun
mei
apr
mar
feb
jan
0
Details herkomst bezoekers: zie bijlage VII
28
Kalitim.nl: bezoek en profiel bezoekers
Kalitim.nl
Kalitim.nl
Sessies per maand
x1.000
2003
9
8
7
6
5
4
3
2
1
0
2004
2005
Profiel bezoeker Kalitim.nl
Iemand met een Turkse
. achtergrond die de
website via een algemene zoekmachine heeft
gevonden.
2006
!
De trend in het aantal bezoekers van 2006 lijkt die
van de vorige jaren te volgen. In de winter en
lente lijken de meeste bezoeken op Kalitim.nl
plaats te vinden.
!
Van 53% van de bezoekers is de herkomst
(referrer URL) niet bekend. In 2005 was dit 45%.
!
Van overige bezoekers met een bekende
herkomst op Kalitim.nl is 77% rechtstreeks naar
deze website gegaan. In 2005 was dit 34%.
!
Voor het eerst gaan er meer bezoekers met een
bekende herkomst rechtstreeks naar de website
dan via Google of een andere zoekmachine.
Totaal
2006:
2005:
2004:
2003:
51.968
31.304
21.465
12.996
dec
nov
okt
sep
aug
jul
jun
mei
apr
mar
feb
jan
Pageviews per maand
x1.000
2003
16
2004
2005
2006
14
12
10
8
6
Totaal
4
2006:
2005:
2004:
2003:
2
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
dec
nov
okt
sep
aug
jul
Bron: logfiles webserver Kalitim.nl.
jun
mei
apr
mar
feb
jan
0
72.716
40.462
25.993
16.079
Details herkomst bezoekers: zie bijlage VI
29
Bogi.nl: bezoek en profiel bezoekers
Bogi.nl
Bogi.nl
Profiel bezoeker Bogi.nl
Sessies per maand
x1.000
2003
2004
2005
Een man of vrouw, misschien een leerling uit de
bovenbouw van het basisonderwijs, op zoek naar
.
informatie over erfelijkheid die de website via een
(werkstukgerelateerde) startpagina of
zoekmachine of via een website van het
Erfocentrum heeft gevonden.
2006
1,6
1,4
1,2
1
0,8
0,6
Totaal
0,4
2006: 11.841
2005: 10.226
2004: 6.817
2003: 5.002
0,2
dec
nov
okt
sep
aug
jul
jun
mei
apr
mar
feb
jan
0
!
De trend in het aantal bezoekers van 2006 komt
overeen met die van de vorige jaren. Er lijken
minder bezoekers te zijn op Bogi.nl in juli.
!
Van het aantal bezoekers is van 44% de
herkomst bekend. Van deze bezoekers 82%
rechtstreeks naar deze website gegaan. In 2005
was dit 73%.
!
Voor het eerst gaan er meer bezoekers met een
bekende herkomst rechtstreeks naar de website
dan via Google of een andere zoekmachine.
Pageviews per maand
x1.000
2003
2004
2005
2006
6
5
4
3
Totaal
2
2006:
2005:
2004:
2003:
1
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
dec
nov
okt
sep
aug
jul
Bron: logfiles webserver Bogi.nl.
jun
mei
apr
mar
feb
jan
0
13.041
12.138
22.462
23.393
Details herkomst bezoekers: zie bijlage VI
30
7. Erfolijn
31
Raadpleging
Raadpleging
Erfolijn
Erfolijn
Omvang en wijze van raadpleging Erfolijn
Opvallend in 2006:
Vragen
Telefoon/fax/post
!
In totaal ontving de Erfolijn in 2006 5.987
informatieverzoeken (bestellingen en vragen). Dit
zijn er ruim 1.200 meer dan in 2005. Van de
informatieverzoeken is 94% per e-mail.
!
Het aantal telefonische vragen is iets toegenomen
ten opzichte van 2005, te weten van 280 naar 353.
!
Verdere afname van bestellingen van schriftelijk
informatiemateriaal via de Erfolijn (in 2006 nog 84
bestellingen).
E-mail
7000
6000
5000
4000
3000
2000
1000
Totaal
2006:
2005:
2004:
2003:
2002:
2001:
2000:
5.987
4.754
2.475
2.821
2.843
2.122
1.518
Totaal
2006:
2005:
2004:
2003:
2002:
2001:
2000:
84
364
1.904
1.605
1.519
1.441
1.886
0
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
Bestellingen
Telefoon/fax/post
3000
E-mail
2500
2000
1500
1000
500
0
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
Bron: registratie Erfolijn.
32
Raadpleging
Raadpleging
Erfolijn
Erfolijn
Omvang en wijze van raadpleging Erfolijn
Opvallend in 2006:
!
Binnenkomst vragen
Erfelijkheid.nl
Biomedisch.nl
Vsop.nl
ZwangerWijzer/ZwangerStraks.nl
Overige websites
12%
1%
4%
Van de informatieverzoeken komt 99% binnen bij
de Erfolijn via de websites van het Erfocentrum:
61% via Erfelijkheid.nl, 22% via
Zwangerwijzer.nl/Zwangerstraks.nl, 4% via
Biomedisch.nl, 12% via overige websites. Van de
vragen komt 1% binnen via de website van de
Vereniging Samenwerkende Ouder- en
Patiëntenorganisaties.
22%
61%
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
Bron: registratie Erfolijn.
33
Raadpleging
Raadpleging
Erfolijn
Erfolijn
Afhandeling informatieverzoeken
Opvallend in 2006:
Tijdsbestek afhandeling
vragen
3500
Direct
2 - 4 werkdagen
Meer dan 11 werkdagen
!
Toename van het aantal en van de
moeilijkheidsgraad van de vragen. Dit heeft bij
een gelijk gebleven capaciteit geleid tot een iets
langer tijdsbestek van afhandeling.
!
Het aantal informatieverzoeken dat direct
afgehandeld kon worden is gehalveerd.
!
Het aantal informatieverzoeken dat binnen enkele
minuten afgehandeld kan worden is ook met 50%
afgenomen.
!
De meeste vragen kosten tussen de 5 en 45
minuten om afgehandeld te worden.
!
De meeste vragen worden binnen 4 werkdagen
afgehandeld.
1 werkdag
5 - 10 werkdagen
3000
2500
Totaal
2006:
2005:
2004:
2003:
2002:
2001:
2000:
2000
1500
1000
500
5.987
4.754
2.475
2.821
2.843
2.122
1.518
0
2002
2003
2004
2005
2006
Tijdsbesteding per vraag
2500
0 - 5 minuten
10 -15 minuten
30 - 60 minuten
5 - 10 minuten
15 - 30 minuten
Meer dan 60 minuten
2000
Totaal
2006:
2005:
2004:
2003:
2002:
2001:
2000:
1500
1000
500
5.987
4.754
2.475
2.821
2.843
2.122
1.518
0
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
2002
2003
2004
2005
2006
Bron: registratie Erfolijn.
34
Raadpleging
Raadpleging
Erfolijn
Erfolijn
Leeftijd en geslacht Erfolijngebruiker
Opvallend in 2006:
Leeftijd
< 21 jaar
51-65 jaar
21-30 jaar
>65 jaar
31-40 jaar
Onbekend
!
De Erfolijn wordt vooral geraadpleegd door
vrouwen tussen 21 en 40 jaar.
!
De leeftijdsverdeling in 2006 komt ongeveer
overeen met die in 2005.
!
Het aantal mannen dat de Erfolijn in 2006
geraadpleegd heeft is vrijwel hetzelfde als in 2005
(827 vs. 823).
!
De Erfolijn heeft in 2006 ongeveer 1.200 meer
vragen ontvangen dan in 2005.
41-50 jaar
100%
80%
60%
40%
20%
Totaal
2006:
2005:
2004:
2003:
2002:
5.876
4.754
2.475
2.821
2.843
Totaal
2006:
2005:
2004:
2003:
2002:
2001:
2000:
5.953
4.754
2.475
2.821
2.843
2.122
1.518
0%
2001
2002
2003
2004
2005
2006
Geslacht
Man
Vrouw
Onbekend/overig
100%
80%
60%
40%
20%
0%
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
2001
2002
2003
2004
2005
2006
Bron: registratie Erfolijn.
35
Raadpleging
Raadpleging
Erfolijn
Erfolijn
Verwijzingen
Opvallend:
Verwijzingen
!
Het antwoord dat op de vragen gegeven wordt is
vaak een combinatie van informatie en
verwijzingen. Men wordt verwezen naar de
huisarts, verloskundige of andere medische
hulpverlener, klinisch geneticus of
patiëntenorganisatie of lotgenotencontact.
!
Regelmatig wordt in antwoorden ook verwezen
naar informatie elders op Internet of naar de
openbare bibliotheek.
!
Onder ‘Anders’ vallen verwijzingen naar
organisaties zoals thuiszorg, Korrelatie, overheid
enz.
Erfelijkheid.nl
Andere sites van Erfocentrum
Patiëntenorganisaties
Lotgenotencontact
Arts/verloskundige
Klinisch Genetisch Centrum
Bibliotheek
Externe sites
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
Anders
36
Reden raadpleging
Raadpleging
Raadpleging
Erfolijn
Erfolijn
Opvallend in 2006:
Reden raadpleging Erfolijn
100%
Patient/client
Iemand in de omgeving
School/student
Onbekend
!
De Erfolijn wordt vooral privé geraadpleegd, door
(aanstaande) ouders of mensen die iemand met
een aandoening in hun omgeving hebben en die
informatie zoeken over (zwangerschap en) een
erfelijke/aangeboren aandoening. Het aandeel
(aanstaande) ouders dat de Erfolijn raadpleegt is
verder toegenomen.
!
Omdat in 2005 downloads niet meer worden
meegeteld bij bestellingen, is de groep anders
vrijwel tot nul gereduceerd.
!
In vergelijking met 2005 is het aantal en het
percentage vragen over zwangerschap flink
gestegen. In 2006 is het aantal vragen over
ziekten en aandoeningen en erfelijkheid ongeveer
gelijk gebleven.
Ouder (a.s.)
Beroepskracht/hulpverlener
Anders
80%
60%
Totaal
2006
2005:
2004:
2003:
2002:
2001:
2000:
40%
20%
5.981
4.754
2.475
2.821
2.843
2.122
1.518
0%
2001
2002
2003
2004
2005
2006
Erfolijn
Ziekten en aandoeningen
Erfelijkheid
Rondom zwangerschap
Anders
100%
80%
60%
Totaal
2006:
2005:
2004:
2003:
2002:
2001:
40%
20%
5.981
4.754
2.475
2.821
2.843
2.122
0%
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
2001
2002
2003
2004
2005
2006
Bron: registratie Erfolijn.
37
8. Samenvatting, conclusies
en
aanbevelingen
38
Samenvatting en
Samenvatting en
conclusies
conclusies
Gebruik informatieaanbod
Aantal vragen
!
In 2006 zijn er bijna 6.000 vragen gesteld aan het Erfocentrum; dit zijn er ongeveer 1.200 meer
dan in 2005. Het aantal mensen dat informatie zoekt bij het Erfocentrum neemt dus nog steeds
verder toe. De groei in het gebruik van het informatieaanbod, zoals geïndiceerd wordt door de
toename van het aantal vragen aan de Erfolijn, laat zien dat de Nederlandse (en Belgische)
bevolking behoefte heeft aan informatie over erfelijkheid en gerelateerde onderwerpen en dat het
Erfocentrum in toenemende mate in deze maatschappelijke behoefte voorziet. Steeds meer
mensen zullen te maken krijgen met erfelijkheid en aanverwante onderwerpen Niet alleen door
medisch-wetenschappelijke ontwikkelingen maar ook door beleidsontwikkelingen bijvoorbeeld op
het gebied van de pre- en neonatale screening. De verwachting is dat de behoefte aan de
informatie van het Erfocentrum en het gebruik hiervan zal blijven groeien.
Vraagstellers
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
!
Van de mensen die een vraag stellen aan het Erfocentrum is ruim 85% vrouw. Het aantal
mannen dat de Erfolijn in 2006 geraadpleegd heeft is vrijwel hetzelfde als in 2005 (827 vs. 823).
Vanwege de groei van het aantal vragen aan het Erfocentrum, kan geconcludeerd worden dat
een sterk groeiend aantal vrouwen dus een vraag stelt. Er zijn in 2006 veel meer
zwangerschapsgerelateerde vragen. Dit is waarschijnlijk het gevolg van het succes van de
zwangerschapsgerelateerde websites van het Erfocentrum, aangezien de Erfolijn meestal
gevonden wordt via de websites van het Erfocentrum.
39
Samenvatting en
Samenvatting en
conclusies
conclusies
Gebruik informatieaanbod
E-mailvragen
!
De meeste informatieverzoeken (94%) bereiken het Erfocentrum via e-mail. Bijna alle
informatieverzoeken komen binnen via een van de websites van het Erfocentrum: 61% via
Erfelijkheid.nl, 22% via Zwangerwijzer.nl/Zwangerstraks.nl, 4% via Biomedisch.nl, 12% via
overige websites.
Telefonische vragen
!
Ongeveer 6% van de vragen komt per telefoon binnen. Er is een lichte stijging in het aantal in
2006, namelijk 353 in vergelijking met 280 in 2005.
Bestellingen
!
Er is een verdere afname van bestellingen van schriftelijk informatiemateriaal via de Erfolijn.
Sinds 2005 is bijna al het schriftelijke voorlichtingsmateriaal van het Erfocentrum te downloaden
via Internet. Hier wordt veel gebruik van gemaakt.
Afhandeling vragen bij de Erfolijn
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
!
Het tijdsbestek van afhandeling per vraag is in 2006 verder toegenomen. Dit is het gevolg van het
feit dat de Erfolijn ingewikkeldere vragen en nieuwe vragen voorgelegd krijgt die meer tijd kosten
om te beantwoorden. Dit leidt er toe dat het niveau van de vragen en antwoorden stijgt. Dat men
ingewikkeldere vragen stelt, wordt waarschijnlijk veroorzaakt door het feit dat men eenvoudige
informatie op de websites kan vinden.
40
Samenvatting en
Samenvatting en
conclusies
conclusies
Gebruik informatieaanbod
Verstrekking van informatie
!
Het signaleringsrapport biedt inzicht in de manier waarop de Erfolijn verwijst bij vragen. Bij de
beantwoording van vragen wordt bijna altijd niet alleen informatie verstrekt maar ook verwezen
naar andere relevante informatiebronnen en medische hulpverleners, patiëntenorganisaties of
lotgenotencontacten. Door deze manier van verwijzen kan de Erfolijn op een adequate manier
vraagstellers attenderen op haar eigen betrouwbare informatie en verwijzen naar juiste informatie
elders op het Internet.
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
Gebruik van de websites van het Erfocentrum
!
De websites voor het algemene publiek, Erfelijkheid.nl en Biomedisch.nl worden vooral gevonden
via algemene zoekmachines, zoals Google. De zwangerschapswebsites van het Erfocentrum
vindt men met name via voor die doelgroep specifieke kanalen en medische professionals zoals
de Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen.
!
In het algemeen is er in 2006 een toename in het percentage bezoekers met een bekende
herkomst die direct naar een website van het Erfocentrum gaan ten opzichte van 2005. Hieruit
kan geconcludeerd worden dat de bekendheid van de websites van het Erfocentrum
toegenomen lijkt. Dat een groter percentage bezoekers met een bekende herkomst rechtstreeks
naar ZwangerWijzer.nl gaat, komt wellicht vanwege meer publiciteit rond deze site, maar ook
door meer gebruik van ZwangerWijzer.nl door medische hulpverleners zoals verloskundigen en
huisartsen. Van bezoekers met een bekende herkomst op Kalitim.nl is een groter percentage
rechtstreeks naar deze website gegaan in vergelijking met 2005. Deze stijging is mogelijk het
gevolg van een grotere bekendheid van deze site bij Turkssprekende mensen, ondermeer door
actieve promotie van het nut van foliumzuur onder migranten door het Erfocentrum.
41
Samenvatting en
Samenvatting en
conclusies
conclusies
Thematiek: Ziekten en aandoeningen
Erfelijkheid.nl
!
Uit de bezoekersenquête blijkt dat ten opzichte van 2005 in 2006 het percentage vragen over ziekten en
aandoeningen is afgenomen. Het percentage vragen over erfelijkheid in het algemeen neemt toe. De afname in
het aandeel zwangerschapsgerelateerde vragen op Erfelijkheid.nl is te verklaren door het feit dat de
zwangerschapsgerelateerde informatie van het Erfocentrum tegenwoordig vooral op andere, goed gevonden,
websites van het Erfocentrum staat en minder bezoekers op Erfelijkheid.nl op deze site op zoek zullen zijn naar
zwangerschapsgerelateerde informatie.
!
De bezoekersenquête is minder vaak ingevuld dan in 2005. Waarschijnlijk komt dit omdat de enquête in 2006
minder prominent op Erfelijkheid.nl stond en bezoekers deze minder goed konden vinden.
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
Erfolijn
!
Het percentage erfelijke en/of aangeboren aandoeningen is afgenomen, in absolute zin is het aantal vragen over
ziekten en aandoeningen in 2006 gelijk gebleven. Dat het aandeel kleiner is geworden hangt samen met een
sterke groei van het aantal zwangerschapsgerelateerde vragen.
!
Het valt op dat er in 2006 een toename is in het percentage over zeldzame aandoeningen. Tegelijkertijd is er een
afname in het aandeel vragen over niet-zeldzame aandoeningen. In 2006 is ongeveer de helft van de
aandoeningen waarover vragen gesteld worden bij de Erfolijn zeldzaam van aard. Bij de enquête op
Erfelijkheid.nl is het percentage zeldzame aandoeningen waarover informatie gezocht wordt ongeveer 60%.
Zowel bij de Erfolijn als op Erfelijkheid.nl is het percentage vragen over niet-erfelijke aandoeningen beduidend
afgenomen en is het aandeel vragen over erfelijke aandoeningen toegenomen. Dit betekent dat men het
Erfocentrum steeds beter en gerichter weet te vinden voor informatie over zeldzame erfelijke of aangeboren
aandoeningen .
42
Samenvatting en
Samenvatting en
conclusies
conclusies
Thematiek: Specifieke aandoeningen
Erfelijkheid.nl
!
Dat de invullers van de bezoekersenquête op Erfelijkheid.nl naar 81 verschillende aandoeningen
hebben gezocht, laat zien dat zij informatie zoeken over veel verschillende ziekten en aandoeningen.
De resultaten van de bezoekersenquête biedt ook inzicht in de aandoeningen waarnaar bezoekers van
deze site in 2006 het meest hebben gezocht, namelijk autisme, Cadasil, familiaire
hypercholesterolemie, lange QT tijd syndroom, Marfan syndroom, neurofibromatose, ziekte van Von
Recklinghausen en systemische lupus erythematodes worden vaker dan eens genoemd als
onderwerp.
Erfolijn
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
!
Bij de Erfolijn werd over 338 verschillende aandoeningen informatie gevraagd, waaruit blijkt dat over
zeer veel verschillende aandoeningen vragen gesteld worden. Uit de analyse van de gegevens van de
Erfolijn komt de een duidelijke gesignaleerde behoefte aan informatie van vraagstellers naar voren.
Vergeleken met 2005 werden er in 2006 over de volgende aandoeningen waarover nog geen tekst op
Erfelijkheid.nl is vaker vragen gesteld: allergieën, de ziekte van Alzheimer, Angelman syndroom,
antifosfolipiden syndroom, astma, cardiofaciocutaneus syndroom, endometriose, ziekte van Hashimoto,
Katwijkse ziekte, hermafroditisme, hypermobiliteitssyndroom, ichthyosis, MS, myotubulaire myopathie,
nail-patella syndroom, non-hodgkin syndroom, nystagmus, OCD, Opitz syndroom, pyruvaat kinase
deficiëntie, rachitis, ziekte van Scheuermann, scoliose en Wolfram syndroom. Ook is helder over welke
aandoeningen de meeste vragen gesteld worden, namelijk achondroplasie, autisme, cystische fibrose,
downsyndroom, epilepsie, ziekte van Huntington, ziekte van Von Recklinghausen, schisis, schizofrenie,
sikkelcelanemie, systemische lupus erythematodes en spina bifida. In 2006 werd over de volgende
ziekten voor de eerste keer informatie gevraagd: baarmoederhalskanker, Char syndroom, chronische
granulomateuze ziekte, craniofrontonasale dysplasie, depakine syndroom, dyschondro-steosis,
familiaire hypercholesterolemie, FG syndroom, fibrodysplasia ossficans progressiva, Hanhart
syndroom, Jervel Lange Nielsen syndroom, Langerhans cell histiocytosis, Liddle syndroom, malrotatie,
Miller syndroom, ziekte van Niemann-Pick, niet-verbale leerstoornis, pancreas dividum, SCID, SeniorLoken syndroom, Silver-Russel syndroom, situs inversus en ziekte van Wilson.
43
Samenvatting en
Samenvatting en
conclusies
conclusies
Thematiek: Erfelijkheid en zwangerschap
Erfelijkheid
!
Het aantal vragen over erfelijkheid in 2006 komt overeen met het aantal vragen in 2005.
!
Wat betreft vragen over erfelijkheid, is het aantal vragen over bloedgroepen sterk gestegen. Dit
betekent dat waarschijnlijk steeds meer mensen zich bijvoorbeeld afvragen of hun vader wel hun
biologische vader kan zijn op grond van de bloedgroepen of dat mensen met een kinderwens zich
afvragen of hun bloedgroepen tijdens de zwangerschap problemen kunnen geven.
!
Ook is er een stijging in het aantal vragen over overervingspatronen. Er is dus een stijgende interesse
in informatie over dit onderwerp.
!
Het aantal vragen over erfelijkheidsvoorlichting komt globaal overeen met het aantal vragen in 2003 en
2004. In 2005 lijken er geen vragen gesteld te zijn over erfelijkheidsadvisering. Een verklaring kan zijn
dat in 2005 wel vragen zijn gesteld, maar dat deze in een andere categorie zijn geregistreerd.
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
Zwangerschap
!
In 2006 is er een sterke stijging van het aantal vragen over zwangerschap. Vragenstellers hebben dus
een groeiende behoefte aan informatie over zwangerschapsgerelateerde onderwerpen. Dit wordt ook
bevestigd door een groei in het bezoek aan de websites van het Erfocentrum met
zwangerschapsgerelateerde informatie (Dit blijkt ook uit statistische gegevens van 2007). Ook de
toename van het aantal (aanstaande) ouders dat de Erfolijn raadpleegt, geeft aan dat er een groeiende
behoefte is aan zwangerschapsinformatie.
!
Uit de top tien van 2006 kan worden opgemaakt dat er, vergeleken met 2005, een duidelijke toename
is in het aantal vragen die te maken hebben met een goede voorbereiding op de zwangerschap. Dat
mensen daarnaast vragen stellen over nieuwe onderwerpen rondom zwangerschap, die niet direct een
relatie hebben met het informatieaanbod van het Erfocentrum geeft aan dat er een veel behoefte is aan
een plek waar men terecht kan met vragen rond kinderwens en zwangerschap.
44
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
Samenvatting en
Samenvatting en
conclusies
conclusies
Thematiek: Medische biotechnologie
!
In 2006 worden flink meer vragen over medische biotechnologie gesteld. Dit hangt samen met
een toenemend gebruik van Biomedisch.nl. Beiden illustreren dat er een groeiende belangstelling
voor informatie rond medische biotechnologie.
!
De resultaten van dit signaleringsverslag bieden inzicht in de informatiebehoefte van mensen die
op Biomedisch.nl komen. Op Biomedisch.nl zijn gelijkwaardige onderwerpen, zoals de dossiers
over stamcellen, gentherapie en vaccinatie het vaakst bezocht. Bij de Erfolijn worden de meeste
vragen gesteld over stamcellen, vogelgriep, kraakbeentransplantatie, gentherapie en vaccinatie.
!
Opvallend is ook dat men vaak de homepage van Biomedisch.nl bezoekt en van daaruit de
informatie op de website gaat zoeken. Men maakt hierbij meestal gebruik van de zoekfunctie op
de website en van het nieuwsarchief. Dit geeft aan dat men bewust naar de website gaat om daar
informatie te zoeken over een specifiek biomedisch onderwerp in plaats van dat men via Google
of andere zoekmachine rechtstreeks naar dit specifieke onderwerp gaat.
45
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
Samenvatting en
Samenvatting en
conclusies
conclusies
Profiel informatiezoeker
!
Erfelijkheid.nl: Een vrouw tussen de 20 en 50 jaar die zelf een aandoening of iemand in haar
omgeving met een aandoening heeft. Zij heeft de website gevonden via een zoekmachine, startpagina
of andere website.
!
Biomedisch.nl: Een man of vrouw die de website heeft gevonden via een algemene zoekmachine of
een biotechnologie gerelateerde website.
!
ZwangerNu.nl: Een man of vrouw die de website heeft gevonden via een zoekmachine, website van
het Erfocentrum of zwangerschapsgerelateerde website.
!
ZwangerStraks.nl: Een man of vrouw die de website vond via een zoekmachine, website van het
Erfocentrum of zwangerschapsgerelateerde website.
!
ZwangerWijzer.nl: Een man of vrouw die de website heeft gevonden via een
zwangerschapsgerelateerde website of een website van het Erfocentrum of verloskundigenpraktijk.
!
Slikeerstfoliumzuur.nl: Een man of vrouw die de website heeft gevonden via een zoekmachine,
website van het Erfocentrum of zwangerschapsgerelateerde site zoals die van het Voedingscentrum of
de Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen.
!
Kalitim.nl: Een man of vrouw met een Turkse achtergrond die de website via een algemene (vaak
Turkse) zoekmachine heeft gevonden.
!
Bogi.nl: Waarschijnlijk een leerling uit de bovenbouw van het basisonderwijs, op zoek naar informatie
over erfelijkheid, die de website via een (werkstukgerelateerde) startpagina of zoekmachine of via een
website van het Erfocentrum heeft gevonden.
!
Erfolijn: Een vrouw tussen 21 en 40 jaar, die een (aanstaande) ouder is of iemand met een
aandoening in hun omgeving heeft en die informatie zoekt over (zwangerschap en) een
erfelijke/aangeboren aandoening. Zij heeft de Erfolijn gevonden via een website van het Erfocentrum en
stelt haar vraag per e-mail.
46
Aanbevelingen
Aanbevelingen
Vindbaarheid informatieaanbod van Erfocentrum
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
Uit dit signaleringsrapport komt naar voren dat beroep op het informatieaanbod van het Erfocentrum
blijft toenemen. Dit illustreert dat er in de Nederlandse samenleving een grote behoefte is aan
informatie over erfelijkheid, erfelijke en/of aangeboren aandoeningen en medische biotechnologie en
rondom de zwangerschap. Ook blijkt uit deze analyse dat men de informatie van het Erfocentrum
steeds beter weet te vinden via zoekmachines en startpagina’s, maar ook steeds vaker rechtstreeks
naar één van de websites van het Erfocentrum gaat. Het Erfocentrum voorziet dus in toenemende
mate in de groeiende maatschappelijke behoefte in informatie rond genetische onderwerpen.
!
Voor de vindbaarheid van de informatie blijft het van belang om het aantal links naar informatie
van het Erfocentrum uit te breiden, te kiezen voor aansprekende domeinnamen voor nieuwe
sites, hoge noteringen bij zoekmachines en prominente plekken bij startpagina’s na te streven.
!
Het wordt aangeraden om de bekendheid van de websites van het Erfocentrum te blijven
vergroten.
!
De Erfolijn wordt vrijwel uitsluitend gevonden via de websites van het Erfocentrum. Vergroting
van de bekendheid van deze informatiedesk buiten deze websites is wenselijk, bijvoorbeeld door
publiciteit, banners en advertenties op ander websites of in andere media.
!
Daarnaast blijft het belangrijk dat de naamsbekendheid van het Erfocentrum de komende jaren
groter wordt. De informatie van het Erfocentrum is op dit moment namelijk bekender dan de
afzender. In 2006 heeft het Erfocentrum vooral free publicity gezocht. Dit heeft geresulteerd in
een groot aantal publicaties. Echter, structurele exposure ontbreekt door het gebrek aan
financiële middelen hiervoor.
47
Aanbevelingen
Aanbevelingen
Informatie-op-maat en uitbreiding informatieaanbod
Informatie-op-maat
Dit signaleringsverslag laat zien dat er steeds meer vragen gesteld worden aan de Erfolijn. Daarnaast kan
geconcludeerd worden dat de moeilijkheid van de vragen toeneemt, waardoor het meer tijd kost om een
vraag af te handelen. Ook speelt de Erfolijn een sleutelrol bij verwijzen naar de juiste informatie op Internet.
!
De personele bezetting van de Erfolijn dient afgestemd te blijven op het beroep dat op deze
informatiedesk gedaan wordt. Alleen dan kan de kwaliteit van informatieverstrekking gewaarborgd
blijven.
Uitbreiding informatieaanbod
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
Er is een groeiende behoefte aan algemene en doelgroepgerichte informatie. Uit het signaleringsverslag
blijkt dat steeds meer mensen het Erfocentrum vinden. Het Erfocentrum heeft een steeds prominenter
profiel als een belangrijke, Nederlandstalige informatiebron over erfelijkheid, erfelijke en/of aangeboren
aandoeningen, medische biotechnologie en rondom erfelijkheid en zwangerschap.
!
Het blijft van daarom belang het informatieaanbod over erfelijkheid, erfelijke en/of aangeboren
aandoeningen, medische biotechnologie en rondom erfelijkheid en zwangerschap in de toekomst te
blijven actualiseren en te vergroten.
!
Om een beter beeld te krijgen van de behoeftes van de bezoekers van de sites van het Erfocentrum is
het van belang dat de bezoekersenquête op Erfelijkheid.nl een prominentere plek krijgt op deze
website en dat ook aan andere websites een bezoekersenquête gekoppeld wordt.
!
Verder zou het koppelen van een teller aan het te downloaden voorlichtingsmateriaal een goed beeld
kunnen geven van het gebruik van dit materiaal.
48
Aanbevelingen
Aanbevelingen
Uitbreiding informatie erfelijkheid en erfelijke/aangeboren aandoeningen
Erfelijkheid
Uit dit rapport komt naar voren dat mensen in de Nederlandse samenleving vaak op zoek zijn naar
betrouwbare informatie over erfelijkheid en onderwerpen die daar mee samenhangen. In 2006 zijn er meer
vragen gesteld over bloedgroepen en overervingspatronen.
!
Het is daarom van belang de informatie over erfelijkheid en aan overvingsgerelateerde onderwerpen uit
te breiden conform de gesignaleerde informatiebehoefte.
Erfelijke en/of aangeboren aandoeningen
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
Uit dit signaleringsrapport blijkt dat mensen in 2006 informatie zoeken over een zeer breed spectrum van
erfelijke aandoeningen. Daarnaast is men in 2006 vaker op zoek naar informatie over erfelijke
aandoeningen en zeldzame ziekten in vergelijking met 2005. De database met beschreven erfelijke en/of
aangeboren aandoeningen op Erfelijkheid.nl is nog niet compleet.
!
Uitbreiding van het aantal aandoeningen in deze database is daarom gewenst. Aandoeningen waarover
een gesignaleerde behoefte is en aandoeningen waarover voor het eerst vragen worden gesteld via de
Erfolijn of de bezoekersenquête op Erfelijkheid.nl kunnen hierbij het uitgangspunt zijn.
!
Ook verwijzing naar andere, mogelijk verdiepende, relevante betrouwbare informatie op het Internet of
elders is hierbij van belang.
49
Aanbevelingen
Aanbevelingen
Uitbreiding informatie medische biotechnologie en zwangerschap
Medische biotechnologie
Dit signaleringsrapport illustreert dat het aantal vragen over onderwerpen op het gebied van de
medische biotechnologie flink groeit. Daarnaast bezoekt men vaak de homepage en maakt gebruikt
van de zoekfunctie op de website en van het nieuwsarchief.
!
Om adequaat in te kunnen spelen op de groeiende behoefte aan informatie over medische
biotechnologie, is het wenselijk de content op Biomedisch.nl en met name dossiers over
populaire onderwerpen zoals stamcellen, vogelgriep, kraakbeentransplantatie, gentherapie en
vaccinatie verder uit te breiden, in te spelen op actuele onderwerpen en de zoekmogelijkheden
op deze site te vergroten.
Zwangerschap
Uit dit signaleringsrapport komt een groeiende behoefte aan informatie over zwangerschap en
kinderwens naar voren. Dat er een sterke stijging in het aantal vragen rondom zwangerschap, is
mogelijk vanwege het succes van de zwangerschapssites. Een groeiend aantal vrouwen en mannen
is op zoek naar betrouwbare informatie over (of ter voorbereiding van een) zwangerschap en het
voorkomen van risico’s, vindt deze op de websites van het Erfocentrum en vindt de weg naar de
Erfolijn. Dit wordt in 2006 duidelijk geïllustreerd door de toename in het aantal vragen over een goede
voorbereiding op de zwangerschap, zoals foliumzuur, menstruatie/ovulatie en schadelijke invloeden.
0.2/HPE/24416DMO/co
nt/0.1
!
Het wordt aangeraden om de zwangerschapsinformatie op de websites van het Erfocentrum over
een goede zwangerschapsvoorbereiding en andere onderwerpen waarover een gesignaleerde
behoefte staat verder uit te breiden hierbij rekening houdend met de doelstellingen van het
Erfocentrum en de informatievraag van het publiek.
50
Bijlagen
Bijlage I
Informatievraag erfelijkheid 2001-2006
Bezoekersenquête Erfelijkheid.nl
2001
2002
2003
2004
2005
2006
29 x
3x
5x
1x
1x
1x
1x
1x
1x
1x
1x
5x
3x
2x
3x
1x
1x
2x
3x
30 x
5x
5x
1x
1x
2x
2x
2x
1x
4x
2x
3x
3x
3x
2x
1x
5x
24 x
12x
9x
21x
2x
1x
?
4x
8x
15x
10x
11x
6x
16x
4x
75x
15x
2x
10x
2x
5x
1x
1x
5x
12x
5x
12x
22x
4x
21x
7x
31x
5x
6x
2x
1x
2x
3x
1x
2x
1x
1x
3x
5x
3x
1x
5x
1x
1x
1x
3x
5x
5x
22x
5x
1x
1x
2x
2x
1x
1x
2x
1x
58x
1x
4x
2001
2002
2003
2004
2005
2006
-
87x
35x
61x
48x
25x
82x
163x
152x
16x
28x
18x
26x
16x
61x
5x
-
49x
164x
22x
44x
16x
13x
23x
14x
49x
7x
8x
151x
101x
46x
71x
57x
9x
117x
55x
3x
13x
5x
149x
156x
61x
133x
108x
19x
31x
2x
108x
20x
56x
3x
111x
-
Onderwerpen
Algemeen erfelijkheid
Algemene vragen
Bloedgroep/overerving van
Bloedverwantschap
DNA (-test, -bank, -uitslag)
Drager zijn
Erfelijkheid familie
Erfelijkheid karaktereigenschappen - intelligentie - muzikaliteit
Erfelijkheid maatschappelijke belangen - verzekerbaarheid
Erfelijkheid - geadopteerd zijn
Erfelijkheidsonderzoek
Ethiek
EU wetgeving
Eugenetica
Farmacogenetica
Genealogie
Genetica (genen)
Gentherapie
Gevolgen erfelijke ziekte
Jurdische aspecten
Lesstof leerkracht
Kansbepaling
Klonen en erfelijke ziekten
Moleculaire techniek
Oog- / haarkleur / oorlel / huidskleur
Overerving
Overig
Vaderschaptest/ouderschapstest
Werkstuk – documentatie
Registratie Erfolijn
Onderwerpen
Algemene informatie Erfocentrum
Algemeen erfelijkheid
Behoort niet tot werkterrein
Beleidsinformatie
Biotechnologie
Bloedgroep/overerving van
Bloedverwantschap
Erfelijkheidsonderzoek – advisering
Ethiek
Lesmateriaal
Oog- / haarkleur / oorlel / huidskleur
Overerving
Vaderschaptest/ouderschapstest
Verzekeringen
Website
Werkstuk – documentatie
Bijlage II
Informatievraag rond zwangerschap 2001-2006
Enquête Erfelijkheid.nl
2001
2002
2003
2004
2005
2006
1x
2x
2x
1x
1x
1x
1x
1x
13 x
6x
5x
3x
1x
1x
1x
3x
11x
1x
1x
-
34x
2x
7x
2x
2x
1x
1x
1x
1x
2x
1x
1x
-
1x
1x
1x
1x
1x
2x
1x
2x
1x
1x
-
2x
2x
1x
17 x
1x
1x
1x
3x
2x
1x
1x
1x
5x
-
2x
10x
1x
2x
3x
5x
1x
1x
8x
11x
12x
1x
3x
1x
2x
1x
1x
1x
2x
12x
5x
1x
2x
8x
-
6x
1x
2x
1x
1x
2x
-
-
1x
6x
3x
1x
1x
4x
-
2x
-
1x
1x
1x
-
31x
-
4x
-
-
1x
1x
-
1x
-
2x
2x
1x
1x
1x
1x
1x
1x
2x
2x
1x
1x
-
Onderwerpen
Zwangerschap algemeen
•
Zwangerschap (bij allochtonen) en (oudere) leeftijd
Zwangerschap en (erfelijke) ziekten
•
Diabetes
•
Epilepsie
•
FSGD
•
Schildklierafwijking
•
Stofwisselingziekten
•
AIDS
•
Autisme
•
Marfan, syndroom van
•
Rode hond
•
Spierdystrofie
•
Spina bifida
•
Cystic fibrosis
•
SLE
•
Eierstokkanker
Zwangerschap en leefstijl
•
Alcohol / Drugs
•
Roken
•
Medicijngebruik (door man/vrouw)
•
Schadelijke stoffen
•
Straling
•
Toxoplasmose
Prenataal onderzoek / diagnostiek
•
Chromosomenonderzoek
•
Echo
•
Nekplooimeting
•
Triple test
•
Vlokkentest
•
Vruchtwaterpunctie
•
Criteria voor onderzoek
•
Zwangerschapsafbreking na onderzoek
Preconceptie
•
Foliumzuur
•
Zwanger worden
•
Zwanger worden/ risico’s op aangeboren afwijkingen bij
toekomstig kind
Diversen
•
Geboortevlekken
•
Miskramen
•
Meerlingen
•
Borstvoeding
•
Ontwikkeling prematuur geboren baby
•
Vitamines
•
Eierstokken
•
Hielprik
•
Ongewenst kinderloos
•
(On)vruchtbaarheid (man en vrouw)
•
IVF
•
ICSI
•
Obductie
•
Rhesus baby
•
Cystenieren
•
Zwanger en zelf een aandoening
Registratie Erfolijn
2001
2002
2003
2004
2005
2006
-
82x
78x
-
33x
42x
-
35x
5x
2x
6x
3x
1x
2x
3x
6x
5x
20x
381x
32x
2x
35x
54x
17x
11x
11x
6x
1x
1x
5x
12x
1x
1x
13x
6x
4x
3x
1x
1x
2x
7x
30x
3x
51x
297x
46x
60x
199x
108x
28x
48x
4x
25x
1x
17x
5x
11x
7x
3x
2x
4x
-
110x
94x
75x
230x
23x
-
64x
58x
121x
46x
80x
160x
-
44x
7x
19x
43x
2x
2x
6x
2x
4x
3x
2x
3x
33x
2x
10x
4x
8x
3x
1x
6x
3x
2x
1x
1x
1x
2x
-
105x
27x
30x
122x
6x
9x
2x
2x
5x
4x
67x
31x
16x
68x
6x
5x
9x
3x
27x
2x
6x
1x
1x
1x
169x
18x
39x
57x
11x
1x
7x
2x
2x
45x
2x
7x
133x
58x
29x
120x
17x
3x
11x
80x
1x
26x
27x
7x
24x
Onderwerpen
Zwangerschap algemeen
•
zwangerschap en (oudere) leeftijd
•
Bevalling
•
Zelftest zwangerschap
•
Menstruatie/ovulatie
•
Anticonceptie
•
Vaccinatie/inentingen
•
Voorbehoedsmiddelen
•
Kinderwens
•
Serotoniteit/overtijd
•
Vroeggeboorte
•
Vaderschapstest
•
Zwangerschapskenmerken
Zwangerschap en (erfelijke) ziekten
•
Diabetes
•
Rode hond
•
Infectie
•
Rode hond
•
Waterpokken
•
Herpes
•
Kinkhoest
•
Listeriose
•
Verstandelijke handicap en kinderwens
•
Risico i.v.m. aandoening
•
HELLP-syndroom
•
Pre-eclampsie
•
Zwanger van een kindje met aandoening
•
Groeistoornis embryo/foetus
•
Zwangerschapsdiabetes
Zwangerschap en leefstijl
•
Alcohol / Drugs
•
Arbeidsomstandigheden
•
Medicijngebruik (door man/vrouw) antidepressiva
•
Schadelijke stoffen
•
Straling
•
Toxoplasmose
Prenataal onderzoek / diagnostiek
•
PGD
•
Echo
•
Nekplooimeting
•
Triple test
•
Vlokkentest
•
Kansberekening - uitslag onderzoek
•
Risico / herhalingsrisico
•
Zwangerschapsafbreking na onderzoek
•
PAPP-A test
Preconceptie (advies)
•
Foliumzuur
•
Zwanger worden
Diversen
•
Miskramen
•
Meerlingen
•
(On)vruchtbaarheid (man en vrouw)
•
IVF
•
Obductie
•
Rhesusbaby
•
Cystenieren
•
Zwanger en zelf een aandoening
•
Zwangerschapsklachten
•
Doodgeboren kind door aandoening
•
Geslachtskeuze
•
Gewicht
•
Eisprong
•
Navelstreng invriezen
•
Bloedverlies
53x
1x
59x
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Cytomegalievirus
Dilemma onderbreking zwangerschap
Wiegendood
KI
ICSI
I.U.I.
Draagmoeders
Risico algemeen
Keizersnede
Zorg pasgeborenen
Voeding
Ontwikkeling foetus
Vitamines
Infectieziekten
Bloedverwantschap
Overig
Abortus
Hielprik
Bekkeninstabiliteit
Borstvoeding
Buitenbaarmoederlijke zwangerschap
Eiceldonatie
Incest
Kinderwens zonder partner
Operatie tijdens zwangerschap
Placentaloslating
Seksualiteit
Sperma
Sterilisatie
-
-
-
-
1x
1x
4x
3x
2x
1x
3x
3x
3x
1x
18x
1x
4x
5x
57x
26x
7x
6x
-
2x
1x
10x
7x
5x
5x
4x
6x
53x
15x
3x
40x
156x
13x
15x
1x
5x
1x
1x
1x
1x
1x
1x
6x
14x
7x
Bijlage III
Informatievraag rond medische biotechnologie
Onderwerpen
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Kraakbeentransplantatie
Weefselkweek
Xenotransplantatie
Beenmergtransplantatie
Stamceltransplantatie
Donorhuid
Biotechnologie
Baarmoederhalskanker vaccin
Navelstrengbloed
Vogelgriep
Gentherapie
Vaccinatie
Recombinant DNA technieken
Genetische modificatie
Overig (diagnose, behandeling aandoening, enz.)
2006
15x
1x
1x
2x
39x
5x
3x
5x
7x
25x
13x
10x
10x
6x
90x
Bijlage IV
Overzicht gezochte aandoeningen
Legenda:
E = erfelijke aandoening, NE = niet-erfelijke aandoening, ? = niet duidelijk welke rol erfelijkheid speelt
Z = zeldzame aandoening, prevalentie minder dan 1:2000, NZ = niet-zeldzame aandoening, prevalentie meer dan 1:2000,
? = prevalentie onbekend, N/Z = schattingen lopen uiteen van zeldzaam tot niet zeldzaam.
Naam aandoening
Erfolijn
2006
E
Aarskog, syndroom van
Achondroplasie
NE
Website
2006
?
E
NE
Erfolijn 2006
Website 2006
?
Z
3
N
?
Z
N/
Z
N
?
3
23
1
Acromegalie
23
1
1
Acyl CoA-dehydrogenase, long
chain deficiëntie (LCHAD)
Acyl CoA-dehydrogenase,
medium chain deficiëntie
Adams-Oliver syndroom
1
1
ADCA
3
3
Addison, ziekte van
N/
Z
10
1
10
Aderverkalking
ADHD/ADD/PDD-NOS
15
Adrenogenitaal syndroom
8
Adrenoleukodystrofie
Aicardi syndroom
1
15
1
1
8
1
1
1
1
1
AIDS
16
1
16
A.I.O.N.
AIS
Alagille, syndroom van
1
1
Albinisme
8
8
Albright, syndroom van
1
1
Alfa-1 Antitrypsine deficiëntie
(AAD)
Alkaptonurie
5
5
Allergieën
7
Alopecia areata
1
Alport, syndroom van
7
1
1
ALS
11
1
2
11
2
Alstrom syndroom
Alzheimer
7
7
Amaurosis fugax
Amnion bands syndrome
Amyloidose
2
2
Amyoplasia
Andermann syndroom
1
1
Anemie, aplastische
2
2
Anencephalie
3
Aneurysma
Angelman syndroom
Angio-oedeem
2
8
2
1
8
1
1
1
Anorexia
Anti fosfolipide syndroom
3
5
5
3
3
Anusatresie
6
Apert, syndroom van
1
6
1
ARCAPA
Arnold-Chiari syndroom
1
Arthrogryposis multiplex cong.
1
1
1
Naam aandoening
Erfolijn
2006
E
NE
Website
2006
?
E
NE
Erfolijn 2006
Website 2006
?
Z
N/
Z
N
?
Z
N/
Z
N
Artrose
Asperger syndroom
10
Astma
10
Ataxia Teleangiectasia
10
1
3
10
1
24
6
3
ATRX syndroom
Autisme
24
Axenfeld-Rieger syndroom
2
Baarmoederhalskanker
6
2
4
4
Bannayan-Riley-Ruvalcaba
syndroom
Barth syndroom
Batten–Spielmeyer – Vogt
syndroom
Bechterew, ziekte van
2
2
6
6
Becker, spierdystrofie type
Beckwith-Wiedemann syndroom
3
3
Behcet, ziekte van
Best, ziekte van
Bipolaire stoornis
Bloch-Sulzberger syndroom
Blount, ziekte van
Borderline
6
Borstkanker
6
81
2
81
2
Borstkanker – brca1
Borstkanker bcra1 brca2
2
2
Branchio-oto-renaal syndroom
Bronchiëctasieën – longziekte
Brugada syndroom
4
4
Bruton, ziekte van
Bürger, ziekte van
Cadasil
10
Cantrell pentalogie
4
1
10
4
1
Cardiofaciocutaneus syndroom
3
3
8
8
Cardiomyopathie
Carney syndroom
Carnitine deficiëntie
Cataract, congenitaal
Cat-Eye syndroom
CDG syndromen
1
1
Cerebrovasculaire aandoening
3
Char syndroom
1
Charcot- Marie-Tooth
1
1
1
Charge syndroom
1
Choane atresie
Chondrodysplasia punctata
3
2
1
2
1
1
Chromosoom 11q syndroom
Chromosoom 15q syndroom
Chromosoom 18p- (deletion 18p)
Chromosoom 4q+ syndroom
Chronische granulomateuze z.
Chronische inflammat.
demyeliniserend polyneuropathie
Chylothorax
CIPA syndroom
(congen.insensitivity to pain and
anhidrosis)
1
1
2
2
?
Naam aandoening
Erfolijn
2006
E
NE
Website
2006
?
E
NE
Erfolijn 2006
Website 2006
?
Z
N/
Z
N
?
Z
N/
Z
N
?
Coats, syndroom van
Coeliakie
17
1
17
1
Coffin-Lowry syndroom
Coffin-Siris syndroom
1
Colitis ulcerosa
7
Congenitale bilateraal perisylvian
syndroom
Congenitale pulmonaire
lymphangiectasie
Cornelia de Lange Syndroom
1
7
2
Costello syndroom van
1
Cowden syndroom
1
Craniofrontonasale dysplasie
1
1
2
1
1
1
1
Cri du chat syndroom
4
Crohn, ziekte van
4
11
1
11
Crouzon syndroom
1
cryptorchisme
Currarino Trias van
Cushing
8
Cystenier
Cystic Fibrosis
8
42
Cystinurie
8
2
8
1
2
42
2
1
1
2
Dandy-Walker anomalie
Darier, ziekte van
1
1
5
1
1
Darmkanker
5
1
17
De Grouchy (18q), syndroom van
17
2
Dementie
2
Depakine syndroom
1
2
2
1
Depressie, ook manisch
2
Dercum, ziekte van
2
2
1
2
1
DES
Diabetes / suikerziekte
62
6
62
Diplegia
Digeorge syndroom
6
1
1
Down, syndroom van
74
1
74
1
Dravet, syndroom van
Dubin-Johnson-syndroom
Dubowitz syndroom
Duchenne, spierdystrofie van
17
17
Dyslexie
3
3
Dysmelie
Dyspraxie
Dyschondrosteosis
Ectodermale dysplasie
1
1
2
2
Eczeem
2
Edwards, syndroom van
1
Eierstokkanker
Ehlers-Danlos syndroom
Ellis-Van Creveld syndroom
Epilepsie
Erbse parese
Erdheim-Chester syndroom
1
1
1
17
17
1
Endometriose
Epidermolysis Bullosa
2
1
5
5
4
4
32
2
32
2
Naam aandoening
Erfolijn
2006
E
NE
Website
2006
?
Erythropoetische ProtoPorphyrie
E
NE
Erfolijn 2006
Website 2006
?
Z
N/
Z
N
2
?
Z
N
N/
Z
?
2
Exostose, haglundse
Fabry, ziekte van
1
1
Facio scapulo humerale dystrofie
Faktor V Leiden
10
2
10
Familiaire mediterrane koorts
2
Familiaire polyposis coli
Fanconi anemie
2
FAP
2
2
Fibromyalgie
1
2
1
6
FH
3
FG syndroom
1
Fibrodysplasia Ossificans
Progressiva
Foetaal alcohol syndroom
1
Fragiele-X syndroom
16
6
3
3
3
1
1
6
6
16
Freeman-Sheldon syndroom
Friedreich ataxie
2
2
Fröhlich syndroom
Fryns syndroom
1
G6PD
1
2
1
Galactosemie
2
5
Galloway –Mowat syndroom
1
Gaucher, ziekte van
1
5
1
1
1
Gierke, ziekte von
Gilbert syndroom
14
14
Gilles de la Tourette, syndroom
van
Gitelman, syndroom van
19
19
2
2
Glaucoom
3
Glomus tumor
3
1
1
Glut1 deficiëntie syndroom
Glycogeen stapelingsziekte
2
2
Goldenhar syndroom
Gorlin syndroom (NBCCSsyndroom)
Graves-Basedow, ziekte van
Greig, syndroom van
2
1
2
1
1
1
9
9
5
5
Guillain-Barré
7
Hanhart syndroom
7
1
1
Hallermann-Streiff
Hallervorden-Spatz
Harlekijn syndroom
1
Hashimoto
2
2
4
4
1
1
1
HCM
HCWA-D / Katwijkse ziekte
Heller syndroom
Hellp syndroom
3
3
Hemiplegie
5
5
Hemochromatose
13
Hemofilie
12
13
1
12
1
Hemoglobinopathieën / erfelijke
bloedarmoede
Hemolytische anemie
Hepatitis
Hermafroditisme
3
3
Naam aandoening
Erfolijn
2006
E
NE
Website
2006
?
E
NE
Erfolijn 2006
Website 2006
?
Z
N/
Z
N
?
Z
N/
Z
N
?
Hermansky-Pudlak syndroom
Hernia
2
Hernia diafragmatica
2
8
Hersenbloeding – CVA
8
2
2
Herseninfarct
Hersenvliesontsteking
Heupdysplasie
1
Heupluxatie
3
Hirschsprung, ziekte van
8
HIV
3
1
8
3
HME
HMSN
1
1
3
2
2
11
11
Holoprosencefalie
Holt-Oram syndroom
1
1
Homocysteinemie
Homocystinurie
Horner syndroom
HPU
1
Hunter, syndroom van
1
Huntington, ziekte van
20
1
1
2
Hurler, syndroom van
20
2
1
1
Hyaliene mebranen disease
Hydrocephalus
14
14
Hydronefrose
Hyper IgE syndroom (Job
syndroom)
Hypercholesterolemie
4
4
Hyperlexie
1
1
Hypermobiliteitsyndroom
3
Hypereosinofiel syndroom
(hyper)homocysteïnemie
Hyperoxalurie
3
1
1
Hypertensie
2
2
Hypertrofische cardiomypathie
8
8
Hypochondroplasie
Hypofyse adenoom
2
2
Hypoplastisch linker hart
syndroom
Hypofosfatasemie
2
2
1
Hypospadie
6
Hypothyreoidie, congenitale
3
Ichtihyosis
2
5
1
5
1
8
Incontinentia Pigmenti
6
3
5
Idiopatische late onset cerebellar
ataxia
Idiopatische trobocytopenische
purpera (ITP)
IgA-deficiëntie
1
1
2
5
1
1
8
1
1
IND
interstitiele cystitis
Jaeken syndroom
1
1
Jejunumatresie
Jervel Lange Nielsen syndroom
2
2
Joubert syndroom
2
2
Juveniele retinoschisis
Kabuki syndroom
3
3
3
3
Naam aandoening
Erfolijn
2006
E
NE
Website
2006
?
E
NE
Erfolijn 2006
Website 2006
?
Z
N/
Z
N
?
Z
N/
Z
N
Kahler
Kallmann, ziekte van
5
5
Kartagener
Kleurenblindheid
1
Klinefelter, syndroom van
1
11
Klippel Feil
2
Klippel-Trenaunay-Weber
syndroom
Klompvoet
5
2
11
5
7
Krabbe, ziekte van
2
2
1
7
1
1
1
Lafora
2
Landau-Kleffner
2
3
Lang QT syndroom
3
8
6
Langer-Giedion syndroom
3
Langerhans Cell Histiocytosis
1
LCHAD
8
6
3
1
1
1
LE / SLE
Leber congenita amaurosis
(LCA)
Leber opticusatrofie
1
6
6
Leigh syndroom
1
Lennox-Gastaut
Leukemie
Liddle syndroom
1
3
3
4
4
1
1
Li-Fraumeni syndroom
1
1
1
1
Lijmoor
Limb-girdle dystrofie
Little, ziekte van
Longemfyseem
Longfibrose
Lowe syndroom
2
1
Lyme, ziekte van
2
1
1
1
Lymfangioom
Lymfoedeem
Macula degeneratie/ ziekte van
Stargardt
Madelung deformiteit
14
14
3
Malrotatie
3
4
Manische depressiviteit
4
7
7
Map dot fingerprint (corneal
dystrofie)
Marcus-Gunn fenomeen
Marden-Walker syndroom
Marfan
5
3
5
3
MASA syndroom
Mastocytose
May Thurner syndroom
1
Mayer-Rokitansky-Kuster
1
Mc Cune- Albright syndroom
1
1
1
1
1
1
ME
Meckel Gruber syndroom
MED
3
3
3
Melanoom
Melas syndroom
3
2
1
2
1
Melkersson-Rosenthal syndroom
Menière, ziekte van
1
1
?
Naam aandoening
Erfolijn
2006
E
Menkes syndroom
NE
Website
2006
?
E
NE
Erfolijn 2006
Website 2006
?
Z
2
N/
Z
N
?
Z
N
2
MERFF
Metachrom, leukodystrofie
6
1
6
1
Metafysaire chondrodysplasie
type McKusick
Methyl Malon Acidurie
Microcefalie
Miller syndroom
2
2
2
2
Miller-Dieker syndroom
Moebius
2
Morquio, ziekte van
1
1
2
1
1
Morsier syndroom
Moya moya
2
2
Mozaiek XX
MS
10
10
Muckle-Wells syndroom
Mucopolysaccharidose
Multipel systeem Atrofie (MSA)
Multipele endocriene neoplasie
(MEN)
Multiple congenitale exostose
1
1
2
2
7
7
Multiple Osteochondroma
Myasthenia gravis
1
1
Myelodysplastisch syndroom
4
4
Myotone dystrofie (MD)
Myotubulaire myopathie
2
2
Nager-syndroom
Nail-patella syndroom
NCL / juveniele -
5
5
1
1
Nemaline myopathie
Netherton syndroom
1
1
Neurale Buis defect
4
4
Neuroblastoom
Neurofibromatosis
14
Neuropathy Ataxia Retinitis
Pigmentosa syndroom
Niemann-Pick, ziekte van
3
5
14
3
Niet verbale leerstoornis
2
Non-alcoholic steatohepatitis
(NASH)
Non-Hodgkin syndroom
2
1
3
Nonketotic Hyperglycinemia
(NKH)
Noonan syndroom
1
3
5
5
Nystagmus
3
Obesitas
3
8
Obsessief Compulsieve Disorder
(OCD)
Oculodentodigital dysplasia
8
3
3
Ohtahara syndroom
Omphalocele
OPCA
Opitz syndroom
Oral Facial Digital Syndroom
Ormond, ziekte van
Ornithine aminotransferase
deficiency
5
1
2
1
2
2
2
N/
Z
?
Naam aandoening
Erfolijn
2006
E
Osteogenesis imperfecta
NE
Website
2006
?
E
NE
Erfolijn 2006
Website 2006
?
Z
10
N/
Z
N
?
Z
N
N/
Z
?
10
Osteoporose
Otopalatodigital syndroom
Otosclerose
1
1
Ovalocytose
Ovariumcarcinoom
1
1
Overgang, vervroegde
1
1
Pallister-Hall syndroom
Pallister-Killian syndroom
Pancreas dividum
1
1
Paramyotonia congenita
Parkinson, ziekte van
12
Patau syndroom
12
1
1
1
1
Pearson-Marrow
Pelizaeus-Merzbacher syndroom
1
1
Pemphigus
Pendred
Perthes, ziekte van
1
1
Pernicieuze anemie
Peters anomalie
Peutz-Jeghers syndroom
4
4
PFAPA syndroom
Pick
1
13
Pierre Robin sequentie
PKU
1
2
13
4
2
4
14
14
PLMD
Poland syndroom
4
Polio
4
3
3
Polycysteus ovarium syndroom
(PCO)
Polycysteuze nieren
8
1
1
Polycytemie
2
2
Polydactyly
8
3
3
Polyneuropathie
7
Pompe, ziekte van
7
7
7
Pontocerebellaire hypoplasie
type 2
Porencefalie
1
1
Porphyria, acute intermitterende
Posttraumatische dystrofie
3
3
Potter, syndroom van
(oligohydramnion sequentie)
Prader-Willi, syndroom van
9
Presumed Ocular Histoplasmosis
Syndroom
Primaire Ciliaire dyskinesie
(PCD)
Progeria
9
1
Prostaatkanker
Proteïne C deficiëntie
1
9
1
9
1
6
6
1
1
Proteus syndroom
Pseudocroup
Pseudoxanthoma Elasticum
2
2
Psoriasis
9
9
PSP – Progressieve
Supranuclear Palsy
Psychose
4
4
Naam aandoening
Erfolijn
2006
E
NE
Website
2006
?
Pyruvaat kinase deficiëntie
E
NE
Erfolijn 2006
Website 2006
?
Z
N
N/
Z
?
2
Quincke oedeem
Z
N
N/
Z
?
2
6
6
Rachitis (Engelse ziekte)
6
Rasmussen syndroom
Raynaud, ziekte van
Recklinghausen, ziekte van Von
1
1
43
6
43
Reductiedefecten, congenitale
Reflex Anoxic Seizures
Refsum, ziekte van
2
2
Rendu-Osler-Weber
4
4
Restless legs syndrome
1
Reticular Erythematous
mucinosis
Retinitis Pigmentosa
9
1
1
9
1
Retinoschisis
Rett syndroom
2
1
Reuma
2
1
6
6
Rhabdomyosarcoom
Rieger
Roberts syndroom
1
1
Robinow syndroom
1
1
Romano-Ward syndroom
Rosacae
Rubella
3
3
Rubinstein-Taybi syndroom
1
1
Rudsyndroom
Salla disease
Sandhoff, ziekte van
Sanfilippo, ziekte van
1
1
Sarcoïdose
SCA3
SCA6
SCAD
SCID
1
1
Scheuermann
5
5
Schildklierziekten
Schisis / lipspleet
28
Schizofrenie
22
Sclerodermie
28
1
22
1
Scoliose
1
7
1
7
Seckel syndroom
Seitelberger, ziekte van
1
Senior-Loken syndroom
1
Septo-optic dysplasie/morsier
syndrome
Sferocytose, congenitale
19
Shprintzen syndroom (VCF
syndroom)
Sikkelcelanemie
22
Silver-Russel syndroom
1
1
19
2
2
22
1
1
Simpson-Golabi-Behmel
syndroom
SItus inversus
3
Sjögren
1
Sjögren-Larsson syndroom
1
1
3
1
Naam aandoening
Erfolijn
2006
E
NE
SLE
Website
2006
?
E
NE
Erfolijn 2006
Website 2006
?
22
Z
4
N/
Z
N
?
Z
N/
Z
N
22
?
4
Slokdarmatresie
Slokdarmkanker
SMA
1
1
18
Smith-Lemli-Opitz syndroom
3
Smith-Magenis syndroom
3
2
18
2
3
3
SOA
11
Sotos syndroom
2
Spasticiteit
2
Spina bifida /Neurale buis defect
11
2
2
44
Splijt hand syndroom (EEC
syndroom)
Spondylo Epifysaire Dysplasie /
SED
Sprengel deformity
2
44
3
3
1
1
Staar
Stargardt, ziekte van
2
3
3
10
10
4
4
Steinert, ziekte van
Stein-Leventhal, syndroom van
Stevens-Johnson syndroom
Stickler syndroom
3
3
Stiff person syndroom
1
2
1
2
Struma congenita
Strumpell, ziekte van
1
2
1
2
Sturge-Weber syndroom
Stuve-Wiedemann syndroom
1
1
Subcutane lupus erythematosus
Syndactylie
4
4
Syringomyelie
1
1
Talus Verticalis
Tay-Sachs
7
7
Testiculair regression syndroom
Tetralogie van Fallot
1
1
1
1
Tetrasomie
Thalassemie
14
14
Thalassemie B
8
8
Thomsen, ziekte van
1
1
Townes-Brocks syndroom
Toxoplasmose
15
Tracheo malacie
2
15
1
2
TRAPS
3
3
Treacher-Collins syndroom
1
1
1
Tricho epithelioom
TrichoRhinoPhalangeaal
syndroom
Triple-X syndroom
Triploide syndroom
4
1
Trisomie 8
4
1
1
1
Trisomie 13 / Patausyndroom
5
5
Trisomie 18
8
8
Trisomie 19
Trisomie 4p
Trisomie 9
2
Trombocytopenie
2
Trombose
3
2
2
3
Naam aandoening
Erfolijn
2006
E
Trombotische
trombocytopenische purpura
(TTP)
Tubereuze Sclerosis
NE
Website
2006
?
E
NE
Erfolijn 2006
Website 2006
?
Z
4
?
Z
N
N/
Z
?
4
7
Turner, syndroom van
N
N/
Z
1
16
7
1
16
1
1
Twin-to-twin
Unverricht-Lundborg, ziekte van
Usher syndroom
7
7
Vacterl associatie
2
2
Valproaat syndroom
1
Velo cardio faciaal syndroom
2
Ventrikel septum defect
Von Hippel-Lindau syndroom
2
1
1
1
Waardenburg syndroom
1
Wagner
1
Walker-Warburg syndroom
1
1
1
1
1
1
1
1
Wegener
8
8
Weil-Marchesani syndroom
West, syndroom van
6
1
6
Westphall disease
1
Wijnvlek
1
Willebrand, ziekte van Von
8
Williams-Beuren syndroom
2
1
8
1
Wilms tumor
2
1
1
1
Wilson, ziekte van
1
1
Wiskot-Aldrich syndroom
1
1
Winchester syndroom
Wolf-Hirschhorn syndroom
Wolfram syndroom
4
4
2
2
Worster-Drought syndroom
2
2
WPW – Wolff-Parkinson White
XXYY
XYY
7
1
7
1
Yellow nail syndroom
Zellweger, syndroom van
Ziekte van Duncan
3
1
3
1
Raadpleging door professionals
Bijlage V
Bijlage V
Opvallend in 2006:
Sessies per maand
x1.000
2003
2004
2005
2006
!
16
14
12
10
8
6
Totaal
4
2006:
2005:
2004:
2
120.163
n.b.
83.628
dec
nov
okt
sep
aug
jul
jun
mei
apr
mar
feb
jan
0
Beroepsmatig
Pageviews per maand
x1.000
2003
30
2004
Een grote diversiteit aan professionals
bezoekt de website Erfelijkheid.nl. Binnen de
‘andere beroepen’ zijn vooral medischondersteunende en paramedische beroepen,
zoals verpleegkundigen en verloskundigen,
sterk vertegenwoordigd.
2005
Ander beroep
Apotheker
Docent
2006
80%
Journalist
Medisch specialist
Huisarts
25
2%
20
3%
15
1%
10
Totaal
2006: 227.170
2005:
n.b.
2004: 178.767
5
DMO/cont/0.1
dec
nov
okt
sep
aug
jul
jun
mei
apr
mar
feb
jan
0
0%
0%
94%
Bijlage VI
Bijlage VI
Erfelijkheid.nl: herkomst bezoekers
Manier waarop bezoekers Erfelijkheid.nl vinden:
!
Wijze waarop men Erfelijkheid.nl heeft gevonden
Zoekmachine / startpagina
Mond-tot-mondreclame
Televisie / teletekst / radio
Andere website
Publicatie Erfocentrum
Andere manieren
Krant of tijdschrift
School
Van de bezoekers die antwoord hebben gegeven
op deze vraag geeft bijna 80% aan deze site via
een zoekmachine, startpagina of andere site
gevonden te hebben.
2006
2005
2004
2003
2002
2001
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Bronnen: bezoekersenquête Erfelijkheid.nl.
DMO/cont/0.1
Top 10 bekende referrer URLs
Herkomst bezoekers (referrer URLs):
2006
Zwangerstraks.nl
34%
Google.nl
27%
Zwangernu.nl
7%
Google.be
5%
Zwangerwijzer.nl
4%
Google.com
3%
Kalitim.nl
2%
Startgoogle.startpagina.nl
1%
Kanker.eigenstart.nl
1%
Bronnen: bezoekersenquête Erfelijkheid.nl.
!
Van 51% van de bezoekers is de herkomst
(referrer URL) niet bekend. In 2005 was dit 63%.
!
Van de bezoekers met een bekende herkomst is
72% rechtstreeks naar Erfelijkheid.nl gegaan. Dit
percentage is hoger dan in 2005. Toen was dit
50%.
!
Door bezoekers met een bekende herkomst wordt
Erfelijkheid.nl vooral gevonden via Google en via
websites van het Erfocentrum.
Bijlage VI
Bijlage VI
Biomedisch.nl: herkomst bezoekers
Top 10 bekende referrer URLs*
2004 2005
Google.nl
n.v.t.
59%
63%
Google.be
n.v.t.
9%
9%
Huntingtingdaily-web-log.nl
n.v.t.
3%
4%
Google.com
n.v.t.
3%
3%
Vogel-griep.nl
n.v.t.
6%
2%
Erfelijkheid.nl
n.v.t.
2%
2%
Pagead2.googlesyndication.com
n.v.t.
2%
2%
Search.msn.nl
n.v.t.
2%
2%
Images.google.nl
n.v.t.
2%
2%
Vogelgriepppagina.nl
n.v.t.
x
1%
*M.u.v. Biomedisch.nl(=91% van de bekende referrer URLs).
DMO/cont/0.1
2006
Herkomst bezoekers (referrer URLs):
!
Met betrekking tot de herkomst van de
bezoekers is 63% van de referrer URLS
onbekend. In 2005 was dit 90%.
!
Van 37% is de URL bekend. 91% hiervan is
afkomstig van Biomedisch.nl. Dit betekent
dat men rechtstreeks naar Biomedisch.nl is
gegaan. In 2005 was dit 72%.
!
De sites uit de top tien van 2006 zijn dezelfde
als die van 2005, alleen Gezondheid.be staat
er niet meer in. In plaats hiervan is de site
Vogelgrieppagina.nl gekomen.
!
Van de bezoekers met een bekende referrer
URL is bijna 80% via Google op de site
gekomen
Bijlage VI
Bijlage VI
ZwangerNu.nl: herkomst bezoekers
2004
2005
2006
Google.nl
39%
39%
39%
Baby.startpagina.nl
19%
26%
13%
Zwanger.startpagina.nl
65%
33%
10%
Zwangerstraks.nl
1
6%
7%
Google.com
x
x
5%
1%
5%
3%
Erfelijkheid.nl
x
1%
2%
Google.be
x
1%
2%
Startgoogle.startpagina.nl
x
x
2%
Zwangerschap.startpagina.nl
x
x
1%
Top 10 bekende referrer URLs*
Search.msn.nl
DMO/cont/0.1
*M.u.v.ZwangerNu.nl(=86% van de bekende referrer URLs).
Herkomst bezoekers (referrer URLs):
!
Van 49% van de bezoekers van
ZwangerNu.nl is de herkomst niet bekend. In
2005 was dit 77%.
!
Van de bezoekers met een bekende referrer
URLs op ZwangerNu.nl is 86% rechtstreeks
naar ZwangerNu.nl gegaan. Dit is een
opvallende toename. In 2005 was dit nog
maar 23%.
!
Opvallend is dat van de overige bekende
refferer URLs de meeste afkomstig zijn van
zoekmachines en zwangerschapsstartpagina’s.
!
De top tien van 2006 is grotendeels
vergelijkbaar met die van 2005. Nieuw in de
top 10 zijn Zwanger.startpagina.nl,
Google.com en Startgoogle.startpagina.nl.
Bijlage VI
Bijlage VI
ZwangerStraks.nl: herkomst bezoekers
Top 10 bekende referrer URLs*
2004 2005 2006
Erfelijkheid.nl
x
x
53%
Zwangernu.nl
x
15%
21%
Google.nl
x
41%
14%
Kalitim.nl
x
x
3%
Google.be
x
9%
2%
Google.com
x
4%
1%
Zwanger-worden.nl
x
x
1%
Zwanger.startpagina.nl
x
13%
1%
Search.msn.nl
x
5%
1%
Startgoogle.startpagina.nl
x
x
1%
DMO/cont/0.1
*M.u.v. ZwangerSraks.nl (=69% van de bekende referrer URLs).
Herkomst bezoekers (referrer URLs):
!
Van 42% van de bezoekers is de herkomst
(referrer URL) niet bekend. In 2005 was dit 67%.
!
Van de bezoekers met een bekende herkomst is
69% rechtstreeks naar ZwangerStraks.nl
gegaan. In 2005 was dit 77%.
!
De lijst van 2005 komt globaal overeen met die
van 2006. Nieuw in de top 10 zijn Erfelijkheid.nl,
Kalitim.nl en Zwanger-worden.nl. Allen zijn
websites van het Erfocentrum. Dit betekent dat
van de bezoekers met een bekende herkomst
77% via een website van het Erfocentrum op
deze site is gekomen.
Bijlage VI
Bijlage VI
ZwangerWijzer.nl: herkomst bezoekers
Top 10 bekende referrer URLs
Zwangerstraks.nl
2004 2005 2006
65%
38%
56%
Zwangernu.nl
2%
23%
16%
Google.nl
4%
2%
6%
x
x
3%
52%
11%
3%
6%
1%
1%
Google.com
x
x
1%
Gynaecologie.startpagina.nl
x
5%
1%
Zwangerschapspagina.nl
x
1%
1%
Verloskundigeninnederland.nl
x
x
1%
Slikeerstfoliumzuur.nl
Zwanger-worden.nl
Erfelijkheid.nl
DMO/cont/0.1
*M.u.v. ZwangerWijzer.nl(= 81% van de bekende referrer URLs).
Herkomst bezoekers (referrer URLs):
!
Van 48 % van de bezoekers is de herkomst
(referrer URL) niet bekend. In 2005 was dit
87%.
!
Van de bezoekers met een bekende referrer
URL op Zwangerwijzer.nl blijkt 81%
rechtstreeks naar Zwangerwijzer.nl te zijn
gegaan. Dit is een flinke toename ten
opzichte van 2005. Toen ging 50%
rechtstreeks naar Zwangerwijzer.nl.
!
De lijst van 2005 komt ongeveer overeen met
die van 2006. Nieuw in 2006 zijn
Slikeerstfoliumzuur.nl en Google.com.
Slikeerstfoliumzuur is een nieuwe website
van het Erfocentrum. Deze is in september
2006 gelanceerd.
Bijlage VI
Bijlage VI
Slikeerstfoliumzuur.nl: herkomst bezoekers
Meeste bezoekers vanuit
zoekmachines
Meeste bezoekers vanuit andere
sites
Google
Erfelijkheid.nl
MSN Search
Zwangernu.nl
Windows Live
Zwangerstraks.nl
Ilse
Kindjeopkomst.nl
Ixquick
Voedingscentrum.nl
Yahoo!
Verloskundigeninnederland.nl
Chello
Waterkant.net
Tiscali
Zwanger-worden.nl
DMO/cont/0.1
Gezondheid.be
Herkomst bezoekers:
!
De meeste bezoekers van
Slikeerstfoliumzuur.nl zijn
afkomstig van zoekmachines
zoals Google, MSN Search en
Windows Live en sites van het
Erfocentrum zoals
Erfelijkheid.nl, ZwangerNu.nl
en Zwangerstraks.nl.
!
Sommige bezoekers zijn
afkomstig van andere sites
zoals die van het
Voedingscentrum of de
Koninklijke Nederlandse
Organisatie van
Verloskundigen.
Bijlage VI
Bijlage VI
Kalitim.nl: herkomst bezoekers
Top 10 bekende referrer URLs*
2004 2005 2006
Google.com.tr
65%
37%
53%
Google.(nl-be-com-de-ca)
19%
39%
14%
Findmore.us
x
x
1%
Images.google.com.tr
x
x
1%
3%
7%
2%
Resim.turkcebilgi.com
x
x
0,3%
Turkije.startpagina.nl
x
x
0,2%
Erfelijkheid.nl
x
0,5%
0,2%
Amara.mynet.com
x
x
0,2%
Search.live.com
x
x
0,1%
Search.msn (com-tr-nl)
DMO/cont/0.1
*M.u.v. Kalitim.nl(= 77% van de bekende referrer URLs).
Herkomst bezoekers (referrer URLs):
!
Van 53% van de bezoekers is de herkomst
(referrer URL) niet bekend. In 2005 was dit
45%.
!
Van het aantal bezoekers is van 47% de
herkomst bekend. Van de bezoekers met
een bekende referrer URL op Kalitim.nl is
77% rechtstreeks naar deze website gegaan.
In 2005 was dit 34%.
!
Voor het eerst gaan er meer bezoekers met
een bekende herkomst rechtstreeks naar de
website dan via Google of een andere
zoekmachine.
Bijlage VI
Bijlage VI
Bogi.nl: herkomst bezoekers
Herkomst bezoekers (referrer URLs):
Top 10 bekende referrer URLs
2004 2005 2006
Google
65%
64%
28%
Erfelijkheid.nl
19%
16%
22%
Jeugdbieb.nl
1%
2%
8%
Spreekbeurt.klikwijzer.nl
3%
4%
6%
Davindiplus.kennisnet.nl
2%
4%
5%
Werkstuk-informatie.startpagina.nl
1%
3%
4%
Slikeerstfoliumzuur.nl
x
x%
4%
Erfelijkheid.startpagina.nl
x
0%
2%
Afdelingen.umcutrecht.nl
x
x
2%
Vsb-bijenkorf.be
x
x
2%
DMO/cont/0.1
*M.u.v. Bogi.nl(= 82% van de bekende referrer URLs).
!
Van 56% van de bezoekers is de herkomst
(referrer URL) niet bekend. In 2005 was dit
bij 96% van de bezoekers het geval.
!
Van het aantal bezoekers is van 44% de
herkomst bekend. Van deze bezoekers met
een bekende referrer URL op Bogi.nl is 82%
rechtstreeks naar deze website gegaan. In
2005 was dit 73%.
!
Voor het eerst gaan er meer bezoekers met
een bekende herkomst rechtstreeks naar de
website dan via Google of een andere
zoekmachine.
!
De top 10 van 2006 komt sterk overeen met
die van 2005. Opvallende nieuwkomer is de
in september 2006 gelanceerde website
Slikeerstfoliumzuur.nl. Een andere
nieuwkomer is Erfelijkheid.startpagina.nl.
Bijlage VII
Bijlage VII
Erfolijn, informatieverzoeken per maand: 2002-2006
Informatieverzoeken per maand x1.000
2002
2005
0.7
2003
2006
2004
0.6
0.5
0.4
Totaal
0.3
2006:
2005:
2004:
2003:
2002:
2001:
0.2
0.1
0
DMO/cont/0.1
dec
nov
okt
sep
aug
jul
jun
mei
apr
mar
feb
jan
Bron: registratie Erfolijn.
5.988
5.120
4.379
4.426
4.362
3.564
DMO/cont/0.1
Bijlage VIII
Bijlage VIII
Gebruikte bronnen
!
Logfiles websites ‘http-analyze\2.4’ en ‘awstats’.
!
D.M. Moerman, Signaleringsrapport 2005, december 2006.
!
Stichting ERFO-centrum, Jaarverslag 2006
!
Bezoekersenquête op Erfelijkheid.nl
http://www.Erfocentrum.nl/enquete/enquete.php
!
Database Erfocentrum, registratie Erfolijn 2006